10 november 2017

Onderzoekers verzwegen dat 'wondercomapatiënt' die bewustzijn terugkreeg al maanden overleden was

Enkele weken geleden verscheen in Current Biology het bericht dat een 35-jarige Fransman die al 15 jaar geen tekenen van bewustzijn vertoonde, met elektrische stimulatie opeens objecten kon volgen met zijn ogen. Nu blijkt dat de man ten tijde van publicatie al drie maand geleden overleden was. De vraag wordt nu gesteld of het overlijden verband houdt met de behandeling.


De Franse dokters van het CHU van Lyon zouden sinds januari 2016 via een stimulator in de borst systematisch de nervus vagus gestimuleerd hebben. De patiënt werd thuis verzorgd. Er werd een elektrode in de nek van de patiënt geïmplanteerd, vlakbij de linker halsslagader, om de linker vagus zenuw te stimuleren. Deze werd onder de huid aangesloten op een elektrische pulsgenerator die onder het sleutelbeen is geïmplanteerd. Dag en nacht, werd een 30 hertz stimulatie toegepast in 30-seconden cycli gevolgd door vijf minuten downtime. De auteurs verhoogden geleidelijk de intensiteit.


Er waren geen onmiddellijke effecten. Maar na een maand stimulatie werd een dubbele verbetering waargenomen. De patiënt volgde een object met zijn ogen en voldeed aan eenvoudige opdrachten, die hij voorheen niet deed. "Toen we hem bijvoorbeeld vroegen om zijn hoofd naar rechts te draaien, deed hij dat heel langzaam," zegt Angela Sirigu, coauteur van de studie.


Hij reageerde ook op een vorm van "bedreiging": hij opende zijn ogen toen iemand zijn gezicht heel dicht bij zijn gezicht kwam. Zijn moeder meldde dat hij wakker werd toen een therapeut hem voorlas. Hij toonde ook emotionele reacties. "We zagen een traan op zijn wang toen hij luisterde naar muziek waar hij van hield," zegt Sirigu eraan toe. De Luikse professor Steven Laureys, hoofd van GIGA -Consciousness de Liège, nam niet deel aan de studie maar noemde de resultaten –voor zover hij kon overzien- een zeer veelbelovende chirurgische benadering van dit probleem.


Maar de toestand van de patiënt verslechterde. Hij kreeg slaapapneu. De stroomsterkte werd teruggedraaid, en in maart van dit jaar werd de stimulator definitief uitgezet. Drie maanden later liep de man een infectie op die hem binnen een paar dagen fataal werd. Er werd geen autopsie gedaan. Nu blijkt dat de onderzoekers met opzet verzwegen de wonderpatiënt al drie maanden dood was omdat ze vreesden dat het overlijdensbericht hun resultaten zou vertroebelen.


In Le Monde zegt de moeder van de man die uit de coma ontwaakt zou zijn dat de onderzoekers op verzoek van de familie het overlijden verzwegen omdat het om een privékwestie ging. Volgens de hoogleraar Jacques Luauté, diensthoofd fysische geneeskunde aan het CHU van Lyon, die de behandeling leidde en er ruchtbaarheid aan gaf, vreesde het onderzoeksteam dat de dood van de patiënt ten onrechte in verband zou worden gebracht met de behandeling.


Volgens dr. Luauté heeft de dood van de patiënt niets te maken met de experimentele behandeling die hij een jaar lang onderging.


Ethisch gezien volkomen onjuist, concludeert dagblad Libération: De onderzoekers hebben belangwekkende informatie achterwege gelaten om 'een miraculeuze versie te kunnen presenteren van hun experiment', aldus de krant.


Ook Libération had, net als andere media, de onderzoeksleider gevraagd hoe het nu met de patiënt ging en daar was antwoord op gegeven ('We hebben sindsdien geen nieuw onderzoek meer bij hem gedaan') - achteraf gezien wrange woorden.


De arts noemt het achterhouden van het overlijden nu 'een vergissing'. De onderzoekers hebben bovendien verzuimd om in hun onderzoeksartikel te vermelden dat de patiënt last kreeg van slaapapneu en dat daarom de stimulator werd uitgezet, terwijl dit toch om ernstige bijwerkingen van de behandeling gaat die beschreven hadden moeten zijn.


http://www.lemonde.fr/sciences/article/2017/09/25/stimule...

Marc van Impe

Bron: MediQuality

09:12 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

04 november 2017

Een nieuwe discipline: Eugenembryonics


Deze week heeft de jaarlijkse vergadering van de American Society for Reproductive Medicine plaats. Bij die gelegenheid werd door artsen en wetenschappers de stelling geponeerd dat het testen van embryo's op de vatbaarheid voor aandoeningen als Alzheimer, ethisch gerechtvaardigd zou zijn. Dat heet dan de "reproductieve vrijheid" van ouders. Wetenschappers worden steeds meer bedreven in het selecteren van embryo's voor implantatie. Ze willen de grenzen verleggen.


In de toekomst zal er onvermijdelijk een discussie op gang komen over de vraag of deze praktijk legaal of illegaal moet zijn. Overheden zullen hierover referenda houden. Niet alleen analyseert men nu al de data van grootschalige populatiestudies om aan de hand daarvan een algoritme uit te werken dat het risico op een aangeboren chronische, genetische ziekte helpt te berekenen, het probleem is dat dezelfde tools ook gebruikt kunnen worden om grootte, gewicht, huidskleur of zelfs intelligentie te programmeren. Alhoewel de juistheid van deze polygene risicoscores nu nog twijfelachtig is, bestaat het risico dat omwille van een paar oppervlakkige eigenschappen bepaalde embryo's wél en andere niet worden uitgekozen.


Ik zag ooit Gattaca, een Amerikaanse sciencefictionfilm uit 1997 onder regie van Andrew Niccol. Alles in Gattaca draait om DNA profiling. Vanaf je geboorte is er bekend wat je mogelijkheden zijn, of vooral wat niet. De hoofdpersoon Vincent is een ouderwetse liefdesbaby van ouders die dachten dat het wel los zou lopen en die kozen voor de natuurlijke weg: seks dus en niet de optie voor genetische manipulatie. Ondanks een schijnbaar goede gezondheid – op een oogafwijking na – is in het DNA van Vincent een ernstige hartkwaal zichtbaar, waardoor zijn wensdroom buiten bereik ligt: een ruimteschip naar Saturnus besturen.


Dan ontmoet Vince ene Jerome, die bij een ongeluk een dwarslaesie opliep. Jerome ruilt met Vincent zijn identiteit, waardoor deze laatste kan worden toegelaten tot de astronautenopleiding van de Gattaca Corporation, en geeft Vincent zelfs lichaamsmaterialen (zoals haar en bloed) en een geluidsopname van zijn hartslag, wat hem door alle tests heen loodst. Als een paar dagen voor de lancering de missieleider vermoord wordt en men op de plaats des onheils een echte wimper van Vincent vindt, begint de echte film. "Er is geen gen voor de menselijke drijfveer" is het motto van Gattaca.


In Silicon Valley doet Genomic Prediction (http://genomicprediction.com/) wat in Gattaca nog fantasie is, en test nu al embryo's welke voor IVF in aanmerking komen en welke in de diepvries zullen blijven. Een van de ziekten waarop GP focust is diabetes Type 1, maar ook andere meer zeldzame ziekten, zoals cystische fibrose, een neurotische persoonlijkheid, of een dwerggroei worden opgespoord. Dergelijke "polygene risicoscores" worden nu reeds gebruikt in direct tot consument gerichte gentesten, zoals 23enMe (https://www.23andme.com/ ) die klanten vertellen wat hun genetische kans op overgewicht is.


Een volwassene kan met die wetenschap doen wat hij wil, maar een embryo is overgeleverd aan de pipet van de geneticus. De wetenschappers staan op het punt om deze "pre-implantatietests" algemeen in te voeren, nu ze steeds verfijnder worden.


Nu komt de clou! Die wetenschappelijke vooruitgang is te danken aan een groeiende stroom van genetische gegevens die continu uit grote populatiestudies gezeefd wordt: lees uit elektronische medische dossiers, ziekenhuisdata, epidemiologische onderzoeken en ook apps. Dat zorgt voor een controversiële kant aan het eHealth-gebeuren, zegt Nathan Treff, de topwetenschapper van het bedrijf, die samen met de oprichters van Genomic Prediction Stephen Hsu (foto), een natuurkundige die ook vicepresident Research is aan de Michigan State University, en de CEO Laurent Tellier, een Deense bio-informaticus die we in Brussel ontmoetten.

a1.png

Zowel Hsu als Tellier zijn nauw betrokken geweest bij een project in China dat de genomen van wiskundige genieën opvolgt, in de hoop licht te werpen op de genetische basis van het IQ. Als die informatie over een embryo wordt gegenereerd, kan dat tot existentiële gevolgen leiden: wie wordt geboren en wie blijft in een vrieskast.


Het concept van het bedrijf, de preimplantatie genetische tests of ePGT noemt, gebruikt een foto van een ijsberg om het idee over te brengen. "We geloven dat het een standaard onderdeel zal worden van het IVF-proces," zegt Tellier, "net zoals een test voor het Downsyndroom een standaard onderdeel van de zwangerschapsproces geworden is."


Hsu denkt echter al verder. In 2014, Hsu schreef hij een essay met de titel "Super-Intelligent Humans Are Coming," waarin hij beweerde dat volgens zijn selectiemethode het IQ met liefst 15 zou opgekrikt worden. Genomic Prediction verzekert dat het enkel de kans op ernstige afwijkingen wil opsporen, maar Hsu denkt op zijn blog veel verder: "Stel, dat ik je zou kunnen vertellen dat embryo één de grootste zal zijn, embryo twee de slimste, embryo drie zeer antisociaal zal zijn.


Stel dat je voor de keuze staat. Wat doe je dan? Dat is de nabije toekomst van wat wij als beschaving zien. Dit zal hier werkelijkheid zijn ". In 2013 ontstond er een rel toen bekend raakt dat 23andMe een patent gekregen had op een doe-het-zelf DNA-test die ouders zou toelaten zelf de keuze te maken welk donorsperma of –eicel ze wensten te gebruiken, op basis van bv. de kleur van de ogen van de donor. Een interessant detail 23andME is een spin-off van Google, dat datzelfde jaar een akkoord sloot met de Britse NHS voor het gebruik van meer dan een half miljoen patiëntendata afkomstig van de U.K. Biobank, wat bij ons Smals heet.


Die data bevatte van elke vrijwilliger een kaart met ongeveer 800.000 single-nucleotide polymorfismen, of SNP-punten die aangeven waar hun DNA enigszins verschilt van dat van anderen. Daarin, lichaamslengte, gewicht, ziektes, sociaal profiel, opleiding, autobezit tot en met de dagelijkse broodconsumptie. De release veroorzaakte nauwelijks opschudding in de media maar veroorzaakte een ware goudkoorts onder genetici die hun berekeningen moesten actualiseren.


Tenslotte nog dit: ik vroeg Tellier of het waar was dat Nathan Treff, de hoofdonderzoeker van GP, aan diabetes Type 1 lijdt? "Klopt", zegt hij. " Ik herinner mijn partners daar regelmatig aan. Als mijn ouders deze test hadden gedaan, dan zou ik hier nu niet aanwezig zijn," zegt Treff, een bekroond expert op het gebied van diagnostische technologie, die meer dan 90 wetenschappelijke papers heeft geschreven. De man heeft ook nog gevoel voor humor.


Onderstaande grafiek toont hoe Amerikaanse artsen tegenover ePGT staan.

a1.png

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

 

 

14:37 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

02 november 2017

Ectogenese, een nieuw element in het abortusdebat


De abortuswet wordt weer op de agenda gezet. Het is niet onmogelijk dat we een nieuwe wending zien ontwikkelen in het decennialange abortusdebat dat in feite nooit gestopt is. Daarom wil ik graag dit bericht onder uw aandacht brengen.


Begin dit jaar, schreven Eric Mathison en Jeremy Davis, twee onderzoekers van de Universiteit van Toronto in het tijdschrift Bioethics dat vrouwen weliswaar het recht hebben op abortus, maar geen recht hebben om een foetus te doden. Ter ondersteuning van hun verbluffende argumentatie en halen ze bio-ethici Peter Singer en Judith Jarvis Thompson aan, twee van de meest uitgesproken aanhangers van abortusrechten.


Hoezo? Ziezo! Theoretici als Singer en Thompson hebben onderscheid gemaakt tussen het recht op een abortus en het recht om een foetus te doden. Omdat abortus met de huidige technologie bijna altijd dodelijk is, wordt abortus geïdentificeerd met moord. Maar theoretisch onderscheiden ze zich van elkaar. Zegt Thompson: "Ik heb betoogd dat als je jezelf van je foetus loskoppelt, en er een wonder gebeurt en hij overleeft, dit geenszins betekent dat je dan het recht hebt om hem de keel dicht te knijpen. Je kunt van de foetus scheiden ook als dit hem zijn leven kost; maar dat geeft je nog geen recht op de garantie dat hij op een of andere manier dood gaat." En Singer schrijft: "Vrijheid om te kiezen wat er met iemands lichaam gebeurt, is één ding; vrijheid om de dood te eisen van een wezen dat in staat is om buiten je lichaam te leven is een ander."


We kunnen dus de vraag stellen hoe we ethisch moeten handelen als een foetus zou kunnen overleven na zijn verwijdering uit de baarmoeder? Mathison en Davis wijzen er in hun artikel op dat dit ooit mogelijk zal worden - misschien wel in de niet al te verre toekomst. De sciencefiction haalt ons in. Wetenschappers werken aan ectogenese, in kunstmatige baarmoeders, waarin een foetus geïncubeerd kan worden. Eén voorbeeld: de incubatie van premature lammeren in kunstmatige drachtzakken zoals in april van dit jaar ontwikkeld aan het Center for Fetal Research in Philadelphia toonde aan dat foetale ontwikkeling ex utero snel mogelijk zal zijn. Remember Dolly!


Als dat bij menselijke embryo's ooit mogelijk wordt, dan kan men zich de vraag stellen of een vrouw in zo'n geval nog het recht heeft om haar foetus te doden? De conclusie van Mathison en Davis is negatief.


Er zijn drie gebruikelijke redenen om tot een tegengestelde conclusie te komen, die zij alle drie weerleggen. Het eerste argument houdt in dat een biologische link de vrouw het recht geeft om het lot van haar foetus te bepalen. De status die we echter aan sperma- en eiceldonors en surrogaatmoeders toekennen, toont aan dat de biologische link niet determinerend is. Ten tweede zou het een schending zijn van de genetische privacy als een kind met genen van zijn moeder zou bestaan zonder haar toestemming. Een kind heeft echter maar de helft van haar genoom. De moeder heeft dus geen 100% zeggenschap. En ten derde, de foetus zou haar eigendom zijn.
Maar om verschillende redenen waar ik hier niet over ga uitweiden, zeggen bijna alle theoretici dat kinderen, zelfs ongeboren kinderen, geen eigendom van hun ouders zijn. Genetische ouders hebben ook geen recht op de vernietiging van gecryopreserveerde embryo's die worden gebruikt voor in-vitrofertilisatie. Dit laatste argument brengt ons terug naar AF.


Mathison en Davies laten veel vragen onbeantwoord, deels omdat ze weigeren een standpunt in te nemen over de vraag of de foetus een mens is. Een zaak blijft overeind: in het abortusdebat wordt zelden een onderscheid gemaakt tussen het recht van een vrouw om haar baarmoeder te ‘ledigen' en haar recht om ervoor te zorgen dat de foetus sterft. Ectogenese zorgt er dus voor dat er nog lang geen einde is gekomen aan het abortusdebat.


Integendeel, de mogelijkheid van ectogenese roept belangrijke en interessante ethische vragen op, zoals deze van de Australische drs. Xavier Symons uit Melbourne: "Zal ectogenese ons in staat stellen pro-choice en pro-life standpunten over abortus met elkaar te verzoenen?" Sommige ethici denken van wel.


In theorie betekent de nieuwe technologie dat we niet langer hoeven te discussiëren over de last die zwangerschap op een moeder legt, omdat ectogenese letterlijk de lichamelijke belasting van het kind wegneemt (althans voor de duur van foetale ontwikkeling). Het verwijderen van een foetus uit de baarmoeder en deze in ectogenese plaatsen is een manier om de rechten van de moeder zowel als de rechten van de foetus te eerbiedigen. Mathison en Davies noemen hun oplossing voor het dilemma van de abortus "ectogenetische abortus".


Maar sommige ethici zijn het daar niet mee eens. In een onlangs gepubliceerd artikel in het tijdschrift Bioethics stelt Joona Räsänen, van de universiteit van Helsinki, dat zelfs als de foetus uit de moeder is verwijderd, ouders nog steeds recht hebben op genetische privacy en dus eigendomsrechten hebben. Deze rechten geven hen, aldus de Finse op hun beurt een "recht op de dood van de foetus".


Als ectogenese werkelijkheid wordt, zullen sommige vrouwen (en mannen) genetische kinderen krijgen die hun genetisch materiaal zonder hun toestemming bij zich dragen. In dit scenario, wordt hun recht op genetische privacy geschonden, en de enige manier om dit te voorkomen is dat ze een recht op de dood van de foetus hebben...[en stelt Räsänen ] er is nog een andere manier om te bevestigen dat de genetische ouders recht hebben op de dood van de foetus: "de genetische ouders zijn altijd eigenaar van de foetus, en zodoende worden hun eigendomsrechten geschonden als de foetus zich ontwikkelt in een kunstmatige baarmoeder zonder hun toestemming."
Waarbij ik me tenslotte de vraag stel: wat als die ecto-kinderen naar analogie met de donorkinderen, op rijpere leeftijd de identiteit van hun genetische ouders gaan opeisen?


http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bioe.12331/full


http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bioe.12404/abs...

 

Marc van Impe


Bron: MediQuality

16:54 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)