24 februari 2016

Chronische Lymepatiënten botsen in ziekenhuizen vaak op een muur van onbegrip (bijdrage)

Patiënten die lijden aan een chronische vorm van de ziekte van Lyme hebben het vaak hard te verduren in ziekenhuizen. Hun klachten worden steevast bestempeld als “vaag”, terwijl er helemaal niets vaag is aan de ernstige spier- en gewrichtspijnen, maag- en darmklachten en de slapeloosheid waaronder velen van deze patiënten lijden. Elly Vandervorst, woordvoerster van Time for Lyme vraagt uw aandacht voor deze problematiek.

In vele gevallen komt de patiënt terecht bij een specialist die de problematiek vanuit zijn specialisatie benadert. Er volgen dan ook vaak reeksen van doorgaans nutteloze onderzoeken. Soms is de patiënt jarenlang aangewezen op symptoombestrijdende medicatie en behandelingen, soms zelfs op nutteloze operaties.

De patiënt raakt echter niet genezen maar heeft wel het gevoel van het kastje naar de muur te worden gestuurd. De soms jarenlange zoektocht en de klassieke symptomatische aanpak zorgen ervoor dat deze patiënten ook zelf aan ‘medische shopping' blijven doen. Zij gaan van arts tot arts, vaak ook met omzwervingen in het alternatieve circuit, hopeloos op zoek naar een permanente oplossing.

De stiefmoederlijke behandeling van de ziekte brengt bijgevolg een zeer hoge maatschappelijke kost met zich mee. Talloze doktersconsultaties, foute behandelingen en overbodige operaties - die echter wel gedeeltelijk worden terugbetaald door de ziekenfondsen - doen het kostenplaatje voor de maatschappij enkel maar oplopen.

Bovendien wordt de toestand van de patiënt alsmaar slechter omdat de ziekte niet doeltreffend wordt aangepakt en verder kan woekeren. Het is net dit uitblijven van een juiste diagnose in de beginfase dat ertoe leidt dat de kosten nadien exponentieel stijgen. Hoe langer de infectie onbehandeld blijft, hoe moeilijker (en dus duurder) het wordt om de ziekte in een laattijdig stadium te behandelen. Daarnaast wordt de kans op permanente restschade steeds groter naarmate een behandeling uitblijft.

Als de patiënt de diagnose "chronische Lyme" vermeldt bij ziekenhuisspecialisten, beginnen deze artsen in de meeste gevallen meteen met tegenspreken en ontkennen. "Chronische Lyme bestaat niet." en "Geen rode uitslag, geen Lyme." zijn de vaakst gehoorde argumenten. In sommige gevallen, als de patiënt al een alternatieve behandeling volgt buiten het ziekenhuis, wordt deze behandeling afgekraakt door ziekenhuisartsen.

Sommige artsen gaan zelfs zo ver dat ze de patiënt aanraden om de behandeling onmiddellijk stop te zetten omdat deze behandeling gevaarlijk zou zijn. Een dergelijke aanpak is weinig bevorderlijk voor het vertrouwen van de patiënt in zijn behandeling.

Bovendien bemoeilijkt het gebrek aan erkenning door de klassieke geneeskunde ook de erkenning van de ziekte in de naaste omgeving van de patiënt. Als de patiënt geen algemeen aanvaarde diagnose en behandeling kan uitleggen aan zijn of haar familie, vrienden of collega's, kunnen deze naaste personen maar moeilijk begrijpen wat er nu precies met de zieke aan de hand is.

Het gebrek aan erkenning door de klassieke ziekenhuisartsen heeft dus zeker een invloed op het gebrek aan erkenning buiten de geneeskundige wereld en kan het sociaal isolement van de patiënt verder in de hand werken.

De erg verontrustende, negativistische houding van klassieke ziekenhuisartsen ten opzichte van de recente succesvolle behandelingen van heel wat chronische Lymepatiënten zorgt dus voor overbodige medische kosten, te dragen zowel door patiënt als maatschappij, zaait onzekerheid en angst bij patiënten en hun naasten die een zogenaamde alternatieve behandeling volgen en werkt het onbegrip van de maatschappij tegenover chronische Lyme in de hand.

De huidige gang van zaken brengt niet enkel het zorgtraject van een grote groep chronisch zieke patiënten in gevaar: het kost letterlijk mensenlevens. Het meest frustrerende in dit verhaal is dat er vanuit de klassieke geneeskunde en vanuit ziekenhuizen dan ook geen enkele alternatieve oplossing of zelfs een poging tot een oplossing naar voren kan worden geschoven.

Elly Vandervorst

Elly Vandervorst is woordvoerster van Time for Lyme (www.timeforlyme.eu), een overkoepelende organisatie van waaruit projecten rond de ziekte van Lyme worden voorzien om zo correcte informatie te verspreiden in de media over ‘late stage Lyme', ook wel chronische Lyme genoemd.

Bron: MediQuality

10:12 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

23 februari 2016

Ziekenfondsen weten altijd alles over u en uw patiënt

In het eerste luik van de artikelenreeks "De Patiënt is geen algoritme (*)", schetsten we aan de hand van een aantal voorbeelden uit de dagelijkse praktijk hoe de privacyrechten van de patiënt geschonden (kunnen) worden. Het ergste is dat onze gezondheidsgegevens allang gebruikt worden zonder dat daar enige controle op is door een schimmige privéorganisatie die luistert naar de naam Intermutualistisch Agentschap (IMA), dat opgezet werd door de zeven ziekenfondsen.

Deze ziekenfondsen verzamelen niet alleen de administratieve gegevens van de leden zoals geslacht, leeftijd, samenstelling van hun gezin en adres maar ook de facturatiegegevens van die leden: telkens als een lid recht heeft op een terugbetaling voor gezondheidszorgen, verwerkt en verzamelt het ziekenfonds gegevens zoals de datum, de plaats en de kost van de prestatie uitgevoerd door de zorgverstrekker.

Het IMA zegt wel dat het niet beschikt over de medische gegevens of diagnoses van de patiënt, maar uit de nomenclatuurnummers kan de hele historiek makkelijk gereconstrueerd worden. Het IMA  verzamelt en analyseert al deze gegevens. Het IMA is dus in feite een databroker, een handelaar in uw persoonlijke gegevens.

 Een bank beschikt ook over nogal wat persoonlijke gegevens van zijn klanten maar mag die gegevens niet aan derden verkopen of doorgeven. Big data is big business.  Eind vorig jaar  werd en stoemelings een akkoord getekend voor samenwerking  tussen het Verzekeringscomité van het  RIZIV en het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV-ISP) met het oog op het voorzien van een technische dienstverlening, genaamd healthdata.be, voor het verzamelen, beheren en ontsluiten van geanonimiseerde(?) gezondheid- en gezondheidszorggegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Het WIV-ISP, via het healthdata-platform, en het Intermutualistisch Agentschap (IMA) sloten daarom ook een overeenkomst die de uitwisseling van beschikbare gepseudonimiseerde gegevens mogelijk maakt.  De rapporten bevatten dus enkel geaggregeerde gegevens zodat identificatie van personen niet mogelijk is. Het objectief van deze samenwerkingsovereenkomst is het aan gemachtigde gebruikers ter beschikking stellen van een veilige en performante datawarehouse dat onderzoek en vigilantie, kwaliteitsverbetering, management en permanent leren in het domein van gezondheid en gezondheidszorg mogelijk maakt. Dat klinkt mooi maar is het dat ook?

Onze overheid heeft de burger op geen enkel ogenblik gevraagd wat hij van deze situatie vindt. Ze is ook niet van plan dat te doen. In Nederland gebeurde die bevraging wel. En de uitkomst was –voor de overheid- onthutsend negatief. Amper 38% van de ondervraagde patiënten vindt het goed zoals het nu geregeld is.

Het merendeel van de Nederlanders, maar liefst 45%, wil niet dat medewerkers zorgorganisaties zonder toestemming in hun gegevens kijken. Ze beheren die liever zelf. Zo kunnen ze dan zelf bepalen wie ze toegang geven tot hun dossier. Sterker nog. Patiënten willen net zoals op Facebook medici 'bevrienden' of 'ontvrienden'. Een kwart van de ondervraagden geeft aan hier geen behoefte aan te hebben. Vooral hoogopgeleiden zijn sceptisch over hoe zorgorganisaties omgaan met hun gegevens. Uit deze groep geeft zeven van de tien aan dat zij denken dat medewerkers zonder toestemming in hun dossiers kijken. De helft van de laagopgeleiden heeft hetzelfde gevoel. Dit blijkt uit onafhankelijk onderzoek onder 1034 Nederlanders.

De vraag is nu wie de eerste zal zijn? Wie wordt de eerste patiënt die een klacht neerlegt tegen het Intermutualistisch Agentschap IMA dat zich permitteert om zomaar met die persoonlijke gegevens aan de slag te gaan?  Iedereen is het er over eens dat de informatie moet kunnen gebruikt worden voor het beter behandelen van de patiënt. Dit zou moeten gecoverd worden de informed consent procedure. Wat dus betekent dat de IMA beschikt over een vrijwillig verkregen toestemming van elke patiënt voor deelname aan een studie of interventieprogramma. Informed consent betekent  dat de persoon in kwestie duidelijk ingelicht is over het doel, de methode, de procedure, de voordelen en de risico's en, indien van toepassing, over de graad van onzekerheid van de uitkomst. En dat men weet dat men over het recht beschikt om  op elk moment  de studie of interventie de toestemming in te trekken.

Het IMA maakt zogenaamd gebruik van een opt out formule, wat betekent dat wie niet weigert toestemt. De Europese Commissie heeft wat dat betreft al menige Google op de vingers getikt en legt in voorkomend geval zware boetes op. Het is dus wachten op de eerste patiënt die bij het Europees Hof van de Rechten van de Mens (EHRM) klacht neerlegt.

Ik heb in elk geval nooit mijn informed consent gegeven. Ik ben zeker niet paranoïde en ik ga er van uit van de overheid het beste met mij voorheeft. Maar ik maak we wel ongerust als ik merk dat op welke manier men al die data gaat gebruiken om een gezondheidsbeleid uit te stippelen.

Wordt vervolgd

Marc van Impe

(*) Deel 1 : De patiënt is geen algoritme

 

Bron: MediQuality

09:31 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

22 februari 2016

Het twijfelachtige effect van McMindfulness

Mindfulness is het wonderrecept: als ik de populaire media mag geloven, geneest, herstelt én voorkomt het o.a. depressies, burn-out, buikpijn, slapeloosheid en ingegroeide teennagels. Neem de DSM V, sla een lemma aan en mindfulness werkt. Je moet wel een zwart hemd dragen, op katoenen sokken lopen en van bamboe geweven ondergoed dragen. Het World Economic Forum, de jaarlijkse bijeenkomst in Davos voor de heersers van het universum, hield recent voor het eerst een zogeheten ‘mindfulness meditatie’-sessie. Allemaal nonsens, zegt Miguel Farias in een interview in een Nederlands maandblad.

Hij wijst er op dat in het Boeddhisme meditatie vooral bedoeld is voor mensen die niet geletterd zijn of niet intelligent genoeg om de geschriften fatsoenlijk te bestuderen. Voor wie zoekt naar persoonlijke transformatie in een spirituele context werd meditatie hooguit gezien als een middel, maar niet eens het beste middel. Dus toch voor CEO's en toppolitici?

Deze professor psychologie was nochtans een believer toen hij in 2010 aan de universiteit van Oxford  's werelds eerste gerandomiseerde, gecontroleerde studie opzette naar de effecten van yoga en meditatie, noem het mindfulness,  in gevangenissen. Tegenwoordig leidt hij aan de universiteit van Coventry een groep wetenschappers rondom de hersenen, geloof en gedrag. Hij ontdekte dat gevangenen die meededen minder stress en een algeheel betere gemoedstoestand rapporteerden en beter in staat waren om hun impulsen te bedwingen.

Maar toen hij in de vakliteratuur op zoek ging naar de wetenschappelijke onderbouwing voor zijn overtuigingen, raakte hij ontmoedigd. Hij kon het niet vinden. De 42-jarige Portugese psycholoog moest uiteindelijk teleurgesteld concluderen dat meditatie wel ‘een gematigd positief effect' heeft bij zorgen, somberheid en stress, maar dat andere ontspanningstechnieken net zo goed werken. Zijn boek, The Buddha Pill. Can Meditation ­Change You?, werd een genuanceerde blik op de mythes rondom meditatie en mindfulness. "

Meditatie, mindfulness en yoga zouden niet alleen angsten en depressies bestrijden," zegt hij," ze zouden je ook minder angstig en depressief maken. Helaas, vrijwel alles wat we erover lezen in de media is zwaar overdreven." Miguel Farias wijt dit aan de gebrekkelijke studies, ook van gerenommeerde wetenschappers in gevestigde vakliteratuur. "Er zijn heel veel methodologische uitdagingen als je een studie wilt doen naar de effecten van meditatie. Er is geen placebo, zelden een willekeurige selectie van deelnemers en de groepen zijn vaak te klein.

Elke studie moet een controlegroep hebben die niet mediteert, zodat je kunt vergelijken. Als je kiest voor een inactieve controlegroep van wie helemaal geen enkele extra inspanning wordt gevraagd, zien we doorgaans een positief effect voor de groep die mediteert. Maar als je de controlegroep ontspanningsoefeningen laat doen, of hypnotiseert, of een andere therapeutische behandeling geeft, vervalt het effect, omdat beide groepen vergelijkbare vooruitgang laten zien."

Oefening baart ook al geen kunst bij mindfulness: "Bij mensen die al jaren mediteren, nemen de positieve effecten juist af," zegt Farias. Het effect stabiliseert al vrij snel. Dat blijkt ook uit analyse van de hersenen. "Als je iets nieuws leert, zoals een techniek om te mediteren, zie je allerlei nieuwe neurale paden ontstaan tijdens die eerste weken. Dat is heel gezond. Maar wanneer je er langer mee doorgaat, stoppen je hersenen daarmee. Er is dus geen sterker effect als je langer mediteert."

CEO's en toppolitici laten mediteren om ze zorgzamer en barmhartiger  te maken werkt dus niet. "Ja, wanneer je een groep mensen laat mediteren op woorden als "compassie" en "empathie", dan blijkt dat ze na afloop – hoe verrassend! – zorgzamer zijn wanneer je ze ernaar vraagt. Duh! Trouwens, er zijn andere, effectievere manieren wanneer je mensen wilt helpen om beter voor anderen te zorgen, bijvoorbeeld door ouderwetse gedragstherapie of door op beleidsniveau goed gedrag te belonen. Ik besef dat het niet zo hip is als mindfulness. Laten we niet vergeten dat meditatie in de oosterse spirituele traditie nooit is bedoeld om mensen kalmer en meer ontspannen te maken.

Meditatie was bedoeld om mensen op te schudden en uit te dagen te zijn wie ze werkelijk zijn. Dan mag het niet verbazen dat deze techniek vandaag – zelfs wanneer die wordt toegepast in een seculiere context – zorgt voor ongebruikelijke, ongemakkelijke ervaringen.  Ik gebruik meditatie niet zelden om even verlost te zijn van alledaagse problemen waar ik mee te maken heb. Ik heb doorgaans helemaal geen zin in een confrontatie met mezelf; ik ben gewoon op zoek naar wat wel het rode-ballon-effect heet, vernoemd naar Le ballon rouge, een Franse film over een jongen die wordt gepest en met een rode ballon wegvliegt van al zijn problemen."

"Onze veronderstelling dat mindfulness alleen maar goed kan zijn, is simpelweg naïef en niet juist. We hebben allerlei exotische ideeën bij meditatie. We denken maar al te snel dat het boeddhisme uiterst vreedzaam is en dat boeddhisten nooit geweld gebruiken, maar in landen als Thailand, Sri Lanka en Myanmar weten ze wel beter. Dat is ook niet iets van vandaag; in de geschiedenis zijn mensen net zo gewelddadig bekeerd tot het boeddhisme als elders tot het christendom.

We lijken hier in het Westen collectief te denken dat het boeddhisme heel rationeel is en vergeten graag de uitgesproken ideeën over bovennatuurlijke krachten. Ik vind dat wonderlijk. Zo krijg je juist een moderne, Westerse opvatting van het boeddhisme, die in niets lijkt op wat traditionele boeddhisten dachten en al helemaal niet wat de Boeddha zelf heeft gezegd."

Farias hekelt de westerse mindfulness­industrie. "Toen ineens allerlei managers en directeuren gingen mediteren, merkte een commentator eens cynisch op dat het westerse kapitalisme meer heeft gedaan om de oosterse spiritualiteit te veranderen dan andersom. McMindfulness wordt het wel eens genoemd. Daar zit wel wat in."

Het uitgebreide interview verscheen in VN en is enkel voor abonnees toegankelijk.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

19:14 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)