23 februari 2016

Ziekenfondsen weten altijd alles over u en uw patiënt

In het eerste luik van de artikelenreeks "De Patiënt is geen algoritme (*)", schetsten we aan de hand van een aantal voorbeelden uit de dagelijkse praktijk hoe de privacyrechten van de patiënt geschonden (kunnen) worden. Het ergste is dat onze gezondheidsgegevens allang gebruikt worden zonder dat daar enige controle op is door een schimmige privéorganisatie die luistert naar de naam Intermutualistisch Agentschap (IMA), dat opgezet werd door de zeven ziekenfondsen.

Deze ziekenfondsen verzamelen niet alleen de administratieve gegevens van de leden zoals geslacht, leeftijd, samenstelling van hun gezin en adres maar ook de facturatiegegevens van die leden: telkens als een lid recht heeft op een terugbetaling voor gezondheidszorgen, verwerkt en verzamelt het ziekenfonds gegevens zoals de datum, de plaats en de kost van de prestatie uitgevoerd door de zorgverstrekker.

Het IMA zegt wel dat het niet beschikt over de medische gegevens of diagnoses van de patiënt, maar uit de nomenclatuurnummers kan de hele historiek makkelijk gereconstrueerd worden. Het IMA  verzamelt en analyseert al deze gegevens. Het IMA is dus in feite een databroker, een handelaar in uw persoonlijke gegevens.

 Een bank beschikt ook over nogal wat persoonlijke gegevens van zijn klanten maar mag die gegevens niet aan derden verkopen of doorgeven. Big data is big business.  Eind vorig jaar  werd en stoemelings een akkoord getekend voor samenwerking  tussen het Verzekeringscomité van het  RIZIV en het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV-ISP) met het oog op het voorzien van een technische dienstverlening, genaamd healthdata.be, voor het verzamelen, beheren en ontsluiten van geanonimiseerde(?) gezondheid- en gezondheidszorggegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Het WIV-ISP, via het healthdata-platform, en het Intermutualistisch Agentschap (IMA) sloten daarom ook een overeenkomst die de uitwisseling van beschikbare gepseudonimiseerde gegevens mogelijk maakt.  De rapporten bevatten dus enkel geaggregeerde gegevens zodat identificatie van personen niet mogelijk is. Het objectief van deze samenwerkingsovereenkomst is het aan gemachtigde gebruikers ter beschikking stellen van een veilige en performante datawarehouse dat onderzoek en vigilantie, kwaliteitsverbetering, management en permanent leren in het domein van gezondheid en gezondheidszorg mogelijk maakt. Dat klinkt mooi maar is het dat ook?

Onze overheid heeft de burger op geen enkel ogenblik gevraagd wat hij van deze situatie vindt. Ze is ook niet van plan dat te doen. In Nederland gebeurde die bevraging wel. En de uitkomst was –voor de overheid- onthutsend negatief. Amper 38% van de ondervraagde patiënten vindt het goed zoals het nu geregeld is.

Het merendeel van de Nederlanders, maar liefst 45%, wil niet dat medewerkers zorgorganisaties zonder toestemming in hun gegevens kijken. Ze beheren die liever zelf. Zo kunnen ze dan zelf bepalen wie ze toegang geven tot hun dossier. Sterker nog. Patiënten willen net zoals op Facebook medici 'bevrienden' of 'ontvrienden'. Een kwart van de ondervraagden geeft aan hier geen behoefte aan te hebben. Vooral hoogopgeleiden zijn sceptisch over hoe zorgorganisaties omgaan met hun gegevens. Uit deze groep geeft zeven van de tien aan dat zij denken dat medewerkers zonder toestemming in hun dossiers kijken. De helft van de laagopgeleiden heeft hetzelfde gevoel. Dit blijkt uit onafhankelijk onderzoek onder 1034 Nederlanders.

De vraag is nu wie de eerste zal zijn? Wie wordt de eerste patiënt die een klacht neerlegt tegen het Intermutualistisch Agentschap IMA dat zich permitteert om zomaar met die persoonlijke gegevens aan de slag te gaan?  Iedereen is het er over eens dat de informatie moet kunnen gebruikt worden voor het beter behandelen van de patiënt. Dit zou moeten gecoverd worden de informed consent procedure. Wat dus betekent dat de IMA beschikt over een vrijwillig verkregen toestemming van elke patiënt voor deelname aan een studie of interventieprogramma. Informed consent betekent  dat de persoon in kwestie duidelijk ingelicht is over het doel, de methode, de procedure, de voordelen en de risico's en, indien van toepassing, over de graad van onzekerheid van de uitkomst. En dat men weet dat men over het recht beschikt om  op elk moment  de studie of interventie de toestemming in te trekken.

Het IMA maakt zogenaamd gebruik van een opt out formule, wat betekent dat wie niet weigert toestemt. De Europese Commissie heeft wat dat betreft al menige Google op de vingers getikt en legt in voorkomend geval zware boetes op. Het is dus wachten op de eerste patiënt die bij het Europees Hof van de Rechten van de Mens (EHRM) klacht neerlegt.

Ik heb in elk geval nooit mijn informed consent gegeven. Ik ben zeker niet paranoïde en ik ga er van uit van de overheid het beste met mij voorheeft. Maar ik maak we wel ongerust als ik merk dat op welke manier men al die data gaat gebruiken om een gezondheidsbeleid uit te stippelen.

Wordt vervolgd

Marc van Impe

(*) Deel 1 : De patiënt is geen algoritme

 

Bron: MediQuality

09:31 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

22 februari 2016

Het twijfelachtige effect van McMindfulness

Mindfulness is het wonderrecept: als ik de populaire media mag geloven, geneest, herstelt én voorkomt het o.a. depressies, burn-out, buikpijn, slapeloosheid en ingegroeide teennagels. Neem de DSM V, sla een lemma aan en mindfulness werkt. Je moet wel een zwart hemd dragen, op katoenen sokken lopen en van bamboe geweven ondergoed dragen. Het World Economic Forum, de jaarlijkse bijeenkomst in Davos voor de heersers van het universum, hield recent voor het eerst een zogeheten ‘mindfulness meditatie’-sessie. Allemaal nonsens, zegt Miguel Farias in een interview in een Nederlands maandblad.

Hij wijst er op dat in het Boeddhisme meditatie vooral bedoeld is voor mensen die niet geletterd zijn of niet intelligent genoeg om de geschriften fatsoenlijk te bestuderen. Voor wie zoekt naar persoonlijke transformatie in een spirituele context werd meditatie hooguit gezien als een middel, maar niet eens het beste middel. Dus toch voor CEO's en toppolitici?

Deze professor psychologie was nochtans een believer toen hij in 2010 aan de universiteit van Oxford  's werelds eerste gerandomiseerde, gecontroleerde studie opzette naar de effecten van yoga en meditatie, noem het mindfulness,  in gevangenissen. Tegenwoordig leidt hij aan de universiteit van Coventry een groep wetenschappers rondom de hersenen, geloof en gedrag. Hij ontdekte dat gevangenen die meededen minder stress en een algeheel betere gemoedstoestand rapporteerden en beter in staat waren om hun impulsen te bedwingen.

Maar toen hij in de vakliteratuur op zoek ging naar de wetenschappelijke onderbouwing voor zijn overtuigingen, raakte hij ontmoedigd. Hij kon het niet vinden. De 42-jarige Portugese psycholoog moest uiteindelijk teleurgesteld concluderen dat meditatie wel ‘een gematigd positief effect' heeft bij zorgen, somberheid en stress, maar dat andere ontspanningstechnieken net zo goed werken. Zijn boek, The Buddha Pill. Can Meditation ­Change You?, werd een genuanceerde blik op de mythes rondom meditatie en mindfulness. "

Meditatie, mindfulness en yoga zouden niet alleen angsten en depressies bestrijden," zegt hij," ze zouden je ook minder angstig en depressief maken. Helaas, vrijwel alles wat we erover lezen in de media is zwaar overdreven." Miguel Farias wijt dit aan de gebrekkelijke studies, ook van gerenommeerde wetenschappers in gevestigde vakliteratuur. "Er zijn heel veel methodologische uitdagingen als je een studie wilt doen naar de effecten van meditatie. Er is geen placebo, zelden een willekeurige selectie van deelnemers en de groepen zijn vaak te klein.

Elke studie moet een controlegroep hebben die niet mediteert, zodat je kunt vergelijken. Als je kiest voor een inactieve controlegroep van wie helemaal geen enkele extra inspanning wordt gevraagd, zien we doorgaans een positief effect voor de groep die mediteert. Maar als je de controlegroep ontspanningsoefeningen laat doen, of hypnotiseert, of een andere therapeutische behandeling geeft, vervalt het effect, omdat beide groepen vergelijkbare vooruitgang laten zien."

Oefening baart ook al geen kunst bij mindfulness: "Bij mensen die al jaren mediteren, nemen de positieve effecten juist af," zegt Farias. Het effect stabiliseert al vrij snel. Dat blijkt ook uit analyse van de hersenen. "Als je iets nieuws leert, zoals een techniek om te mediteren, zie je allerlei nieuwe neurale paden ontstaan tijdens die eerste weken. Dat is heel gezond. Maar wanneer je er langer mee doorgaat, stoppen je hersenen daarmee. Er is dus geen sterker effect als je langer mediteert."

CEO's en toppolitici laten mediteren om ze zorgzamer en barmhartiger  te maken werkt dus niet. "Ja, wanneer je een groep mensen laat mediteren op woorden als "compassie" en "empathie", dan blijkt dat ze na afloop – hoe verrassend! – zorgzamer zijn wanneer je ze ernaar vraagt. Duh! Trouwens, er zijn andere, effectievere manieren wanneer je mensen wilt helpen om beter voor anderen te zorgen, bijvoorbeeld door ouderwetse gedragstherapie of door op beleidsniveau goed gedrag te belonen. Ik besef dat het niet zo hip is als mindfulness. Laten we niet vergeten dat meditatie in de oosterse spirituele traditie nooit is bedoeld om mensen kalmer en meer ontspannen te maken.

Meditatie was bedoeld om mensen op te schudden en uit te dagen te zijn wie ze werkelijk zijn. Dan mag het niet verbazen dat deze techniek vandaag – zelfs wanneer die wordt toegepast in een seculiere context – zorgt voor ongebruikelijke, ongemakkelijke ervaringen.  Ik gebruik meditatie niet zelden om even verlost te zijn van alledaagse problemen waar ik mee te maken heb. Ik heb doorgaans helemaal geen zin in een confrontatie met mezelf; ik ben gewoon op zoek naar wat wel het rode-ballon-effect heet, vernoemd naar Le ballon rouge, een Franse film over een jongen die wordt gepest en met een rode ballon wegvliegt van al zijn problemen."

"Onze veronderstelling dat mindfulness alleen maar goed kan zijn, is simpelweg naïef en niet juist. We hebben allerlei exotische ideeën bij meditatie. We denken maar al te snel dat het boeddhisme uiterst vreedzaam is en dat boeddhisten nooit geweld gebruiken, maar in landen als Thailand, Sri Lanka en Myanmar weten ze wel beter. Dat is ook niet iets van vandaag; in de geschiedenis zijn mensen net zo gewelddadig bekeerd tot het boeddhisme als elders tot het christendom.

We lijken hier in het Westen collectief te denken dat het boeddhisme heel rationeel is en vergeten graag de uitgesproken ideeën over bovennatuurlijke krachten. Ik vind dat wonderlijk. Zo krijg je juist een moderne, Westerse opvatting van het boeddhisme, die in niets lijkt op wat traditionele boeddhisten dachten en al helemaal niet wat de Boeddha zelf heeft gezegd."

Farias hekelt de westerse mindfulness­industrie. "Toen ineens allerlei managers en directeuren gingen mediteren, merkte een commentator eens cynisch op dat het westerse kapitalisme meer heeft gedaan om de oosterse spiritualiteit te veranderen dan andersom. McMindfulness wordt het wel eens genoemd. Daar zit wel wat in."

Het uitgebreide interview verscheen in VN en is enkel voor abonnees toegankelijk.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

19:14 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

21 februari 2016

Komt een vluchteling bij de dokter

Ik lees in de krant dat een aantal huisartsen nog slechts drie asielzoekers per consultatie willen ontvangen. Een huisarts uit het Antwerpse belt me met de boodschap dat hij ze spuugzat is, die Syriërs met hun onmogelijke verwachtingen, hun medisch onverklaarbare klachten en hun onbegrijpelijk Engels.

Een Brusselse huisarts klampt me aan op een receptie en maakt zijn beklag over de gebrekkige ondersteuning door Fedasil bij de behandeling van pas aangekomen vluchtelingen die op hun erkenning wachten. Hij stelt zich de vraag waarom de overheid geen vertalers ter beschikking stelt. Een rondvraag langs verschillende spoeddiensten leert me dat er een probleem is met asielzoekers. Vluchtelingen worden door (huis)artsen vaak beschouwd als een moeilijke groep waarbij psychiatrische problematiek, taalproblemen en grote culturele verschillen de zorg bemoeilijken.

Maar ook de vluchtelingen blijken vaker dan andere patiënten ontevreden te zijn over hun huisarts. Een studente interviewt binnen het kader van haar eindwerk aan aantal Syrische, Irakese en Afghaanse vluchtelingen. Zij rapporteert dat de vluchtelingen zich vaak onbegrepen voelen. Dat ze met hun verhaal niet terecht kunnen bij de behandelende geneesheer. Als je de interviews naleest dan zie je dat je het relaas van de "vluchteling" in twee delen kan opsplitsen: het algemene verhaal, dat bijna altijd gelijk is en het gedetailleerde verslag van de persoonlijke en gaat vooral over wat ik het onthaal bij de balie zou noemen. De ontmoeting met de arts zelf is veel genuanceerder en positiever. In ons land is bij mijn weten nog geen academisch onderzoek gedaan naar de ervaringen van de vluchtelingen met onze gezondheidszorg.

Navraag bij de FOD leert me dat men ook daar geen onderzoek gedaan heeft of dat er een analyse aan de gang is. Men verwijst me naar Fedasil maar daar heeft men andere zorgen aan het hoofd. Artsen zonder Grenzen en Dokters van de Wereld zijn vooral en hard bezig met praktisch werk. Zij zijn vaak de eerstelijnszorg voor asielzoekers.

Uit Nederlands onderzoek leer ik dat er nogal wat overeenkomsten zijn met de voorlopige conclusies van mijn Vlaamse studente, die een allochtone achtergrond heeft. Pharos is het Nederlands landelijke kenniscentrum dat gespecialiseerd is op het gebied van de kwaliteit, effectiviteit en toegankelijkheid van gezondheidszorg voor migranten en vluchtelingen. Op de website www.pharos.nl staat een grote hoeveelheid onderzoeksresultaten.

Ook daar blijkt bij analyse van de vluchtelingeninterviews dat de geïnterviewde vluchtelingen of echtparen een ‘persoonlijk verhaal' hadden naast een ‘algemeen verhaal'. Het algemene verhaal, dat in vrijwel alle interviews aan de orde kwam, bestond uit een verzameling ervaringen van nabije anderen met de gezondheidszorg. De toonzetting was negatief en getuigde van wantrouwen jegens de Nederlandse gezondheidszorg en in het bijzonder jegens de huisarts. De persoonlijke verhalen daarentegen waren genuanceerd, ook in de zin dat dezelfde vluchteling over de ene huisarts in geheel andere bewoordingen sprak dan over een andere. Vluchtelingen vertelden met grote dankbaarheid over levensreddend optreden van huisartsen en over hun begrip, aandacht en openheid, maar ze vertelden ook over denigrerende of generaliserende uitspraken, over niet serieus genomen ernstige signalen en over afwerend of zelfs verbaal agressief optreden van huisartsen.

Medisch onverklaarde lichamelijke klachten bleken een belangrijke plaats in te nemen in de interviews, zowel die met huisartsen als die met vluchtelingen. De Nederlandse website www.huisarts-migrant.nl is een zeer mooie en toegankelijke website en een rijke bron van informatie voor in de dagelijkse praktijk. Uit het boek Huisarts en vluchteling: "Veel asielzoekers en vluchtelingen komen uit de hedendaagse conflictgebieden waar traumatische gebeurtenissen hebben plaatsgevonden of nog steeds plaatsvinden. Zij en hun kinderen kunnen in meerdere of mindere mate lijden aan de gevolgen daarvan. Er is vaak sprake van specifieke problematiek, die vraagt om een specifieke benadering. Door andere achtergronden, importziekten, geweldservaringen, etniciteit, en culturele verschillen is een ander behandelaccent noodzakelijk, om dezelfde kwaliteit van zorg te garanderen als bij reguliere patiënten."

Tot slot een anekdote: een jong vluchtelingenkoppel uit het Nabije Oosten komt bij de huisarts. Er is een dringende kinderwens. In België kan elke vrouw zwanger worden, weet de man. Of de dokter dus dringend het nodige wil doen. De arts zegt dat hij het stel doorverwijst naar de bekende fertiliteitskliniek in Jette. Hij beschrijft het protocol en de onderzoeken die men gaat uitvoeren. Waarop de man verontwaardigd opstaat en de consultatie wil beëindigen. Niet hij heeft een probleem, hij ejaculeert zoveel en zo vaak hij wil. Zijn vrouw is de oorzaak van zijn verdriet.

Het boek Huisarts en vluchteling, een Practicum Huisartsgeneeskunde voor opleiding en nascholing, van E. Bloemen en J. van der Laan  ISBN 9789035234109 kost 27 euro, bestelt u op Pharos.nl.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

12:06 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)