01 mei 2016

Met dementie valt goed te lezen

Mijn oud collega dementeert. “C’est l’age,” zegt hij en moet dan huilen. Zo gaat dat meestal. “Ze praten over me in plaats van met me.” Hij die ooit beslissingen nam op het hoogste niveau, woont nu in een zogenaamd halfopen zorgcentrum en voelt zich, ondanks alle luxe en comfort, behandeld als een kleuter. Hij die gewend was zijn leven en dat van honderdduizend anderen te managen, ziet zijn actiedomein nu beperkt tot de keuze van zoet of hartig bij het ontbijt.


En verder krijgt hij de pastoor en de moreel consulent gevraagd of ongevraagd over de vloer, die één zaak willen bespreken: wil hij al dan niet euthanasie? De vraag die hem fundamenteel bezighoudt: "Hoe manage ik mijn leven met dementie?" wordt niet gesteld. De dokter moet je niets vragen, zegt hij, die schrijft zolpidem en pijnstillers voor. Uiteraard heeft hij zijn voorzorgen genomen.


Toen vier jaar geleden de eerste symptomen werden vastgesteld, regelden hij en zijn partner direct na de diagnose hun euthanasie. Liever de dood dan het schrikbeeld van een onmenselijke toekomst. Maar zover is hij nog niet. Voor hem is nu de hamvraag: wat maakt mijn leven met dementie nog wél de moeite waard?
Hij haat het hoe afhankelijk hij van zijn vrouw is geworden, hij weet dat hij haar sociaal leven beperkt en dat ze door hem aan hem is gekluisterd. Zijn wanhoop is soms zo groot dat hij niet weet wat te doen. Dan loopt hij weg. Waarheen weet hij niet. Hij loopt niet ver. Wordt teruggebracht. Naar zijn vragen wordt niet geluisterd.
Wat hem vooral verdriet doet, is hoe zijn omgeving reageert. En hoe hij in zijn talrijke momenten van helderheid ziet hoe zijn vrouw, zijn mantelzorger continu op haar tenen loopt. Hoe lang nog, vraagt hij, sommige van zijn lotgenoten zitten hier al meer dan vijftien jaar.


Thuis lees ik in Filosofie Magazine dat het bij leven met dementie eigenlijk gaat om drie vragen: ‘Er verandert iets in het hoofd van mij of mijn naaste', ‘Hoe ga ik daarmee om?' en ‘Welke gevolgen heeft dit voor mijn sociale relaties?' Deze wisselwerking tussen medisch, psychologisch en sociaal domein heet de Sociale Benadering Dementie.


Zo'n brede visie is van groot belang, het geeft richting aan de verdeling van aandacht en middelen. Helaas wordt dit onderschat in de wetenschap, de zorgpraktijk en het beleid. Ik hoor de dreun van de minister van welzijn in het journaal. En ik vraag me af, heeft deze man ooit nagedacht over de nood en het effect van psychosociale aandacht.


Ik zie die nacht de Franse film "Les Intouchables" uit 2011 van het regisseursduo Olivier Nakache en Éric Toledano. De film vertelt het waargebeurde verhaal van een geheel verlamde aristocraat die een vriendschap opbouwt met zijn uit de banlieue afkomstige verzorger. De film is gebaseerd op het autobiografische boek "Le Second Souffle" van Philippe Pozzo di Borgo.


Het leven van de verlamde Philippe verandert door verzorger Driss die hem niet als ziek en zielig benadert, maar als persoon. Hij gaat in op de onvervulde behoefte te genieten van het leven. Op het eind neemt Driss Philippe mee in een van de snelle sportwagens die er op zijn landgoed staan, en brengt hem naar een hotel aan de kust. "ik wil eens weg," zegt mijn vriend. Misschien moet ik de Morgan uit de garage halen en mijn vriend meenemen naar de Ardennen. Zoals Oliver Sacks ooit zei: ‘ There's only one cardinal rule: one must always listen to the patient. ' Zie dementie niet als ziekte, dan is er goed mee te leven.


Marc van Impe

 

Bron MediQuality

10:12 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

30 april 2016

MediQuality reikt op zijn lenteborrel 2 awards uit

De tweede Lenteborrel van MediQuality is een nieuw ijkpunt geworden op de medische agenda. De nieuwsbrieven en de website MediQuality bereiken nu meer dan 25.000 artsen per maand, en dat maakt uw medium tot het meest performante in de medische vakpers. Uniek aan MediQuality is zijn permanente interactie met zijn lezers. Ze reageren, maken gebruik van de Agora om te discussiëren en schrijven ook eigen bijdragen, vrije tribunes die druk gelezen worden en nauwlettend in het oog gehouden worden door de beleidsmakers. Wij houden rekening met wat er onder uw lezers leeft, zei minister Maggie De Block die op maandagavond 25 april deelnam aan de tweede Lenteborrel van MediQuality. De directie van MediQuality reikte ook twee awards uit voor de meest succesvolle lezersbijdragen.

De jury die bestond uit hoofd redacteur Sabine Verschelde, de directeur Pierre De Nayer (met Mr Kenya Rose) en de co-stichter van MediQuality Marc Moreau, bekroonde voor het Nederlandse taalgebied de bijdrage van dr. Anne Marie Uyttersprot, neuropsychiater onder de titel: De dokter staat onder druk. Voor de Franstaligen ging de award naar doctor Danielle Zucker, psychotherapeut en expert in de analyse van crimineel gedrag, die met een bijdrage Verkrachting: pleidooi voor meer begrip de vaak lakse houding aanklaagde van Justitie. Pierre De Nayer onderstreepte het belang van die bijdragen: zij zetten onderwerpen op de agenda en zwengelen het debat aan.


Minister Maggie De Block, haar charmante zelve, gaf tekst en uitleg bij haar beleid. Ze prees de onafhankelijke opstelling van MediQuality: het beleid heeft behoefte aan een kritische pers. Maar dat zal haar niet verhinderen om ook onpopulaire maatregelen erdoor te drukken. Ze richtte zich daarbij tot de aanwezige vertegenwoordigers van de artsensyndicaten en een flinke delegatie van Vlaamse en Franstalige studenten geneeskunde. Beleid vergt moed, zei de minister, en dan moet je tegen de stroom in durven gaan. Buiten stormde het en in een gietende regen voeren de boten op het kanaal in Vilvoorde voorbij. Binnen, in Brasserie Canal, bij een hapje en een drankje, ontspon zich onder de genodigden een boeiende gedachtewisseling.


Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

13:32 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

29 april 2016

Anti-vaccinatielobby lokte Robert De Niro in de val

Er zijn bij mijn weten weinig gastro-enterologen die filmgeschiedenis schrijven. Andrew Wakefield is er in elk geval één van. Gaat er een belletje rinkelen? Deze Britse internist publiceerde in 1998 in The Lancet een zogenaamde studie die het verband aantoonde tussen het BMR vaccine autisme. In 2000 moest The Lancet het artikel terugtrekken wegens fraude, onwetenschappelijkheid en belangenvermenging.

Het aantal proefpersonen was gênant klein: twaalf. Data werden gemanipuleerd en Wakefield bleek stiekem geld te ontvangen van letselschadeadvocaten die munitie nodig hadden om vaccinatiefabrikanten aan te klagen. In mei 2010, werd de gastro-enteroloog levenslang geschrapt door de British Medical Association. Maar het kwaad was geschied.


In Engeland daalde het aantal kinderen met BMR-vaccinatie schrikbarend. Studie na studie, onder meer van de WHO, heeft inmiddels aangetoond dat er geen verband is tussen de BMR-vaccinatie en autisme. Ook in ons land blijven heel wat ouders de vaccinatieprik wantrouwen omdat het 'risicovol' of 'onnatuurlijk' zou zijn. Ondertussen heeft de vrees zich uitgebreid tot de vaccinatie tegen het hpv-virus. De indianenverhalen en stadslegendes die op internet circuleren slaan veel beter aan de overheidscampagnes.

De tegenstanders van vaccinatie hebben de sociale media veel beter begrepen. Het zijn veelal particuliere initiatieven die zogenaamd „goede informatie" geven. En het werkt als een kettingbrief. Je kan geen chronische ziekte hebben of ergens is er iemand die beweerd dat een vaccin aan de basis ervan ligt.


Beyoncé zingt ‘Listen' terwijl foto's van jonge meiden voorbij komen en teksten verschijnen als „meiden please, denk heel goed na" en „wees geen proefkonijn". Inmiddels is het filmpje bijna 65.000 keer bekeken. Veel mensen vertrouwen eerder anonieme recensies en berichten op internet dan instanties of bedrijven. Daar spelen de tegenstanders handig op in. En het is voor de overheid altíjd moeilijk om angstaanjagende verhalen te ontkrachten.


Andrew Wakefield is wetenschappelijk gezien uitgespeeld, maar blijft publiceren en stort zich nu op het grote doek, waar het potentiële publiek stukken groter is. Deze dagen moest zijn film Vaxxed in première gaan op het Tribeca Film Festival in New York. Robert De Niro, medeoprichter van dat festival, trad op in de trailer met de boodschap 'Zijn onze kinderen veilig?' . De vraag vliegt onheilspellend in beeld bij de trailer van Vaxxed, de film over de complottheorie dat vaccinaties het risico op autisme vergroten en de gevestigde orde deze kennis in de doofpot stopt.


Maar na eerst uitgenodigd geweest te zijn, werd de film snel van de affiche geschrapt wegens te controversieel. De Niro gaf als reden dat hij zelf een autistische zoon heeft en dat het 'cruciaal is dat alle aspecten van autisme openlijk worden bediscussieerd'. Vorig weekend kwam hij daarop terug, na oproepen van bezorgde gezondheidsexperts. Maar slechte publiciteit is goede publiciteit , ook als het gaat om een zogenaamde documentaire die de vermeende banden tussen autisme en vaccins beweert bloot te leggen.


Ergens in een montagekamer zitten Wakefield en zijn handlangers nu een nieuwe trailer van Vaxxed te monteren: 'De film die u niet mag zien van de overheid, Big Pharma én Robert de Niro.'


U weet welke hysterie u binnenkort op sommige patiëntenfora voorbij zult zien flitsen.


Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

09:54 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)