27 september 2016

Nederlandse patiënten leggen klacht neer tegen academici

Medische wetenschappers kunnen nu (in Nederland) vervolgd worden voor dwalingen die verregaande sociale, economische en politieke gevolgen hebben. Lou Corsius, vader van een Nederlandse ME-patiënte, diende eind april een formele klacht in bij de commissie “Wetenschappelijke integriteit” in Nijmegen tegen de dokters H. Knoop en G. Bleijenberg.

Dat deed hij n.a.v. hun artikel uit 2011 "Chronic fatigue syndrome: where to pace from here?", waarin zij commentaar gaven op de publicatie over de PACE-trial in The Lancet en stelden dat CGT en GET veilig zijn en bij 30% van de patiënten tot herstel van CVS leiden. De klacht werd ontvankelijk verklaard op 8 juli ll.

Het Britse PACE-onderzoek was een met publieke middelen gefinancierde Britse studie van vijf miljoen pond waarvan de auteurs claimden dat het aantoonde dat graded excercise (GET) en cognitieve gedragstherapie (CBT) een gunstige uitwerking hadden op patiënten met ME/CVS. De uitkomst van het onderzoek werd omwille van de gevolgde methodologie en de manipulatie van data van meet af aan achtervolgd door controverse en de auteurs ervan hebben herhaaldelijk geweigerd onbewerkte data van de studie te verstrekken die een onafhankelijk onderzoek naar de bevindingen ervan mogelijk zouden maken. Het rapport werd gepubliceerd in The Lancet, Psychological Medicine, en Lancet Psychiatry. Nu blijken zowel de NHS als de Amerikaanse toezichthouder op therapeutisch beleid Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) cognitieve gedragstherapie en graded excercise afgewaardeerd als behandeling voor ME/CVS patiënten. Bovendien blijkt uit academisch onderzoek dat de data van de Pace Trial positief gemanipuleerd werden.

Op 23 september vond de hoorzitting plaats in de Radboud Universiteit van Nijmegen waarbij de eis geformuleerd werd voornoemd artikel in te trekken en afstand te nemen van de conclusies. De hoogleraren Bleijenberg en Knoop kregen van de commissie drie weken de tijd om schriftelijk te reageren op 21 argumenten/observaties m.b.t. omstreden effectiviteitclaim van gedragstherapie en oefentherapie voor CVS.

De professor emeritus en de universitair hoofddocent zijn twee boegbeelden van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en bepalen sinds jaar en dag het officiële standpunt. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), dat door vele artsen en journalisten als de autoriteit op dit gebied beschouwd wordt, stelt al jaren dat gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie (GET) bewezen effectief zijn voor CVS, een standpunt dat gretig overgenomen werd door de Belgische ziekenfondsen en het Riziv. Dat terwijl ME- en CVS-patiënten stellen dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie/revalidatietherapie (GET) ineffectief en mogelijk schadelijk zijn, een standpunt dat nu gevolgd wordt door onderzoekers van o.a. Stanford, Miami State en Harvard. Een gedegen inhoudelijke analyse van de methoden en uitkomsten van de PACE-trial toont aan dat de PACE-trial geen betrekking heeft op CVS, laat staan ME, maar op een heterogene groep mensen met ‘chronische vermoeidheid', dat CGT en GET niet effectief zijn, zeker niet op lange termijn, en dat getuige de gepubliceerde uitkomsten vraagtekens gezet mogen worden bij de ‘bijwerkingen' van CGT en GET.

De onderzoekers van het NKCV en hun ‘geloofsgenoten', die een zeer zwaar stempel hebben gedrukt op de adviezen van de Gezondheidsraad (2005, 2007 en 2013), zijn wederom sterk vertegenwoordigd in de omstreden Gezondheidsraadscommissie die momenteel onderzoek doet naar ‘ME' naar aanleiding van een burgerinitiatief. Die Gezondheidsraad-adviezen domineren het medisch beleid m.b.t. ME en CVS. De aangeklaagde auteurs tonen met het betreffende artikel en andere publicaties aan een vooringenomen ‘wetenschappelijke' visie te hebben op ME (Myalgische  Encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en de ‘succesvolle behandeling' ervan. Herhaaldelijk is gebleken dat ME en CVS gepaard gaan met zeer ernstige medische afwijkingen en dat het (bio)psychosociale ‘verklaringsmodel' onhoudbaar is , zeggen de twee klagers die zelf academisch geschoold zijn: Drs. Lou Corsius, vader van een dochter die al 15 jaar ME-patiënt is, heeft de klacht ingediend. Frank Twisk MBA MBI BEd BEc, sinds 1997 patiënt, is pleitbezorger voor patiënten en auteur van meer dan 25 wetenschappelijke artikelen over ME, CVS, CGT en GET.

De klacht aan de Radboud Universiteit van de vader van een ME-patiënt werd op 8 juli jl. ontvankelijk verklaard door de Commissie Wetenschappelijke Integriteit. Na het wetenschappelijk proces kan een burgerlijk proces volgen waarbij schadevergoeding geëist wordt.

Marc van Impe

Bron: MediQuality


Meer info ?

Ziehier de klacht van Lou Corsius: https://corsius.wordpress.com/2016/04/30/brief-aan-colleg...

En een verslag van Lou van 24.09.16: https://corsius.wordpress.com/2016/09/24/burgers-binden-s...

En het verslag van Frank Twisk: http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20PACE%20Editoria...

Meer referenties ?

Het artikel van Bleijenberg G, Knoop H. Chronic fatigue syndrome: where to PACE from here?Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):786-788. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60172-4.
De Pace Trial: White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):823-836. PMID:21334061. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2.

 

08:38 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

25 september 2016

Goedgelovig leeft het langst

Voor het raam van mijn werkkamer, zes hoog, hangt een vette kruisspin in een web van twee keer niets. Het is nazomer en ik ruim de overgebleven rapporten en tijdschriften op waar ik deze zomer niet aan toe gekomen ben. Dan valt mijn oog op een oud nummer van The Spectator van 27 juli met het dramatische bericht: "Kerkgangers leven langer".

The Spectator is geen parochieblad, geen roddelgazet maar vormt met The New Yorker en The Economist de triade zonder dewelke geen enkele senior writer kan. Zoals dat gaat, worden de opruimwerkzaamheden stilgelegd en sla ik aan het lezen. Research van de voorbije 20 jaren, suggereert dat regelmatig een kerkdienst bijwonen gerelateerd kan worden aan een betere lichamelijke en geestelijke gezondheid.

Wie een reguliere kerkdienst bijwoont, en dat is volgens de onderzoekers een katholieke of protestantse dienst, maakt 30 procent minder kans voortijdig te sterven, heeft een derde minder kans om depressief te worden en heeft vijfmaal minder kans zelfmoord te plegen. Dat blijkt uit een onderzoek dat zestien jaar geduurd heeft en door Harvard gevoerd werd bij … verpleegsters. Joodse en moslimverpleegsters hebben pech want over het nuttig effect van het bijwonen van een eredienst in de synagoge of een gebed in de moskee geen woord.

In vergelijking met vrouwen die nooit religieuze diensten bijwoonden, liepen vrouwen die éénmaal per week ter kerke gingen 26 procent minder kans op voortijdig sterven, bij hen die één keer per maand naar de mis gingen liep die kans terug op 13 procent. God is dus streng maar rechtvaardig.

Betekent dit dat ik als niet-kerkganger die sinds zijn vijftiende van god los is en zo zijn eigen morele evenwicht gevonden heeft, gewoon op tijd dood zal gaan? Het zal wel. Een en ander verscheen eerder ook in de JAMA Internal Medicine en daar las ik dat kerkgangers vijf maand langer leven. Ook die cijfers gelden voor vrouwen, voor mannen zou de situatie anders kunnen zijn.

Een intrigerende aspect is dat het de kerkdienst lijkt te zijn die het verschil maakt, in plaats van zelf beleefde religiositeit, spiritualiteit of particuliere praktijken. De communie zou dus toch heilzaam zijn. Religieuze identiteit, spiritualiteit en particuliere praktijken in de context van het religieuze leven kunnen natuurlijk nog steeds belangrijk en zinvol zijn, maar ze lijken de gezondheid niet zo sterk te beïnvloeden.

Ik geloof er niets van. Om te beginnen werd de studie in Amerika gevoerd. Daar gaat sowieso 4 op de 10 van de volwassenen wekelijks naar één of andere kerk. Het is zowat het belangrijkste sociale evenement van de week. Hier hebben we een totaal andere sociale structuur, hebben we een sociaal vangnet en ben je als niet-religieuze burger geen outcast. Want zowel in de JAMA als in The Spectator wordt het heilzaam effect verklaard door het sociale contact dat een kerkdienst met zich meebrengt. Alhoewel de onderzoekers niet uitsluiten dat de boodschap van hoop en het geloof zelf voor een gezondheidsboost zorgen. En wat te zeggen over de zelfdiscipline die je nodig hebt om elke zondag stipt tegen elven bij het altaar aan te schuiven?

Ik stel me de vraag in welke mate er vergelijkbare resultaten behaald zouden worden met betrekking op andere vormen van sociale participatie? Want het onderzoek toont aan dat sociale ondersteuning slechts ongeveer een kwart van het effect op de levensverwachting verklaart; het is dus belangrijk, maar niet alles.

Sommige literatuur suggereert dat deelname aan andere sociale groepsactiviteiten waarschijnlijk ook enig effect op de mortaliteit heeft, hoewel de grootte van het effect meestal iets kleiner dan die van de aanwezigheid bij een kerkdienst. Ik durf te speculeren dat, hoewel we daar nog geen gegevens over hebben, kerkgroepen niet alleen een sociale belang hebben, maar dat Amerikaanse kerkgangers er ook een gemeenschappelijk besef van gezondere gedragsnormen op na houden dan bijvoorbeeld een kaartersclub.

Een kerkdienst bijwonen heeft waarschijnlijk niet alleen vanwege de sociale ondersteuning invloed op de gezondheid, maar beïnvloedt ook iemands vooruitzichten, gedrag, overtuigingen en iemands gevoel van de betekenis en het levensdoel.

Ik blader verder en lees dat de Erasmusuniversiteit een kritische blik geworpen heeft op de geciteerde artikels. En in landen als Nederland en Denemarken, waar vergelijkend onderzoek werd gedaan is die relatie tussen kerkbezoek en gezondheid er niet, aldus de nuchtere Rotterdammers. Wel belangrijk is dat je op tijd stopt met roken. Wat dat betreft heb ik dus geluk. Want zo rond de periode van mijn ontkerkelijking begon mijn rookverslaving. Als je stopt met roken op je 60ste , win je 3 levensjaren. Stop je met 50, dan win je 6 jaren. Ben je gestopt op je 30ste , dan win je gemiddeld 10 jaren.

Of je nou moslim, jood, vrijzinnig, katholiek of protestants bent. Het maakt niet uit, de cijfers in de BMJ gelden voor iedereen. En dat onderzoek werd de voorbije halve eeuw gevoerd. Je kan dus bidden wat je wil, beter is niet te beginnen met roken of nog beter stoppen nu het nog kan.

De christelijke spin voor het raam van mijn werkkamer heeft ondertussen haar web stevig verankerd. Deze week begon de herfst. Ik ga haar nog een weekje laten hangen.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

09:34 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

24 september 2016

Waarom staat de samenleving niet toe dat artsen ook mens zijn?

Het is zondagochtend, halfnegen en mijn smartphone dreint. De geleerde vrouw is net de deur uit voor een hele dag bijscholing. Ik ben aan mijn ochtendkoffie en mijn stapel weekendkranten toe. Op mijn schoot een nieuwsmagazine dat de artsen in een paar headlines neerzet als fraudeurs en manipulators. Een shot adrenaline raast door mijn brein. Er moet wat gebeurd zijn.

Met vier kinderen, een pleegzoon, negen kleinkinderen, nog vijf broers en zussen en een moeder van negentig is er altijd wat. Of de dokter direct aan de telefoon kan komen. De stem aan de andere kant heeft de voorbije nacht geen oog toegedaan, zegt ze. Ze had gisteren op het internet wat gelezen in verband met haar ziekte wat haar helemaal van streek heeft gebracht en daar wil ze het nu absoluut over hebben. Niet dus. Mijn zondagochtendhumeur heeft ondertussen de kleur van het weer genomen.

Ik vraag me soms eerlijk gezegd af of deze samenleving haar artsen nog toelaat om mens te zijn. En onmiddellijk schiet me het beeld te binnen van de spoedarts die op een bureaustoel een powernap neemt. De snapshot is u bekend. Het is het resultaat van de frustratie van een boze, verwende en ongeduldige patiënt die dacht zo zijn ultieme gelijk te halen op Facebook.

Deze mentaliteit is giftig voor de gezondheidszorg. En we hebben ze zelf in de hand gewerkt. Realityprogramma's rond superdokters verspreiden de mythe van de hoog bekwame, über sympathieke, altijd klaarstaande arts die op afroep de meest ingewikkelde problemen oplost, zich bij nacht en ontij uit bed laat bellen en nooit burpst. Dat schept een totaal verkeerd beeld.

De arts is een mens en dat betekent dat hij alle menselijke eigenschappen heeft. Ook hij kan moe zijn, geïrriteerd, gefrustreerd of gewoon onmachtig. Geen enkele arts beschikt over alle kennis en eindeloos geduld. En elke arts maakt wel eens een fout. Een ombudsman van een Brussels ziekenhuis vertelde me dat hoe lager het opleidingsniveau en de sociale klasse van de patiënt, des te vaker er klachten tegen de artsen worden ingediend. Gezondheid wordt als een absoluut verworven recht beschouwd.

Met de vooruitgang in de geneeskunde, wetenschap en technologie accepteren sommigen onder ons niet langer dat slechte dingen kunnen gebeuren. En als slechte dingen gebeuren, dan vinden wij dat we iemand moeten kunnen beschuldigen. Sterker nog, die attitude wordt gestimuleerd door de media en de ziekenfondsen. Ik hoor een voorzitter van een groot ziekenfonds nog declameren dat artsen moeten beantwoorden aan bepaalde "normen en waarden", dat dit hun roeping en plicht is. Hij bedoelde waarschijnlijk dat hun maatschappelijke keuze op zijn keuze moest lijken. Als ik hem op zijn ziekenfonds bel, krijg ik een telefoniste aan de lijn en na vijven een antwoordapparaat.

De patiënte aan de telefoon is boos. Voor die ene keer dat ze belt, krijgt ze haar dokter niet aan de lijn. Ik probeer haar uit te leggen dat het hier niet gaat om een noodgeval, dat het zondagochtend is en dat de dokter in feite aan het werk is. Wanneer ze kan terugbellen, of nee, dat ze vanavond zal terugbellen. Dag mevrouw!

Voor het grootste deel zijn de mensen die ik aan beide kanten van de zorg ontmoet prachtig en verrijken ze mijn leven. Maar op zondagochtend kies ik mijn gezelschap graag zelf. En sommigen die mijn privacy proberen binnen te dringen wens ik naar de hel. Waar ze lang mogen wachten. En zoveel snapshots maken als ze willen.

De mooiste aspecten van de geneeskunde zijn te vinden in de menselijkheid. Dit betekent ook dat hoe hard de dokter ook probeert, er altijd onvolkomenheden zullen zijn. Het zou wel eens mooi zijn dat de media en zij die de media voeren met sensationele berichten hoe vals de dokters wel zijn, dat onderstrepen. Elke generatie worden onze artsen beter.

Ik kan alleen maar hopen dat onze maatschappij respect heeft voor hun kwaliteiten als voor hun gebreken. We moeten leren leven met onzekerheden, en eerder dan onze normen en waarden aan een ander op te leggen, zouden we elkaar met vriendelijk respect moeten bejegenen. Dit is zowel belangrijk voor de arts als voor de patiënt. Ik vraag me overigens af hoe de belster van zondagochtend aan mijn gsm-nummer kwam.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

 

 

13:02 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)