07 augustus 2017

Zesjarige Max lijdt aan zeer agressieve hersenstamkanker


De wereld staat stil voor het gezin van Lenny Sterckx en Manu Hendrix uit Humbeek. Bij hun oudste zoontje Max (6) werd in december van vorig jaar een zeldzame hersenstamtumor ontdekt.


Tot kort voor Kerst was er geen enkele aanleiding om te vermoeden dat iets mis wat met de energieke, lieve en attente Max. Tot hij plots moeilijkheden ondervond bij het eten, evenwichtsstoornissen vertoonde en last kreeg van hoofdpijn. Onderzoeken brachten het keiharde verdict: een ponsglioom, ofwel hersenstamtumor.


De agressieve kanker zit verweven door alle levensnoodzakelijke zenuwen in het hoofd. Deze kankervorm is niet vergelijkbaar met andere kankersoorten. De kankercellen reageren namelijk niet of nauwelijks op gewone behandelingsmethoden en de tumor kan operatief niet verwijderd worden. In ons land krijgen jaarlijks twee tot drie kinderen deze vreselijke diagnose te horen.


Behandeling

De wereld van het gezin stort in. Nog maar net geconfronteerd met het vreselijke nieuws gaat Max er zienderogen op achteruit. De Belgische dokters kunnen Max niet helpen. Toch blijft het gezin strijdvaardig. Ze trekken naar Frankrijk voor een behandeling die de klassieke radiotherapie combineert met zeer specifieke medicijnen. De situatie van Max stabiliseert, maar Max kan niet meer zelfstandig bewegen en kan niet meer praten.


De behandeling kon de groei van de tumor vertragen, maar helaas blijkt het effect van de behandeling niet van lange duur. Geconfronteerd met deze nieuwe tegenslag, legt het gezin zich hier niet zomaar bij neer en speurt ze verder de wereld af naar een oplossing. Na omzwervingen in Duitsland en Londen beslist het gezin om naar Mexico te vertrekken. Dokters in het Mexicaanse Monterrey hebben een nieuwe behandeling ontwikkeld die de volledige tumor bestrijdt en succesvol zou zijn. Net als elke andere ouder grijpen Lenny en Manu elke kans om het leven van hun zoontje te redden.


Sinds begin juni vertoeven Max, kleine broer Leo en de ouders in Monterrey. De behandeling werd onmiddellijk opgestart en de eerste signalen zijn hoopgevend. Max is een doorzetter. Hij wordt sterker en zijn spraak komt beetje bij beetje terug.


Geen terugbetaling


De diagnose, de zoektocht, de verschillende behandelingen… De uitdaging voor het gezin is groot. Zowel emotioneel als financieel. Vrienden en familie proberen hen massaal te steunen. En dat doet hen zichtbaar deugd. Maar de behandeling in Mexico is duur en kost 200.000 euro, maar wordt in ons land niet terugbetaald. Opnieuw geeft het gezin de moed niet op en probeert ze via verschillende kanalen geld in te zamelen, maar toch blijft de schrik dat ze de behandeling moeten stopzetten omdat ze die niet kunnen betalen.

Vrienden en familie zullen ook de komende maanden initiatieven organiseren om de hoge facturen te bekostigen. Giften storten op rekeningnummer BE06 0018 0653 9922 op naam van SteunMax.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

19:09 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

Gif eieren: Toxicoloog Tytgat kletst uit zijn nek

 
Sommige mensen zullen een goede gelegenheid om te zwijgen nooit voorbij laten gaan. Toxicoloog Jan Tytgat (KU Leuven) roept op het VTM Nieuws, altijd op zoek naar HET nieuws, het Voedselagentschap (FAVV) op om de resultaten van de staalnamen in de fipronilcrisis publiek te maken. "Maar men kan toch de waarden publiceren zonder te vermelden om welke bedrijven het gaat? ", reageert Tytgat bij Belga. Zo is indertijd de dioxinecrisis begonnen die mijn buurman zijn politieke kop kostte en paarsblauw aan de macht kwam. Benieuwd wat er nu volgen zal. Bij het FAVV beroepen ze zich op het geheim van het onderzoek. Ik vind beide reacties on terecht.


Om te beginnen weet Tytgat best dat je ongeveer een medicijnfles onverdunde fipronil moet drinken om dan nog niet dood te gaan. Er bestaan giftiger middelen. Dat zijn dus meer dan 1 miljoen eieren. Per consument. Zelfs een hop geslagen bodybuilder begint daar niet aan. Dat zijn volgens een andere berekeningsmethode 2.739 eieren per dag. Schade? Ja, imagoschade. Toegebracht door verslaggevers in volle komkommertijd.


Sinds wanneer is Tytgat voor een geruchtmakend uitspraak afhankelijk van het FAVV? "Ik zou als toxicoloog geruster zijn als ik die concentraties effectief mag zien, " zegt hij. "Ik weet wat de acute referentiedosissen zijn: hoeveel mag een persoon maximaal binnenkrijgen om niet ziek te worden. Als het FAVV die waarden van alle loten zou geven, zou ik de boodschap kunnen geven om het Voedselagentschap te geloven, of niet." Waarom zegt hij dat dat niet.


Regeringspartij CD&V –lees De Boerenbond- vindt ondertussen dat er geen nood is aan "politieke spelletjes op de kap van het Voedselagentschap". En de usual suspects, de oppositiepartijen Groen en sp.a vinden dat er dringend meer duidelijkheid moet komen over de impact van de mogelijk met fipronil besmette eieren in ons land. Crombez, op zoek naar een goede rel, verwees al naar de dioxinecrisis uit 1999. "Dat begon ook met de boodschap dat er niets aan de hand was en dat men niets kon zeggen." Piet Vanthemsche (ex-FAVV en Boerenbond) die eruit ziet alsof hij elke dag bij het ontbijt een omelet van zes eieren soldaat maakt, heeft het ook heel moeilijk met die kritiek. Bij het FAVV kon woordvoerster Katrien Stragier niet anders dan zeggen wat ze nu al dagen zegt: «Er is geen gevaar voor de volksgezondheid. In Nederland is de situatie helemaal anders.» Hoe anders zegt Stragier dan weer niet. Daarom mijn uitleg: «In Nederland sproeien kippenkwekers het besmette middel tegen bloedluizen òp de kippen. Bij ons zijn enkel de lege kooien met het middel behandeld. Daardoor zijn er in Nederland zoveel kwekers met besmette eieren, en zijn de concentraties fibronil in de eieren hoog.» In ons land is de hoeveel fipronil in de Belgische eieren 2,6% van de waarde waarop de gevarendrempel wordt overschreden. «Absoluut verwaarloosbaar, en dus inderdaad geen gevaar voor de volksgezondheid. Ik zou met mijn gewicht van een stevige 80 kilo 960 fipronil-eieren moeten eten om enig risico te lopen en dit op basis van WHO/FAO-cijfers. De Amsterdamse collega van VU Martijn Kazan raamt de schade op nul. 'Weet je wat echt gevaarlijk is? Keukentrapjes!'


Intussen vergelijkt de consument de codes op de eieren in de koelkast met de codes op de website en gooide de verdachte eieren weg. Allemaal illusie. Ook in de koekjes, snoepjes en toetjes zitten eieren en daar liggen nog altijd in de rekken. Als er dan echt iets aan de hand is, dan maak ik me daarover wél zorgen.


Fipronil is niet de eerste calamiteit. De ngo's zijn zien hier hun gouden kans. Zij leven van stemming maken en feiten selectief gebruiken of zelfs volledig aan de kant schuiven. De pers loopt hier graag in mee. De woordvoerder van het FAVV die op een eerlijke manier wil reageren kan daar niet mee om. Gelukkig is de politiek met vakantie want die wil maar al te graag tonen dat zij instaat voor het belang van de burger. Liefst als ze zoals Groen en sp.a geen verantwoordelijkheid draagt. Deze partijen zijn dus nooit tevreden te stellen. Zij hebben belangen die niets met de situatie te maken hebben, maar gebruiken die alleen om zich te profileren. Hier moet een prof als Tytgat boven staan.


Voor de bestrijding van zo'n calamiteit zijn internationaal en nationaal regels vastgelegd en rechtstreeks overgenomen in de Europese en onze wetgeving. Het management van zo'n calamiteit verloopt volgens een geijkt patroon: risico-assessment, risicomanagement en risicocommunicatie. In een risico-assessment wordt de toxiciteit van de schadelijke stof getoetst aan het effect op dieren. Daarvoor hanteert men een veiligheidsfactor van 100. Als een muis pas een (schadelijk) effect ondervindt bij blootstelling aan 1 gram schadelijke stof, zal deze grens op 0,01 gram liggen voor een mens. Er zijn twee veiligheidsfactoren, de inname van de stof (met een factor 100) en de hoeveelheid ei die gegeten wordt. Zo hoog komen de fipronil-waarden niet.


Elk van deze stappen heeft zijn deskundigen en het is vanzelfsprekend dat deze deskundigen zich in hun uitingen bij hun expertise houden. Dat gebeurt nu niet. Tytgat kletst uit zijn nek. Het FAVV kruipt in zijn schulp. De federale regering is met vakantie. Je zou bijna hopen dat het alweer september is. Eten is emotie. En eten is de uitdrukking van onze keuzevrijheid. Het is niet voor niets dat mollahs, rabijnen, brahmanen en pastoors bepaalde voedingsmiddelen verbieden. Kunnen ze hun gelovigen lekker in het gareel houden. Voedingsgoeroes die de nieuwe godsdiensten bij de dag lanceren, zijn geen haar beter. Ik hecht aan mijn keuzevrijheid. Ik weet dat bepaalde theorieën te mooi zijn om waar te zijn en ook dat bepaald voedsel te goedkoop is. Het is mijn verantwoordelijkheid zelf uit te maken wat gezond eten is en wat ik daarvoor over heb. Makkelijk gaat dat niet. Zoet is lekker, zout geeft smaak, alcohol relaxt, vet geeft sjeu, frietjes om halftwaalf 's nachts met een rauw geklutst ei erover heen zijn de hemel op aarde op dat moment. Wat de cirkel rond maakt. voor alles betaal ik een prijs. Toch ben ik een bewuste consument.


Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

12:13 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

06 augustus 2017

‘Ziekenhuizen hebben belang bij zo veel mogelijk zieke mensen'


‘We kunnen écht niet verder zo. De manier waarop onze ziekenhuizen werken, is financieel onhoudbaar.’ Marc Noppen, de topman van het UZ Brussel, trok dit weekend in De Tijd aan de alarmbel. ‘Van ziekenhuizen wordt verwacht dat ze zo veel mogelijk zieke mensen zo goed mogelijk behandelen. Op zich is dat een nobel doel, maar het werkt niet. Het betekent ook dat alle honderd ziekenhuizen in ons land er alle belang bij hebben dat er zo veel mogelijk zieke mensen zijn.’


De uitspraak van de gedelegeerd bestuurder van het UZ Brussel zal in de sector niet overal op applaus worden onthaald. Noppen neemt in De Tijd geen blad voor de mond en schuwt harde uitspraken niet: ‘Het zou al veel helpen mocht eindelijk eens een visie worden ontwikkeld over hoe onze zorg er over vijftig jaar zou moeten uitzien. Nederland, Duitsland en de Scandinavische landen zijn daarmee bezig en dat is nodig, want het huidige model is financieel onhoudbaar. In ons land reikt de horizon evenwel niet verder dan de volgende verkiezingen, met alle gevolgen van dien.'


Noppen wil dat ziekenhuizen meer voor de geleverde kwaliteit worden vergoed en niet langer vooral voor een prestatie. Het zal er volgens hem toe leiden dat het aantal ziekenhuisbedden kan worden verminderd.


Daarmee zit hij op dezelfde lijn als CM-voorzitter Luc van Gorp die zei dat een op de vier ziekenhuizen zonder problemen dicht kan en het KCE, dat onlangs berekende dat het met 7.000 ziekenhuisbedden minder kan.


‘Ik weet dat het in de ziekenhuiswereld als vloeken in de kerk is, maar we moeten echt die richting uitgaan.' Hij bevestigt de stelling die we al eerder op MediQuality verkondigd hebben: ‘De focus ligt op sick care en niet op health care. We proberen te herstellen wat kapot is en we worden daar steeds beter in. Het wordt evenwel steeds duurder om almaar kleinere gezondheidswinsten te boeken. Mensen sterven veelal niet meer onmiddellijk door kanker of hartinfarcten, maar ze blijven leven met zo'n chronische en dus dure ziekte. Om hen in leven te houden zijn evenwel vaker geïndividualiseerde en dus peperdure behandelingen nodig.


Door de vergrijzing, waardoor er meer ouderen en dus meer zieken zijn, zullen we nog frequenter zulke behandelingen moeten uitvoeren. Nu al gaat 80 procent van de uitgaven in de gezondheidszorg naar 20 procent van de bevolking. 50 procent gaat zelfs naar slechts 5 procent van de bevolking. Zo kan het echt niet verder. We kunnen beter mensen redden door ziektes te voorspellen en te voorkomen in plaats van ze te genezen. Pas dan spreken we over health care, waarbij we proberen te voorkomen dat mensen ziek worden, zodat we de kosten kunnen drukken. In Nederland, Duitsland en enkele andere landen denken beleidsmakers daarover na. Ze zoeken uit hoe ze in tien jaar tijd 500 ziekenhuisbedden kunnen schrappen in een bepaalde regio.'


‘Nederland heeft op een bepaald moment zelfs beslist het aantal ziekenhuizen op termijn te halveren. Dat is niet onlogisch. Een gemiddelde nacht in mijn ziekenhuis kost 600 euro. Daarvoor kan je een suite nemen in het betere Brusselse hotel. Elke nacht die we kunnen vermijden, is winst voor de gemeenschap. Dan moeten er natuurlijk wel alternatieven voorhanden zijn, zoals zorghotels waar de kostprijs beperkt blijft tot 100 euro per nacht.'


Noppen verwijt de ziekenhuizen vast te houden aan hun bedden ‘omdat die geld opleveren. Volume draaien - en dus meer mensen behandelen - is financieel interessant. Dat heeft voordelen, want het maakt onze gezondheidszorg heel toegankelijk. Maar er zijn nog meer nadelen. Veel te kort door de bocht gesteld worden ziekenhuizen zelfs beloond als ze slechte kwaliteit afleveren. Dan moeten mensen vaker terugkomen, waardoor het ziekenhuis nog eens langs de kassa passeert. In denk niet dat het beleid dat als doelstelling heeft.' Noppen maakt dan ook komaf met de mythe dat ons land de best mogelijke gezondheidszorg biedt.


Wie een snelle service wil, moet in België zijn. Maar voor een betere service kan je beter in Nederland terecht. Noppen: ‘De Nederlanders komen naar hier voor de snelle service. Als een Nederlander een nieuwe heup wil, kan hij hier dezelfde avond nog terecht in eender welk ziekenhuis en kan hij de week nadien onder het mes. In Nederland komt de patiënt op een wachtlijst te staan, maar kan na zijn operatie al na een dag naar huis in plaats van na een week bij ons. Het aantal complicaties ligt er de helft lager, net zoals het aantal vervangingen binnen tien jaar. En ze doen dat tegen de helft van de prijs. We moeten evolueren naar een systeem waarbij een ziekenhuis meer beloond wordt als het kwaliteit aflevert. ‘


Noppen is opgetogen over het ziekenhuisplan van minister De Block: ‘ Maggie wil ziekenhuizen laten samenwerken in netwerken en ze heeft daarvoor een pico bello plan afgeleverd. In plaats van 100 ziekenhuizen willen we evolueren naar 25 ziekenhuisnetwerken. Patiënten zullen daardoor niet altijd meer in hun ziekenhuis terechtkunnen voor een ingewikkelde ingreep en ze zullen iets verder moeten rijden. Maar ze krijgen wel betere zorg.' Maar hij waarschuwt voor tegenwerking, vooral in het zuiden van het land.


‘De minister heeft een heel goede eerste stap gezet, maar haar hervorming dreigt op de grenzen van de Belgische besluitvorming te botsen. In het zuiden van het land houden ze er een andere visie op na, waardoor het moeilijk is de netwerken van de grond te krijgen.'


Maar er zijn nog hindernissen. ‘Er moeten financiële afspraken worden gemaakt. Als een ziekenhuis inzicht krijgt in de financiën van een ander, kan het goed zijn dat de zin om samen te werken drastisch afneemt Hoe ga je ziekenhuizen vergoeden voor de gemiste inkomsten als ze hun spoed sluiten? Maggie De Block zou daarvoor een oplossing moeten uitwerken, maar door de verdeeldheid tussen de deelstaten komt die er maar niet. De ziekenhuizen gaan dan maar zelf wat bricoleren. Op zich is dat niet slecht, maar we verliezen hierdoor alweer tijd.


Probeer in ons land maar eens tot één visie te komen met één federale overheid en drie deelstaten. Dat is vrijwel onmogelijk. Omdat dat niet lukt, handelen de politici au fur et à mesure. Ik hoop dat de politiek op termijn een oplossing vindt, maar ik vrees dat het heel moeilijk wordt.'


Noppen: ‘Het almaar verder schotten opbouwen in de gezondheidszorg, zoals we dat de voorbije decennia hebben gedaan, is inderdaad niet de oplossing. Alle andere landen gaan net voor meer integratie. De thuiszorg, de eerste lijn zoals huisdokters en de rust- en ziekenhuizen slaan er de handen in elkaar. Het zou me verbazen dat wij, die altijd voor een verdere opsplitsing zijn gegaan, het als enigen bij het rechte eind hebben. Het gaat ook in tegen de medische logica. Het opsplitsen van bevoegdheden gaat volledig in tegen die filosofie van samenwerking en is echt niet de weg die we moeten uitgaan.'

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

21:28 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)