04 mei 2011

Embonpoint

In Maastricht wordt binnenkort een heel interessant internationaal congres gehouden waarbij nogal wat artsen hun wenkbrauwen zullen optrekken. Het thema  van deze unieke meeting is de gezamenlijke besluitvorming tussen  arts en patiënt of ‘Shared Decision Making’. Bij shared decison making is het niet alleen meer de arts die de behandeling voorschrijft, maar wordt de behandeling samen met de patiënt bepaald.  Wereldwijd is er een klein maar groeiend aantal (para)medici, verpleegkundigen en onderzoekers met dit onderwerp bezig. Shared decision making zien we met name in Canada, bepaalde delen van de VS, de UK en Duitsland.

Deze benadering van de behandelingswijze van de patiënt staat diagonaal tegenover wat ik graag het Maputo-model noem of de zogenaamde sociale gezondheidstrajecten die men ons zo graag wil opdringen en die maar geen ingang vinden. De ingenieurs van de ziel op de Tervurenlaan en de uitvinders van de maakbare mens willen niet aan shared decision making doen. En merkwaardig genoeg worden ze daarin graag gevolgd door hun opponenten,  de ultra liberale doktoors , die het per definitie altijd beter weten en huiveren bij de gedachte dat de patiënt vragen zou durven stellen bij hun beleid. De waarheid en de redelijkheid ligt zoals gewoonlijk in het midden.  Landelijke klinische praktijk richtlijnen moeten als handvatten en hulpmiddelen dienen om meer eenheid te creëren in de behandelmethoden tussen artsen, maar ze moeten en mogen zeker niet dogmatisch gebruikt worden.

” De arts moet deze richtlijnen flexibel kunnen interpreteren en afstemmen met de patiënt. Gezamenlijke besluitvorming kan aan dat proces handen en voeten geven,” zegt Trudy van der Weijden, hoogleraar implementatie van richtlijnen aan de Universiteit Maastricht.  Ik laat haar even aan het woord. “Wikken en wegen over het al dan niet starten van een behandeling, een screening of diagnostische test, is dan een beslissing die gezamenlijk wordt genomen. De patiënt kan daarbij zelf meebeslissen of hij behandeld wil worden conform de eerste keus, een alternatieve behandeloptie zoals beschreven in de richtlijnen, of dat helemaal van de richtlijn wordt afgeweken. Dat is belangrijk wanneer het bij medische interventies gaat om dilemma’s tussen levensverlenging en de kwaliteit van leven.

Een voorbeeld is het dilemma bij behandeling van prostaatkanker. Bestraling met een hoge dosis geeft de meeste kans op levensverlenging, maar ook op vervelende bijwerkingen zoals incontinentie en seksuele dysfunctie, en dus minder kwaliteit van leven. Bestraling met een lagere dosis geeft minder levensverlenging, maar veel minder kans op de vervelende bijwerkingen. In die dilemma’s maakt iedereen andere keuzes afhankelijk van zijn of haar persoonlijke situatie en waarden”, aldus Van der Weijden.

Uit studies blijkt dat als je de patiënt betrekt en keuzehulpen biedt, dat patiënten over het algemeen vaker dan de behandelend arts een afwachtende houding aannemen. Keuzehulpen zijn er in allerlei vormen; van documentatie en een informatiezuil op de polikliniek, tot uitgebreid digitaal materiaal. Uit onderzoek blijkt dat de meeste keuzehulpen thuis worden gebruikt. Ook blijkt dat er voor de behandelend arts geen extra tijd gemoeid hoeft te zijn met het verstrekken van de keuzehulpen, de consultduur blijft nagenoeg gelijk. Dat betekent wel dat de arts beslagen op het ijs moet komen en zich niet weg kan maken met de klassieke dooddoeners of met uitstelgedrag. 

Ik moest hieraan denken toen ik vorige week, op bezoek in een Antwerps UZA een zeer geleerde specialist met zo’n half klerkenbrilletje op de punt van zijn neus en een embonpoint boven de gordel tegen een openstaande deur zag aanlopen. Ik heb niets gezegd. Ik keek vol verwachting toe. Wat moest gebeuren zou gebeuren en de man had toch niet geluisterd. Want wie was hier de expert in de bepaling van de menselijke schade? Hier was geen plaats voor shared decision making.

Marc van Impe

Het internationale congres Shared Decision Making 2011 wordt van 19 tot en met 22 juni gehouden in Hotel Crowne Plaza in Maastricht. Voor meer informatie www.isdm2011.org

09:38 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

01 mei 2011

Neurose

Kunt u zich voorstellen dat u uw auto laat onderhouden in een merkgarage die nog handboeken gebruikt die bestemd waren voor modellen die dateren uit  het begin van de jaren tachtig?  Nee toch?

U gaat uw Ford Focus die uitgerust is met elektronische  nuttigheidjes als lane departure warning, blind spot information system en active city stop, toch niet laten onderhouden door een mekanieker die zweert bij de technologie van de Ford Capri? U bent niet gek. Wedden dat de brave borst uw pronkblik binnen te kortste keren naar de verdommenis geholpen heeft.

 

Welnu, waarom zouden we dat als het over gezondheidsbeleid gaat wèl aanvaarden?  Want dat is exact wat er gebeurt op de Rijksdienst die ons zo na aan het hart ligt. Ik dacht daaraan toen ik gisteren de Wall Street Journal las.

 

Bij de Rijksdienst  hanteert men immers nog altijd de ICD-9, die dus nog een pak ouder is dan de laatste, tiende revisie (ICD-10),  die door de WGO tussen 1992 en 1994 werd gepubliceerd.

In die tijd stond de genetica nog niet eens in zijn kinderschoenen. Nu blijkt dat het menselijk genoom bezaaid is met genetische overblijfselen van oude virussen waarvan men tot voor kort dacht dat ze geen rol spelen bij moderne ziekten.

Maar nieuwe research doet wetenschappers tweemaal nadenken.  Die oude virussen of retrovirussen zijn zo’n 100.000 tot 200.000 jaren oud en besmetten de mens door hun contact met knaagdieren.  Retrovirussen kopiëren hun eigen genen in het DNA van hun gastheer zodat ze deel gaan uitmaken van het menselijk genoom.

Volgens John Coffin van Tufts University zou zo’n  8% van het human genoom , of alles samen 80.000 genen van ons DNA bestaan uit restanten van oude virussen. Dat is tweemaal zoveel dan het aantal dat genen die de kleur van onze ogen, ons haar en andere karakteristieken bepalen. Professor Coffin zegt het zo mooi: "There is more virus in us than there is us in us.''

 

Niets aan de hand dacht men. Maar nu blijkt dat de retrovirussen helemaal niet zo onschuldig zijn als gedacht. Volgens Stephen Tapscott van het Fred Hutchinson Cancer Research Centerspelen deze ancient virussen een belangrijke rol  als de patiënt bijvoorbeeld besmet is met HIV. “Dan ontwikkelen de retrovirussen onder andere lymfomen,” zegt Mark Kaplan van de University of Michigan. Hetzelfde gebeurt bij patiënten die aan een Hodgkin lymfoom lijden. Brigitte Huber,  professor in de pathologie aan Tufts University School of Medicine, ontdekte dat het zogenaamd banale Epstein-Barr virus en twee andere  herpes virussen verantwoordelijk zijn voor het  opnieuw activeren van genen die afkomstig zijn van oude retrovirussen. En dat veroorzaakt op zijn beurt multiple sclerose, reumatoïde artritis of andere neuro-immunologische ziekten. Op dezelfde  manier, vermoedt Huber, veroorzaakt mononucleose CVS. Het onderzoek is aan de gang.

 

Ondertussen gaat men er hier vanuit, aan de hand van de ICD9 uit het atoomtijdperk,  dat bepaalde chronische aandoeningen of syndromen zoals ze dan heten, niet meer zijn  dan een banale renteneurose. Diezelfde ICD9 zegt dat een maagzweer een psychosomatische aandoening is. Wat een verouderd handboek toch kan aanrichten.

 

Marc van Impe

 

 

 

09:30 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)

28 april 2011

Falsifieerbaar

Er kan geen paradigma shift plaats vinden zonder dat de oudere auteurs van de vorige  paradigma shift overleden of tenminste uitgeschakeld zijn. Dit is een vaststaand gegeven in de wetenschap wat reeds door Thomas Kuhn in The Structure of Scientific Revolutions (1962) beschreven werd en wat in feite een pleidooi is voor het toepassen van actieve eugenics op oudere  wetenschappers. (Schiet nu op de auteur). Een mooi voorbeeld is Lord Kelvin die ooit in 1900  zei:  "There is nothing new to be discovered in physics now.  All that remains is more and more precise measurement." Vijf jaren later  publiceerde  Albert Einstein zijn relativiteitstheorie die zowat de hele basis die Newton legde, op de helling zette. En Kelvin gelukkig nog niet bij het grof vuil. En die had toch voor tweehonderd jaar het ritme bepaald van de fysica. Kuhn had echter geen hinder van doctrinaire dachters.

 In de geneeskunde doet zich hetzelfde voor. Handicap van de geneeskunde is echter dat nogal wat pseudowetenschap zich in de academie genesteld heeft en dat die juist de grootste hinderpaal is voor de paradigma shift die zich opdringt.  We hebben het, hoe kan het ook anders,  over die afdeling van de psychiatrie die zich graag concentreert op de waan van de dag. We citeren in deze graag Karl Popper die zei dat elke authentieke wetenschap falsifieerbaar is wat van de psychiatrie moeilijk kan gezegd worden. In de jaren zeventig vroeg de Nederlandse zielenknijper Swami Deva Amrito alias Jan Foudraine wie van hout was. Iedereen en niemand dus.  Behalve de schizofrenen dan. Kwam Gestalt er aan. Nog minder beeld. Dan de cognitieve therapieën die ons zouden leren aan wat anders te denken dan we al dachten en die vooral goed zijn om soldaten het veld in te sturen. Nu de mindfullness waarbij we verondersteld worden niet aan het verleden maar het heden te denken. Te veel heiligengepraat. Het doet me echter niet twijfelen aan de fundamentele veranderingen in medische wereld die de  laatste twee decennia ontstaan zijn in de patiënt-artsrelatie. Dat is heel wat maar nog niets vergeleken met wat ons te wachten staat. Diverse ontwikkelingen liggen hieraan ten grondslag:

- de veranderde wettelijke context van de patiënt-artsrelatie, zoals vastgelegd in de wet op het recht op de inzage in alle dossiers;

 - de ontwikkelingen rond een elektronisch patiëntendossier, waarbij als Europa de kans krijgt, de kans niet gering is dat er voor een groep patiënten eerder een door de patiënt beheerd 'personal health file' is dan een EPD;

 - en de impact van internet die aanvankelijk vooral de toegang was tot alle relevante informatie over ziekte en behandeling, doch nu in toenemende mate verschuift  naar behandeling. Nog belangrijker is dat het gebruik van internet de relatie met de behandelaar fundamenteel verandert. De patiënt kan en mag verwachten dat hij of zij altijd (zij het a-synchroon) contact kan opnemen met de behandelaar voor advies, uitslagen, et cetera. Naast het persoonlijke contact zullen e-mailcontact en thuisbehandeling een belangrijke rol gaan spelen. Dit geldt niet alleen voor relatief eenduidige klachten, maar zeker ook voor de begeleiding van patiënten met een (complexe) chronische ziekte (thuis of met smartphone bepalen van bloeddruk, ecg, suiker, bloedspiegel van medicijnen). De patiënt komt niet naar de kennis, maar de arts komt met zijn kennis naar de patiënt;

 - de terechte eis van de overheid, voor zolang ze die durft te formuleren , dat de zorgveiligheid van de patiënt zal vergroten, wat vergt dat actuele patiënteninformatie beschikbaar moet zijn, bijvoorbeeld rond medicatieoverdracht - de arts moet altijd weten welke actuele medicatie een patiënt heeft.

Dit zijn fundamentele veranderingen en deze vragen veel van de organisatie van de gezondheidszorg en de daar werkende professionals. Dat de patiënt alle medische informatie mag inzien, is al moeilijk genoeg. Maar ontwikkelingen waarbij de patiënt een meer leidende rol krijgt en de rol van de arts naar die van regisseur of coach verschuift, zijn voor veel artsen een brug te ver.  Maar wat moet nu eigenlijk verwacht worden van de patiënt? De patiënt heeft immers wel rechten, maar natuurlijk ook veel plichten. Merkwaardig dat niemand, arts, noch overheid, noch ziekenfonds daar een antwoord op geeft. De paradigma shift is er dus nog niet. Er moeten eerst slachtoffers vallen.  Gelukkig zijn Kuhn en Popper er nog. En alles wat ik schrijf is wel falsifieerbaar.

Marc van Impe

10:33 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)