15 mei 2011

Knijp

Of ik eens langs wou komen in verband met een onderzoek naar mijn status, schreef hij. En hij had in het bijzonder belangstelling voor mijn relatie met de CVS Liga. Hij is een sociaal inspecteur bij het Riziv. Laten we hem in alle discretie de heer Knijp noemen. Ik bel hem op een ochtend in februari. Of er specifieke informatie is die ik alvast bij elkaar kan zoeken. Zijn er documenten die de heer Knijp wil inzien? Een kuchje, nee dat was niet nodig. Een routine onderzoekje. Een zaak van niks.

De ontmoeting met Knijp  roept oude herinneringen op: de geur van slappe koffie, karton, verzameld stof en goedkope aftershave. Knijp  maakt dadelijk duidelijk waar het om gaat. Ah, u bent de man van dokter U. . Waarom ik zo’n belangstelling heb voor CVS? Vanwaar al die bemoeienissen? Denk ik dat ik daarmee de zaken ga keren? En dan verandert plots de toon. U bent zelf chronisch ziek en bent erkend als gehandicapte. Weet u dan niet dat u dan niet actief mag zijn? Knijp probeert heel serieus te kijken wat niet eenvoudig is als je er uit ziet als een wijkagent van nog geen dertig en met twee vingers op je klavier zit te tokkelen terwijl je een verhoor leidt. Dat zijn drie dingen tegelijk en dat soort multitasking is niet iedereen gegeven. En u schrijft een blog, zegt hij verwijtend. De man of één van zijn collega’s  leest dus mee. Dat CVS zo’n triestige ziekte is. Niet dat hij er iets mee te maken heeft. Gelukkig maar. “Ik geraak gewoon vermoeid.” Ik ook als ik hem zo bezig hoor. “maar voor die patiënten, dat ze voor alles een uitleg willen. Als het van hem afhing…” Het is vooral mijn schrijven dat hem dwars zit. Dat doet een mens toch niet voor niets?

Tja, schrijven. Ik ben ruim veertig jaar journalist en dan is het moeilijk om het schrijven te laten. En zoals heer Bommel zegt, geld speelt in deze geen rol. Maar dat begrijpt Knijp niet. Wie die Bommel is? Waar woont hij? Heb ik zijn ondernemingsnummer? Een voornaam. Olivier Bommel, zeg ik. Knijp noteert. Hij wil nu weten wat de omzet is van de CVS Liga, wie wie betaalt. Het is liefdewerk, zeg ik hem, of beter gekkenwerk. Het is als Zeno’s paradox. Elke keer dat je een stap dichter bij je doel komt wordt de afstand groter. Zeno, noteert Knijp. Maar al die wetenschap is niet aan hem besteed. Hij wil feiten, zegt hij. U bent ook aandeelhouder in een journalistiek bedrijf, zegt hij. Daar is geen ontkennen aan. Helaas heeft dat nog geen cent opgebracht. Maar à là, dat zijn mijn zorgen. Ik heb ook nog andere aandelen, die al evenmin wat opbrachten, en sommige dan weer wel. Knijp kijkt me wazig aan. Ik weet alles, zegt hij, ik volg u op Linkedin. Hemeltje, de administratie vogelt nu al de sociale websites uit! We zijn uitgepraat. Knijp laat voorlopig los. Ik mag gaan.

Een paar weken later belt mijn accountant. Een zekere Knijp is langs geweest en heeft al mijn data in beslag genomen. En vorige week belt een uitgever die een van mijn blogs publiceert. Of ik ene meneer Knijp ken. Die is binnengevallen en heeft hem “met politiebevoegdheid” ondervraagd over wat hij over mij wist. En gisteren belt een vriend die mijn blog vertaalt. De heer Knijp kwam hem “vatten” tijdens de lunch. Wie ik ben, hoe lang hij me al kent, wat ik zoal doe.  Knijp knijpt verder.

Volgens mijn advocaat kan dit allemaal. Sociaal inspecteurs hebben in dit land meer bevoegdheden dan om het even wie en kunnen je hele leven binnenste buiten keren. Maar waarom? Zij ziet een onmiddellijk verband tussen het geschil dat mijn echtgenote sinds jaar en dag met het Riziv heeft én met mijn zaak over mijn gehandicaptenstatuut die ik voor de Arbeidsrechtbank gewonnen heb. Als er kennissen zijn die Knijp op bezoek krijgen dan zijn ze bij deze gewaarschuwd. Als u een zeehond met een Bill Gates-bril ziet, gekleed in een goedkope jeans met een ruitjeshemd, in een wolk van Old Spice dan is dat de man. Vorige maal had hij speculaas gegeten. Doe hem mijn hartelijke groeten.

Marc van Impe

16:12 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (5)

13 mei 2011

Astrocyten

Australisch onderzoek heeft uitgewezen dat bij CVS/ME patiënten het middelste deel van de hersenen in volume afneemt naarmate de ziekte langer aan de gang is en de vermoeidheid zich dus manifesteert.  De onderzoekers van het Queen Elizabeth Hospital in Adelaide maakten daarbij gebruik van MRI scans. Deze hersendysfunctie is een verklaring voor de afwijkingen aan het autonoom zenuwstelsel, het immuunsysteem en de cardiovasculaire dysfuncties die zich bij CVS/ME patiënten voordoen. De MRI scans toonden ook aan dat de homeostase van de hersenen onderbroken was , wat laat concluderen dat bij CVS/ME patiënten de cerebraal vasculaire autoregulatie verstoord is omwille van de dysfunctie van de astrocyten. In mensentaal betekent dit dat CVS/ME patiënten duidelijke hersenafwijkingen vertonen en dat heeft zo zijn gevolgen want het middelste deel van de hersenen regelen onze motorische en cognitieve activiteit.  Gaat het daar fout dan zit het goed fout. Met andere woorden, van somatiserend gedrag is geen sprake en biopsychosociaal is er al evenmin iets aan de hand. De onderzoekers willen nu uitvinden of de volumevermindering  het gevolg is van een eenmalige gebeurtenis of met de ziekte mee evolueert.

Het is goed dat dit fundamenteel onderzoek verder gaat. Ik stel voor dat een team wetenschappers zich nu ook gaat buigen over de vraag aan welke hersenafwijking de  waterscheppers van de LNL*-driehoek lijden. En of daar überhaupt wat aangedaan kan worden. Ik vrees dat mindfulness niet zeer zal helpen.

Marc van Impe

Zie ook de link

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/nbm.1692/abstract

*LNL: Londen-Nijmegen-Leuven

19:16 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (2)

12 mei 2011

Een eenvoudige Awareness day

Awareness day komt er weer aan dus is het seizoen van klagen, dreigen, schelden en argumenteren weer open. Eén constante op alle websites is de woede om de machtsgreep van de psychiatrie op een ziekte die een verkeerde naam heeft en dus makkelijk kan geclaimd worden.

Ik ben het daar niet helemaal mee eens. Ook ik heb afgegeven op de zielenknijpers die CVS/ME afdoen als een psychosomatische –lees: ingebeelde; lees: overdreven;  lees: zelf-geïnduceerde- ziekte afdoen en die niets beters weten te verzinnen dan een koudwater psychotherapie in combinatie met kleuterturnen. Die woede was en is terecht. De infernale triangel London-Nijmegen-Leuven zal de medische geschiedenis ingaan als één van de kwalijkste conspiraties ooit. En de artsen en psychologen die de neponderzoeken als kralen  op een draadje rijgen zijn nu al de risee van de vakpers. Maar hen treft niet de grootste schuld.  Dat alles was niet mogelijk geweest zonder de medeplichtigheid van een andere kaste die hoge schotten rond zich optrekt: de journalisten. Ik verklaar me nader.

Journalisten vandaag  houden niet van ingewikkelde zaken. Journalisten willen de zaken simpel voorstellen, liefst in zwart-wit, met zo weinig mogelijk grijzen. Ze gaan er van uit dat het precies dat is wat hun lezers verlangen. Duidelijkheid. Ook al moeten ze daarom voor een flou artistique kiezen. Als journalisten geconfronteerd worden met ingewikkelde situaties, en een nieuw ziektefenomeen is op zijn zachtst gezegd ingewikkeld, dan haken ze af. In de journalistiek is geen ruimte voor nuance meer. Wie dus aankomt met testing, met neurocognitieve stoornissen, NKC’s, Vo2max, immuun disfuncties, hormonale balansen en Igf1 vraagt veel te veel van het journalistieke puberbrein. Want om dit te begrijpen moet je studeren, moet je je in de zaak verdiepen. En daar heeft de journalist vandaag geen tijd voor. Wie echter aan komt draven met verhalen over overbelaste multitaskende vrouwtjes die hun eigen grenzen niet kennen, die vertelt een hedendaagse stadslegende die graag opgepikt wordt. Want welke journalist voelt zich niet overbelast, op de rand van een nervous breakdown,  kortom dicht tegen een burn-out. Eigenlijk is een beetje journalist wel een beetje chronisch vermoeid. Wordt dit verhaal dan nog eens verteld door een professor die je op de meest onmogelijke tijden mag bellen en die altijd in is voor een quote, een monkel, een “je weet wel” of “maar dat mag ik niet gezegd hebben”, kortom een handvol trivialiteiten dan is de zaak rond.

En tot overmaat van ramp bestaat er in de media de voorbije tien jaar een bovenmatige behoefte aan “het verhaal achter de mens”. Nog niemand die precies heeft weten te vertellen wat dat verhaal precies inhoudt. Maar zeker is dat het alles behalve een nauwkeurige omschrijving is van wat er met precies met iemand gebeurt. Het is eerder een potpourri van emoties, flarden van incidenten, stukjes groot verdriet en verwarring, overgoten met een half gestolde new age saus van mindfulness, warmwater turnen en met de voeten in de dauw trappelen met de laffe nasmaak van goedkope rode wijn onder de hersenpan. Al die aandacht voor het verhaal achter de mens zorgt ervoor dat steeds meer individuen zich geroepen voelen om hun eigen verhaal te doen, hun eigen beweging, hun eigen actie te gaan voeren. En de journalisten moedigen dat aan, want elke nieuwe actievoerder is een nieuwe verhaal en moet in de krant.

De CVS/ME patiënten en dokters  moeten aan hun imago werken. Dokter Siddharta Mukherjee zegt het zo in De Keizer aller ziektes:” Op het moment dat een ziekte ontdekt wordt , is het een kwetsbaar idee, een kasplantje, dat disproportioneel invloed ondervindt van de naam die eraan gegeven wordt. “ Gay related immune disease (GRID) kreeg pas een doorbraak toen het acquired immune deficiency syndrome (AIDS) ging heten. Ik ben nu overtuigd: CVS/ME is een mediaziekte die  een nieuwe naam nodig heeft.  Meer moet dat niet zijn. Of is het toch niet zo eenvoudig?

Marc van Impe

14:25 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (5)