17 juni 2011

De 5 W's

De verontwaardigde is een mensensoort die men beter kan ontlopen, zegt Arnon Grunberg. Moraal en idealen zijn een excuus voor permanente verontwaardiging.  En wie in een permanente staat van verontwaardiging verkeert gaat op de duur licht uitstralen: zo verheven gaat hij zich voelen omdat hij VERONTWAARDIGD is. Voor die verontwaardiging moet alles wijken. Om te beginnen de realiteit, want die is nooit zoals de verontwaardigde dat wil. Vervolgens de fictie want die laat zich niet zomaar aanpassen zoals de verontwaardigde dat wil. En de geschiedenis  al helemaal niet want die kan niet meer herschreven worden. De verontwaardigde is met maar een zaak bezig en dat is zichzelf. Tegen dat hij dit gelezen heeft is de verontwaardigde helemaal op stoom gekomen. Zie je wel dat hij gelijk heeft. De verontwaardigde is een doe-het-zelver van de  eerste orde. Is er geen voorwerp voor zijn verontwaardiging in de buurt dan maakt hij er  een. Wat de verontwaardigde eigenlijk wil is gehoord worden. Als hij gehoord wordt dan bestaat hij. Wat hij uitkraamt is doorgaans een amalgaam van half begrepen waarheden, langs de kant van de weg opgepikte terminologie, flarden beschuldigingen en dat allemaal in een saus die smaakt naar boycot. Er is geen verklaring voor de verontwaardigde want als die al zou bestaan dan is de ratio achter zijn verontwaardiging weg. Er kan hoogstens psychoanalyse aan te pas komen. En of die helpt?

Verontwaardigden hebben meestal een zee van tijd. Want zonder veel tijd geen verontwaardiging.

Vroeger schreven verontwaardigden, van het type te vroeg gepensioneerde onderwijzer annex dorpsbibliothecaris van het Davidsfonds, lezersbrieven. Als beginnend journalist was het je taak om daar dagelijks de minst waanzinnige uit te vissen. De taalfouten er uit te ziften en het aantal kaakslagen te reduceren tot één. Een van mijn leermeesters zei altijd: denk aan de 5 W’s. Wie niet, wie nooit, wanneer niet, waar niet en waarom nooit.

Daarom dus, nog een keer: verontwaardiging is een angst gemotiveerde sollicitatie op een vacature die niet bestaat. De verontwaardigde bestaat enkel in zijn eigen gedachten. En dat is juist wat hij niet wil: ongezien zijn door anderen.

Marc van Impe

11:46 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

15 juni 2011

Perscommuniqué n.a.v. cvs-protestactie 14 maart 2011

Communiqué van Marc van Impe, gebruikt door WUCB

Met deze manifestatie van patiënten staat de controverse over de ziekte ME/CVS opnieuw volop in de actualiteit. Het zijn niet de patiënten die daarvoor gezorgd hebben. Wel  de overheid, de ziekenfondsen en sommige artsen van de KU Leuven die blijven volhouden dat de oorzaak ‘tussen de oren’ zit. De media spelen een belangrijke rol in dit alles, en helaas moeten we vaak vaststellen dat er rond deze ziekte oppervlakkige en soms ronduit slechte journalistiek bedreven wordt. Ook werden in het verleden patiëntenverenigingen gemanipuleerd en met zogenaamde subsidies gecorrumpeerd.

Het voorbije jaar hebben het Riziv en het Intermutualistisch Comité op aandringen van de CM twee artsen in eerste aanleg veroordeeld voor een uitzonderingsrechtbank. Uit mails en brieven waarover we beschikken blijkt dat de hele rechtszaak opgezet spel was en dat maanden voor het eerste onderzoek al vast stond dat beide artsen verder werken onmogelijk zou gemaakt worden. Een van die artsen werd ook nog eens voor de duur van twee jaar geschorst door de Provinciale Orde van Geneesheren. De dokters Anne Marie Uyttersprot en Francis Coucke hebben tegen deze veroordelingen  beroep aangetekend. Twee andere hoogleraren worden op alle mogelijke manieren dwars gezeten en belasterd door hun collega’s.

Het is hoog tijd dat deze zaken goed onderzocht en aan de kaak gesteld worden.

Belangrijk is dat men weet dat het hem bij ME/CVS niet gaat om een wetenschappelijk meningsverschil tussen verschillende scholen maar om enorme financiële belangen van privé en sociale ziekteverzekeraars. Die weten dat ze – indien ME/CVS erkend en daadwerkelijk behandeld wordt en niet langer als een psychische aandoening gelabeld wordt - voor een tsunami van uitkeringen en tegemoetkomingen staan.   Psychische aandoeningen zouden immers niet objectiveerbaar zijn. Ook dat is al lang achterhaald, maar binnen dit bestek gaan we daar even niet op in. Tenslotte nog dit: het gaat ook om een school van psychiaters die zich baseren op al lang achterhaalde psychoanalytische principes en die zien dat hun onwetenschappelijke speeltuin gesloten dreigt te worden.

Onderzoek van de beste en de grootste universiteiten heeft ondertussen afdoende bewezen dat ME/CVS geen ingebeelde op of psychosomatische ziekte is.

“Ik hoop dat de controverse nu ophoudt en dat er verder geen middelen meer worden verspild aan de dwaze zoektocht naar één of ander mysterieus virus als oorzaak van CVS, ” zegt Prof. Dr. D. Blockmans , buitengewoon hoogleraar KU Leuven en kliniekhoofd Algemeen Inwendige Geneeskunde UZ Leuven. Deze professor werkt systematisch als expert voor verzekeringsmaatschappijen  en  werd vorig jaar in juni nog door de rechtbank in het ongelijk gesteld omdat hij zijn bevoegdheden als expert overschreed. Deze man noemt collega’s die hem tegenspreken kwakzalvers. Een andere dramatis persona is prof. Dr. Boudewijn Van Houdenhove, emeritus van de KU Leuven die als psychiater een heel eigen interpretatie geeft van de biopsychosociale theorie die er op neerkomt dat de patiënt zijn ziekte in stand houdt en zelfs verergert. Hij volgt daarin zijn Britse collega professor  Simon Wessely  die bedacht dat  foutieve gedachten  ME/CVS  zo niet veroorzaken dan wel in stand houden. Alle uitgangspunten van de theorie van Dr. Wessely zijn inmiddels door wetenschappelijk onderzoek onderuit gehaald.  Helaas is Dr. Wessely niet alleen psychiater. Hij bekleedt namelijk ook een aantal belangrijke posities die hem veel macht geven om zijn ideeën uit te dragen en te beschermen. Dr. Wessely is ook en niet toevallig adviseur van de grootste verzekeringsholding ter wereld, hoofdredacteur van het blad Evidence Based Medicine en van de Engelse editie van ICD10, de tiende editie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. Dr. Wessely heeft deze macht ook misbruikt. In 2004 heeft de Engelse minister voor Volksgezondheid toegegeven dat Dr. Wessely eigenhandig de classificatie van CVS als neuro-immunologische ziekte in de ICD10 heeft veranderd in een psychiatrische aandoening. Direct daarna zijn de CVS-dossiers van de NIH door de Engelse regering voor de eerstvolgende 70 jaar ontoegankelijk gemaakt. Dat er iets te verbergen valt is dus wel duidelijk.  In België is de situatie gelijkaardig. Professor Van Houdenhove is hier de hoofdadviseur van het Riziv en van de ziekenfondsen. Alleen CGT/GET zou de patiënten helpen.

De feiten spreken  voor zich, we zetten de  onderzoeksresultaten over de effecten van CGT/GET bij ME/CVS patienten op een rijtje:

•Belgie 2006 - Onderzoek onder 808 patienten. Verslechtering 30%, verbetering 6%.

•Schotland 2007 – Enquete onder 400 patienten. Verslechtering 32%, verbetering 5%.

•Nederland 2009 – Enquete onder niet conform de criteria geselecteerde patienten. Verslechtering 30- 50%, verbetering 25- 30%.

•Nederland 2008 – Enquete onder 100 patienten (zelfde selectie). Verslechtering 38%, verbetering 30%

•Noorwegen 2009 – Studie onder 825 patienten. Verslechtering 80%

•Engeland 2010 – Enquete onder 4200 niet conform geselecteerde  patienten . Verslechtering 56,5%.

Voor alle duidelijkheid: er worden wel een hoop onzinnige ‘therapieën’ aangeboden die de naam kwakzalverij verdienen.  Maar daartegen treedt de overheid of de Orde niet op.

Voor de ME/CVS patiënten is dit een ramp.

•Bij de meeste huisartsen en verzekeringssartsen is er geen enkele kennis over de biologische factoren van ME/CVS. Simpelweg omdat het daar via de officiële kanalen niet terecht komt. Patiënten worden dan ook daadwerkelijk in de steek gelaten.

•Er worden veel diagnoses die behandelbaar zijn gemist. Wie chronisch moe is krijgt sowieso de  ME/CVS opgespeld . Uit onderzoek van het ME centrum in Amsterdam wordt bij 30% van de patiënten die zich daar aanmelden een andere behandelbare oorzaak gevonden die redelijk simpel gesteld had kunnen worden. In de kliniek in Vilvoorde waar beide veroordeelde artsen werken worden die cijfers bevestigd.

•Patiënten krijgen vaak geen medische behandeling, terwijl er wel degelijk mogelijkheden zijn een aantal problemen te verlichten en de levenskwaliteit te verbeteren.

•Door de negatieve beeldvorming raken patiënten in een sociaal isolement doordat de maatschappij hen als aanstellers ziet, terwijl ze lijden aan een ernstige lichamelijke ziekte.

•Een arbeidsongeschiktheidsuitkering betekent vaak een lange procedure voor de arbeidsrechtbank. En de expert die deze rechtbank aanduidt is een lot uit de loterij want voor hetzelfde geld krijg je een arts die “niet in ME/CVS gelooft”.

•Er zijn onderzoeken waaruit blijkt dat het zelfmoordpercentage onder ME/CVS patiënten hoger is dan in de reguliere bevolking vanwege de soms uitzichtloze situatie waarin zij zich bevinden.

•De gemiddelde leeftijd van overlijden door hartfalen van een ME/CVS patiënt is een stuk lager dan in de reguliere bevolking.

•Veel klachten die na de diagnose ontstaan en niets met de ziekte te maken hebben worden aan het somatiseren van de patiënt toegeschreven en daarom niet serieus genomen, laat staan behandeld.

•Patiënten gaan op zoek naar alternatieven en dokteren zelf. Hierdoor kunnen levensgevaarlijke situaties ontstaan.

•Patiënten gaan verloren voor de arbeidsmarkt terwijl dat voor een deel met goede medische en sociale begeleiding helemaal niet nodig is. Vooral jonge patiënten hebben nog wel een goede kans op genezing als tijdig ingegrepen zou worden. Hoe langer het voortduurt, hoe kleiner echter de kans. Andere patiënten willen wél deeltijds werken maar krijgen geen kans. Bedenk eens hoeveel levens hierdoor nodeloos verwoest zijn en hoeveel economische schade dit oplevert.

Dat het anders kan bewijst de Amerikaanse CDC die na jaren psychiatrie, nu een groep zeer vooraanstaande virologen op deze zaak heeft gezet en daarmee ME/CVS uit de psychische hoek  heeft gehaald. Recent onderzoek van Dr. Steven Schutzer, van de University of Medicine and Dentistry of New Jersey heft aangetoond dat in het ruggenmergvocht van de ME/CVS patiënten meer dan 700 proteïnes teruggevonden worden, die uniek zijn voor deze patiëntenpopulatie. Naast genetische en immunologische zijn er dus biologische markers voor ME/CVS. Waarmee eens te meer bewezen wordt dat CVS net zoals Alzheimer, Parkinson of MS geen psychische aandoening is maar wel een ziekte met psychische gevolgen.

Het Riziv, de ziekenfondsen en de minister van Volksgezondheid leggen dit alles naast zich neer en blijven handelen tegen de belangen van de patiënten in. De enige concrete maatregel die in België getroffen werd is het verbod op bloeddonatie voor ME/CVS patiënten dat het Rode Kruis bij het begin van deze eeuw reeds uitvaardigde. Merkwaardig voor een ingebeelde ziekte. Tenzij inbeelding besmettelijk zou blijken te zijn.

Geneeskunde is geen exacte wetenschap. Geneeskunde gaat om besluitvorming onder grote onzekerheid, zegt oncoloog Siddharta Mukherjee, auteur van De keizer aller ziektes .

In de besluiten van het Riziv wordt echter voortdurend verwezen  naar het feit dat de veroordeelde dokters niet kunnen bewijzen dat de door hen gestelde diagnose de juiste zou zijn.  Sterker nog, volgens professor Daniel Blockmans moet men bij ME/CVS patiënten geen verdere onderzoeken doen, want dat zou het ziektegevoel alleen maar versterken. Ondertussen verwacht men wel dat artsen aan Evidence Based Medecine doen. 

Geneeskunde is  ook geen resultaatsverbintenis. Een arts werkt naar best vermogen in het belang van de patiënt en met de middelen die hem ter beschikking staan.  In de plaats van zich positief op te stellen neemt het Riziv een negatieve houding aan. De beide veroordeelde dokters hebben zelf herhaalde malen advies gevraagd aan het Riziv over het te volgen beleid zonder dat ze ooit een antwoord kregen. Het door de veroordeelde  artsen  gevolgde beleid werd telkens goedgekeurd door de adviserende geneesheren van het ziekenfonds. Van bewuste misleiding is dus geen sprake. Het Riziv beroept zich ook graag op Evidence Based Medicine (EBM). Dit is geen wetenschappelijke basis maar een statistische methode waarbij het aantal publicaties en niet de inhoud van die publicaties telt. Economisch en politiek gezien kan EBM argumentatiewaarde hebben. Wetenschappelijk is ze door de aard van de methode altijd verouderd. Volgens het Riziv voldoen de diagnoses van dr. Uyttersprot en dr. Coucke niet aan de criteria die het Riziv oplegt. Die zijn echter extreem vaag.

Het Riziv gaat tenslotte ervan uit dat de eerst gestelde (psychiatrische) diagnose de enige juiste is. Dr. Uyttersprot en dr. Coucke komen echter na onderzoek van de patiënt vaak tot de conclusie dat het helemaal niet om de zeer vage benoeming ME/CVS gaat.  Een arts die automatisch de diagnose gesteld door zijn collega volgt beantwoordt niet aan de criteria van kritische ingesteldheid die nodig is om een goede geneeskunde te bieden. Het is immers precies daarom dat de patiënt een second opinion vraagt of de collega-geneesheer de patiënt doorstuurt.

Tenslotte een citaat dat meer zegt dan een heel dossier: “Mensen in machtsposities misbruiken die macht tegenover zieke mensen en gebruiken deze om hun eigen gevestigde belangen te bevorderen. Geen van de machthebbenden luistert, tenminste niet totdat zij zelf of hun eigen familieleden zich voegen bij de vervolgde groep, wanneer ook zij oplopen tegen een muur van volstrekte onverschilligheid” Prof. Dr. Malcolm Hooper - University of Sunderland.

Dat hebben de dokters Uyttersprot en Coucke reeds meermaals mogen ervaren. De plichtenleer laat hen niet toe hierover te communiceren. Ze houden zich daaraan.  Laat die onverschilligheid tenminste ophouden. Wij rekenen op de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren dat ze daar werk van maakt.

Voor de ME/CVS patiënten, Marc van Impe, CVS-Liga

08:51 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (5)

12 juni 2011

Vangnet

Vorige maand deed een bejaard echtpaar uit mijn dorp euthanasie. De man was ongeneeslijk ziek, de vrouw leed aan ernstige ouderdomskwalen. Ze stapten gezamenlijk uit het leven met de hulp van hun huisarts en gesterkt door het ziekensacrament. Ik gebruik bewust het werkwoord doen en niet plegen, omdat dat laatste voor mij de connotatie heeft van grensoverschrijdend gedrag dat eventueel gesanctioneerd wordt. Men pleegt meineed, woordbreuk, vluchtmisdrijf, overspel, te liegen, een moord en ga zo maar door, maar euthanasie past voor mij niet in dat rijtje. Euthanasie doet men. Men ondergaat het ook niet. Het is een bewuste keuze. Net zoals het een bewuste keuze van het echtpaar was voor de katholieke afscheidsriten.

Hiermee is niet zozeer een taboe doorbroken, zoals dokter Marc Cosyns ons wil doen geloven, dan wel een belangrijk signaal gegeven. Met name dat de werkelijkheid elke theoretische overweging overstijgt. Voor de kerk is dit maar moeilijk te slikken. De kerk blijft bij monde van theoloog en CD&V’er Jürgen Mettepenningen pleiten voor palliatieve sedatie en meer aandacht voor ouderenzorg. Zowel Cosyns als Mettepenningen begeven zich op glad ijs. Allebei proberen ze regels op te leggen.

Dat doet me denken aan de Zwitserse psychiater Elisabeth Kübler-Ross die in het najaar van 1964, toen ze een lezing moest geven, een gelijkaardige grens overschreed en op glad ijs terecht kwam. Tot dan toe geloofden artsen dat het mensen aan het eind van hun leven niet wilden weten hoe erg ze er aan toe waren. Het slechte nieuws werd verpakt in eufemismen of werd in het beste geval enkel aan de familie verteld. Voor Kübler-Ross was dit niet meer dan een vorm van lafheid en in tegenstrijd met de humanistische houding die elke arts tegenover zijn patiënten verplicht is. Op die manier had de geneeskunde de dood uit het leven gebannen. Er kwamen  boeken van zoals On Grief and Grieving. Zoals te verwachten was, viel het medisch establishment uiteen in twee fracties. Zij die bij Kübler-Ross’ ‘handboek’ zweerden en de rabiate tegenstanders. Finaal bleken beide partijen het fout voor te hebben. Sterven en rouwen blijken ingewikkelder in elkaar te zitten. Wie rouwt ondergaat psychologische en fysiologische processen die eerder niet erkend werden. Kübler-Ross was de eerste om dit toe te geven. Er bestaan geen regels die vastleggen hoe je moet rouwen of omgaan met je eigen nakende overlijden. Ondertussen is het taboe over het terminale lijden meestentijds opgeheven. Het sterven zelf is het nieuwe taboe. Sterven is onvermijdelijk en onlogisch.  Dat ervaren van onlogica kan volgens de Britse psychiater Colin Murrray Parkes alleen maar tot zoeken leiden. Dat gaat gepaard met woede, opwinding, angst en verdriet. Zoals een kind dat voor het eerst zijn moeder aan de schoolpoort ziet verdwijnen. Het kind slaat alarm want zijn steun en toeverlaat is weg. Dood gaan is achtergelaten worden bij de poort. We moeten er allemaal op onze eigen manier doorheen. Dat is de enige regel die telt.

Marc van Impe

10:45 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)