26 mei 2011

Het verschil

Op een internationaal congres over de rol van patiëntenorganisaties  in Amsterdam, eind maart, zei de Nederlandse hoogleraar Raoul Hennekam dat het belang van de patiëntenorganisaties niet kan onderschat worden. Hennekam onderstreepte de rol van de zogenaamde patient advocates . In het verleden waren dat vaak de zieken zelf. Later traden de mantelzorgers voor hen op. Maar steeds vaker zijn het zogenaamde specialisten in marketing, communicatie, onderhandelingstechniek en rechten zoals oudere advocaten, gewezen bedrijfsleiders, oud-journalisten of hoogleraren emeriti die hun specialistische kennis en sociaal engagement nog verder zin en inhoud wensen te geven. Dat is in Vlaanderen en Franstalig België niet anders dan in Nederland, de Angelsaksische en Scandinavische landen. Lange tijd stonden de patiënten aan de zijlijn, machteloos toekijkend hoe het spel voor hen  gespeeld werd en hoe om de haverklap de regels gewijzigd werden. De spelers: de academie, de beleidsmakers, de verzekeraars en de farmaceutische industrie. Zij trokken zich geen bal aan van de patiënten. En als ze dat deden dan deden ze alsof of ze beperkten zich tot de grote vier: kanker, hart- en vaatziekten, astma en aids. Voor de rest moest de zon maar voor niets op gaan. Cru gesteld, maar de realiteit. Niemand die scoort met chronische pijn, gekte, chronische vermoeidheid, blaasonstekingen en prikkelbare darm.  De specialistische patiënte verdedigers zijn echter niet van plan zich daar bij neer te leggen. Zij zijn niet langer tevreden met een gemaakt belangstellend “hoe’is’t” en een kopje slappe koffie op het achttiende verdiep van een mooi overheidsgebouw. De specialisten stellen vragen en eisen antwoorden. En de sociale media zijn volop  bezig dat aloude krachtenspel  te verstoren. Voor hen ook geen teletons en begonia campagnes maar effectieve maatregelen. 

Zo werd het in Amsterdam duidelijk dat diagnoses vaak niet gesteld worden omdat jongere artsen nooit geleerd hebben over die vaak chronische en soms zeldzame ziektes. Het duurt immers een hele tijd voor een arts in zijn populatie met zo’n fenomeen geconfronteerd wordt. En als ze er in slagen om zo’n diagnose te stellen dan nog bestaat er nauwelijks kennis om die aandoening te behandelen. ‘Maar patiënten met een chronische ziekte zijn steeds vaker online en hun invloed, vooral bij zeldzame ziekten, ken enorm zijn,” zei Geoff McDonough, president van Genzyme.  Het bewijs daarvan zie je op de steeds uitdijende internationale online patiëntengemeenschap www.patientsonline.com . Zes jaar geleden werd die opgericht door twee broers en een vriend van een jonge patiënt met ALS. Nu zijn ze al bijna 100 duizend leden sterk.  De grote baas van Genzyme erkende het belang van die club. Ze wisselen gegevens uit over ziekte, bespreken behandelingen, bijwerkingen van medicijnen en zijn daardoor razend interessant voor de industrie. Opmerkelijk is dat die patiëntengemeenschap aan de basis ligt van het “tweedehands” gebruik van medicijnen zoals neuroleptica en antidepressiva voor pijnstilling. Vaak blijken bijwerking gunstig te zijn. De industrie heeft tijd noch middelen om dat allemaal stuk voor stuk uit te zoeken.  Interessant daarvoor is de website www.patientslikeme.com die het off-labelgebruik van medicijnen uitstekend bespreekt. Een voorbeeld: van amitriptyline krijg je zoals bekend een droge mond. Vervelend als je depressief bent maar een uitkomst als je ALS hebt en nauwelijks nog kan slikken.

Wat ons opvalt is afwezigheid van gepensioneerde artsen in dit verhaal.  De medische wereld zou in deze een belangrijke rol kunnen spelen. Merkwaardig toch hoe weinig gepensioneerde artsen of apothekers zich sociaal engageren in zo’n patiëntenorganisatie. Nochtans zouden zij mede het verschil kunnen maken.

 

Marc van Impe

10:08 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

24 mei 2011

Carthago

Er is een wet in journalistiek die geldt sinds de tijden van Alkibiades en die luidt dat een vaak herhaalde leugen vanzelf waar wordt. In de psychologie heet dat effect de illusie van de waarheid.  Dankzij die illusie van de waarheid  kon Catho de Oudere de Romeinen ervan overtuigd worden van de stelling dat Carthago delenda est.  Paus Urbanus II maakte er gebruik van in zijn oproep voor de eerste kruistocht.  Philippe IV le Bel kon er de Tempeliers mee de brandstapel opjagen. Hitler  gebruikte de techniek voor de vernietiging van het Joodse ras. En de leden van de Club Rome tegen de consumentenmaatschappij en de gauchisten tegen de bourgeois. En de ziekenfondsen tegen de dokters.  In talloze onderzoeken wordt telkens opnieuw aangetoond dat antwoorden die bij de mensen het eerste opkomen, voor waar worden aanzien. En welk antwoord komt het eerste op? Die antwoorden die men het vaakst gehoord heeft.

 

Deze vorm van zelfbedrog heeft altijd bestaan, maar komt –mij dunkt- nu meer voor dan ooit door de invloed van de moderne media en communicatietechnieken. En daar zijn we waar we moeten zijn: bij het Internet. De zoekmachine is de gids geworden  en geeft het antwoord in functie van de frequentie. Dus leugens die vaak genoeg herhaald worden, krijgen op Google de voorrang en worden daardoor voor waar gehouden.  Een voorbeeld: tik op Google het lemma babyboomer in en u zult vaststellen dat niet geheel toevallig mijn generatie uit een stelletje profiteurs bestaat. Ook beleidsmakers en zij die dat beleid willen beïnvloeden doen daar ijverig aan mee. Een van die leugens is dat de gezondheidszorg onbetaalbaar wordt en dat pijnlijke ingrepen onvermijdelijk worden.

 

Nu ben ik nog maar amper de zestig voorbij maar ik hoor al sinds de jaren vijftig dat de zorg onbetaalbaar is geworden en consequent daaraan vastgeknoopt dat de dokters teveel verdienen. En grootverdieners, dat weten we in deze maatschappij van het grote gelijk, zijn net zoals Carthagenen een gevaar voor de maatschappij. Dat de uitgaven voor de gezondheidszorg alsmaar  stijgen is niet meer dan normaal. Omdat we allemaal zo lang mogelijk gezond willen leven is de vraag naar zorg onbegrensd. En dat zal nog wel een tijdje doorgaan zolang de kosten van de gezondheid in euro’s uitgedrukt  minder stijgen dan het besteedbaar inkomen. De sinds tientallen jaren herhaalde leugen dat de gezondheidszorg onbetaalbaar wordt correspondeert niet met de onweerlegbare feiten. Het is een detail maar een belangrijk detail: vergeleken met zeg maar dertig jaar geleden geven we een veelvoud uit aan vakantie en recreatie, waarom zou dat dan niet voor de zorg mogen?

 

De beleidsbeïnvloeders die echter leven van de administratie rond die zorg zijn de grote potverteerders. Hun kosten swingen de pan uit. Als het dus zo is dat de zorg onbetaalbaar wordt en dat er moet bezuinigd worden, dan moet daar worden gesneden. Pijnlijke ingrepen zullen inderdaad nodig zijn. Bij de administraties en para-administraties die of onbekwaam of onverantwoordelijk handelen. Als dan als klap op de vuurpijl blijkt dat die para-administraties gezamenlijk een vzw’tje hebben opgezet om de gegevens die ze over elke verplicht verzekerde verzamelen, voor veel te gelde te maken, dan is de maat vol. Stel u voor dat de artsensyndicaten de patiëntengegevens die elke dokter verzamelt in een grote database zouden centraliseren en voor veel geld aan het Riziv zouden verkopen? Het kot zou te klein zijn. Denk ik.

 

Marc van Impe

07:29 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)

22 mei 2011

Zonsopgang

 

Voor niets gaat de zon op. Maar sommige CVS/ME patiënten blijven er tegen beter weten in toch in geloven. Zoals de Inca’s van het Gebroken Oor  bij Kuifje. Dat er dan een zonsondergang komt mag hen niet verbazen. Welnu, hij komt er. De zonsverduistering.

 De Belgische farmasector schroeft de verdeling van geneesmiddelenstalen terug. Artsen zullen voortaan van een nieuw geneesmiddel vier monsters per jaar ter beschikking krijgen, tijdens de eerste twee jaar dat het middel op de markt is. Artsen mogen geen patiënten meer behandelen met stalen. 

De Europese koepelvereniging Efpia neemt de "4x2"-standaard tijdens de zomer op in haar deontologische code. Pharma.be, de algemene vereniging van de geneesmiddelenindustrie, aligneert haar code wellicht voor het einde van het jaar. De beperking tot maximum acht stalen per arts over een periode van twee jaar geldt voor alle nieuwe voorschriftplichtige merkgeneesmiddelen en is de uitvoering van een Europese richtlijn.    De heel strikte autoregulering die de Belgische farmasector zichzelf oplegt, is strikter dan wat ons land momenteel wettelijk toestaat.

Voor elk geneesmiddel worden nu acht stalen per jaar per dokter toegelaten, zonder beperking in tijd. Weliswaar beperkt de wet het totale aantal stalen dat een dokter per jaar mag ontvangen op 600, maar die maximumnorm is moeilijk te controleren.   

Stalen zullen alleen nog dienen om de voorschrijvende arts het product te leren kennen. Ze dienen niet voor de promotie van geneesmiddelen, en ook niet voor de normale behandeling van patiënten.

Gratis monsters hebben nu ook nog een sociale rol, waarbij huisartsen die stalen uitdelen aan kansarme patiënten. Behoort dat tot het verleden? "De overheid is van oordeel dat het Omnio-statuut en de maximumfactuur op zich volstaan om behoeftige patiënten op te vangen", zegt Leo Neels van pharma.be. "Ook Europees is duidelijk dat het sociale oogmerk op andere wijze dan met stalen dient ingevuld, vandaar een duidelijke lijn."

 Met andere woorden, het heeft geen zin om stalen te vragen, ze zijn er niet. Vraag wel uw Omnio-statuut aan, want dat blijken nogal wat patiënten te vergeten.

Helaas, maar ook pindakaas,

 

Marc van Impe

10:59 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)