11 augustus 2017

Het ei van fipronil: communicatie

 
"De vraag is: wie was er allemaal op de hoogte van de ontdekking van fipronil, begin juni? Als, zoals de procedures voorschrijven, de ministers van Landbouw en Volksgezondheid op de hoogte waren, hebben Willy Borsus (MR) - toen nog minister, nu Waals minister-president - en Maggie De Block (Open Vld) een probleem: dan moeten ze hun politieke verantwoordelijkheid nemen, want dan zijn ze medeplichtig aan het gebrek aan informatie. In 1999 zijn Pinxten en Colla ook moeten aftreden. Waren de ministers niet op de hoogte, dan draagt het hoofd van het FAVV een kolossale verantwoordelijkheid.”


Freddy Willockx, sp.a'er en in 1999 als regeringscommissaris belast met het oplossen van de dioxinecrisis, heeft bloed geroken. "In dat verband denk ik dat het rapport van de federale ombudsman opnieuw naar boven zal komen. Dat rapport maakte, eind juli, melding van aanwervingen bij het FAVV die niet volgens de regels verliepen. Het rapport wijst op een malaise bij het personeel, en dat kan een voedingsbodem zijn voor een slechte werking."


Communiceren is niet de sterkste kant van onze overheidsinstellingen. Zeker niet als het gaat om de volksgezondheid en de voedselveiligheid. Dat komt omdat de ambtenarij achttien jaar na de dioxinecrisis nog altijd niet geleerd heeft hoe men echt communiceert. De ambtenarij houdt het liever bij achterkamertjesoverleg met zogenaamde experts, niet zelden professoren die aan wetenschappelijke anemie lijden, en zich dan maar bezig houden met geven van zogenaamd technische adviezen die niet zelden de houdbaarheidsdatum allang overschreden hebben en op zijn best nutteloos zijn. De zogenaamde Hoge Raden zijn verworden tot seniorieën voor academici, waar het jonge personeel enthousiast zijn best doet om er nog wat van de maken, terwijl de oude sasa's bij een kopje thee en een speculaasje mijmeren over wat ze gemist zouden kunnen hebben. Dat geldt net zo goed voor antibioticabeleid, kippeneieren als varkensvlees.


In dit geval is de politieke niet de gezondheidsschade niet te overzien. Het Federaal Agentschap voor de veiligheid van de voedselketen (FAVV) was al bijna twee maanden op de hoogte van de aanwezigheid van fipronil in eieren van kippenkwekers. De academici zijn met vakantie, de communicatie liet men over aan een woordvoerster, terwijl de verantwoordelijke ministers in reces zijn. De schade gaat veel verder de Benelux: de Duitse minister van Landbouw Christian Schmidt heeft zich al gemeld bij de Belgische minister van Landbouw Denis Ducarme (MR). Het Verenigd Koninkrijk en andere landen zullen volgen.


Misschien kan Ducarme advies vragen aan baron dierenarts Piet Vantemsche, die bracht het van veterinair inspecteur tot de dioxinecrisis van 1999 tot kabinetschef van de toenmalige minister Karel Pinxten. Hoe die crisis is afgelopen weten we. Vantemsche weet dat ook: hij werd er in 2002 na zijn boetetocht naar Compostella ervoor beloond met de functie gedelegeerd bestuurder van het Federaal Agentschap voor de Veiligheid van de Voedselketen (FAVV), en vanaf 2006 administrateur-generaal van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten. In 2007 was hij interministerieel commissaris influenza. En als klap op de vuurpijl werd Vanthemsche (onder) datzelfde jaar voorzitter van de Belgische Boerenbond. Als er één expert is in de ons-kent-ons-techniek dan is het wel deze Aalstenaar die de "architect van het ketenoverleg" genoemd. Dit is een overlegorgaan waar de landbouworganisaties, de voedingsindustrie en de detailhandel elkaar ontmoeten, problemen bespreken en naar oplossingen zoeken. Gelijk kan hij naar een Europees compromis werken want sinds 21 december 2015 is hij voorzitter van het European Food Centre. Als er iemand weet wat een ‘afgesproken EU-grenswaarde' is en wat ‘geen gevaar voor de volksgezondheid' dan is hij het wel. Piet Vanthemsche roept ondertussen op om wat vertrouwen te hebben in het FAVV, "dat zelf wel zal weten wanneer het wat kan communiceren".


Dit moet het soort rustige vastheid zijn, waar Herman Van Rompuy, zijn vroegere baas, het over had. Ergens stelt het mij gerust dat hij en zijn collega's nog altijd niet geleerd hebben dat de consument van vandaag ondertussen al lang op het internet op zoek is gegaan naar informatie die ons allen aangaat? Vantemsche en het FAVV, net zoals het gros van de administraties vertrouwen de burger niet. En dat is wederzijds. Vertrouwen kan pas dankzij een open, transparante communicatie, waarbij niets wordt achtergehouden. En kijk, die indruk is er vandaag wel. Daar doen de Willockxen en Calvo's van deze wereld hun voordeel mee.


Ducarme, Borsus en De Block zijn gewaarschuwd.


Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

09:38 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

08 augustus 2017

Het slechte nieuws


Hoe vertel je een patiënt dat hij geen kans meer maakt op enige beterschap? Hoe zeg je dat het einde nabij is? Hoe gaat u daar als behandelend arts mee om? Communiceert u daar überhaupt over? Of verzwijgt u de waarheid? Gaat hoop bieden boven alles? Of komt de slechte boodschap in mondjesmaat?


We zitten op de achterplecht van de waterbus tussen Vilvoorde en Brussel. Het zwerk scheurt open en gaat dan weer dicht. Een zondagnamiddag in augustus. We praten over het kindje in de klas van mijn kleindochter, dat nu in Mexico een behandeling hoopt te vinden tegen een verwoestende kanker. Mijn vriend de huisarts gaat eind deze zomer definitief met pensioen. Wat is het moeilijkste dat je ooit hebt meegemaakt in je carrière, vraag ik. Moet je altijd de waarheid schrijven, riposteert hij. We praten over hoe een boodschap een leven of wat ervan overblijft kan verwoesten en hoe dit in andere gevallen de laatste dagen tot een ervaring maakt die je niet wil missen. Hoop doet leven. Wie is de arts die een doodvonnis mag vellen?

Kies ik voor de confrontatie of geef ik de patiënt en zijn omgeving de kans om zelf te bepalen hoe ze ermee omgaan? Hij vermijdt moralistische uitspraken, zegt hij maar soms vraagt de patiënt zelf om een moreel oordeel: heb ik het goed gedaan? Heb ik de mijnen niet tekort gedaan? Wat kan ik nog goedmaken? Op zo'n moment sta niet tegenover maar naast de patiënt. Soms besluit je iets niet te vertellen, dat is iets anders dan niet eerlijk zijn. Soms verschuilt hij zich achter officiële prognoses. Bij sommige kankers kan je dat makkelijk doen . Dan ben jij niet hard maar is het de schuld van de wetenschap. Soms draait het toch anders uit en haalt de patiënt het tegen alle verwachtingen in.


Hij vindt de communicatie met zijn collega's specialisten soms heel moeilijk. Ik heb soms de indruk dat zij niet met emoties om kunnen gaan. Ze gooien met harde cijfers, worden zo technisch dat de patiënt het niet meer begrijpt, gaan hem zelfs culpabiliseren. Soms geven zij teveel hoop: nog een behandeling, nog een nieuwe therapie, nog een chemo, het lijden wordt getrokken. De patiënt wordt ontevreden, verwijt zijn huisarts.


Het moeilijkst zijn kinderen. In zo'n geval stroom ik leeg. Het gaat tegen alle logica in. Je weet dat je als arts niets meer te bieden hebt en je wil toch nog geven.'


Als jonge arts, denk je dat je elke tumor de baas kunt. Je zoekt de grenzen op. Als je ouder bent en meer ervaring hebt, ben je daar misschien reëler in geworden. Ik word misschien wel empathischer en milder. Een slechtnieuwsgesprek, zeg ik. Hij wordt dan stil. Bespreekt het alleen nog met mensen die hij vertrouwt en die kennis van zaken hebben. Vroeger was dat zijn vrouw, die ook huisarts was. Sinds de scheiding, zoekt hij een collega op. Of zoals nu op de achterplecht van de waterbus. Misschien dat ik er toch vaker over moet praten, zegt hij.


Het ergste, zegt hij, is een voldragen kind dat in de baarmoeder dood is gegaan en dat geboren moet worden. en dan: Ik ben meer van het carpe diem dan het memento mori geworden.


Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

09:15 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

07 augustus 2017

Zesjarige Max lijdt aan zeer agressieve hersenstamkanker


De wereld staat stil voor het gezin van Lenny Sterckx en Manu Hendrix uit Humbeek. Bij hun oudste zoontje Max (6) werd in december van vorig jaar een zeldzame hersenstamtumor ontdekt.


Tot kort voor Kerst was er geen enkele aanleiding om te vermoeden dat iets mis wat met de energieke, lieve en attente Max. Tot hij plots moeilijkheden ondervond bij het eten, evenwichtsstoornissen vertoonde en last kreeg van hoofdpijn. Onderzoeken brachten het keiharde verdict: een ponsglioom, ofwel hersenstamtumor.


De agressieve kanker zit verweven door alle levensnoodzakelijke zenuwen in het hoofd. Deze kankervorm is niet vergelijkbaar met andere kankersoorten. De kankercellen reageren namelijk niet of nauwelijks op gewone behandelingsmethoden en de tumor kan operatief niet verwijderd worden. In ons land krijgen jaarlijks twee tot drie kinderen deze vreselijke diagnose te horen.


Behandeling

De wereld van het gezin stort in. Nog maar net geconfronteerd met het vreselijke nieuws gaat Max er zienderogen op achteruit. De Belgische dokters kunnen Max niet helpen. Toch blijft het gezin strijdvaardig. Ze trekken naar Frankrijk voor een behandeling die de klassieke radiotherapie combineert met zeer specifieke medicijnen. De situatie van Max stabiliseert, maar Max kan niet meer zelfstandig bewegen en kan niet meer praten.


De behandeling kon de groei van de tumor vertragen, maar helaas blijkt het effect van de behandeling niet van lange duur. Geconfronteerd met deze nieuwe tegenslag, legt het gezin zich hier niet zomaar bij neer en speurt ze verder de wereld af naar een oplossing. Na omzwervingen in Duitsland en Londen beslist het gezin om naar Mexico te vertrekken. Dokters in het Mexicaanse Monterrey hebben een nieuwe behandeling ontwikkeld die de volledige tumor bestrijdt en succesvol zou zijn. Net als elke andere ouder grijpen Lenny en Manu elke kans om het leven van hun zoontje te redden.


Sinds begin juni vertoeven Max, kleine broer Leo en de ouders in Monterrey. De behandeling werd onmiddellijk opgestart en de eerste signalen zijn hoopgevend. Max is een doorzetter. Hij wordt sterker en zijn spraak komt beetje bij beetje terug.


Geen terugbetaling


De diagnose, de zoektocht, de verschillende behandelingen… De uitdaging voor het gezin is groot. Zowel emotioneel als financieel. Vrienden en familie proberen hen massaal te steunen. En dat doet hen zichtbaar deugd. Maar de behandeling in Mexico is duur en kost 200.000 euro, maar wordt in ons land niet terugbetaald. Opnieuw geeft het gezin de moed niet op en probeert ze via verschillende kanalen geld in te zamelen, maar toch blijft de schrik dat ze de behandeling moeten stopzetten omdat ze die niet kunnen betalen.

Vrienden en familie zullen ook de komende maanden initiatieven organiseren om de hoge facturen te bekostigen. Giften storten op rekeningnummer BE06 0018 0653 9922 op naam van SteunMax.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

19:09 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)