03 oktober 2011

Een zakdoekje uit hun oor

Het aantal zeldzame ziekten in België ligt tussen de 6.000 en 8.000, en treft in totaal 6 tot 8 procent van de bevolking. Het gaat vaak om levensbedreigende of chronische ziekten die, volgens de definitie van Europese richtlijn, bij minder dan 5 Europeanen op 10.000 te voorkomen. Voor België, schat men dat meer dan 65.000 patiënten en hun families rechtstreeks aan een of andere aan een zeldzame ziekte gelinkt kunnen worden .  Gezien de zeldzaamheid  van zogenaamde weesziekten, worden de meeste patiënten helemaal niet gediagnosticeerd of gebeurt dit alsnog zeer laat, zodat hun behandeling vaak niet optimaal is. Zelfs als geschat wordt dat 70% van hen bij de geboorte gediagnosticeerd wordt dan nog duurt het soms 30 tot 50 jaar voordat de ziekte vastgesteld wordt.

Zeldzame ziekten zijn voor 80% genetisch, de andere zijn het gevolg van bacteriële of  virale besmetting, allergie,  auto-immuunziekten, of  kanker.

Bij de genetische ziekten zien we monogene ziekten als gevolg van de mutatie van een enkel gen (cystic fibrosis, hemofilie); mitochondriale ziekten, waar de oorzaak  ligt in de verandering van het genoom van de mitochondriën, zoals sommige encéphalomyopathies, Leber optische atrofie; multigene  ziekten, dit zijn de meest voorkomende, waarbij verschillende genen zijn betrokken; en  multifactoriële ziekten bij welke naast de wijziging van verschillende gevoeligheid genen ook  milieufactoren een rol spelen. Tenslotte zijn er  ziekten als gevolg van chromosoomafwijkingen. Ze zijn meestal genetisch en worden veroorzaakt door het bestaan van een chromosoom (of een deel van een chromosoom) overschot, of door het ontbreken van een chromosoom in een paar (trisomie 21).

Op geen enkel ogenblik maakt men in dit overzicht melding van psychosomatische of psychoforme aandoeningen, laat staan dat men het heeft over biospychosociale aandoeningen, iets waarover bepaalde gepensioneerde cabaretiers die een zakdoekje uit uw oor kunnen halen, het zo graag hebben.

 

Marc van Impe

22:01 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

01 oktober 2011

Goede intenties

“Een arts heeft niet het recht om regelgeving, ook al is die onnauwkeurig bepaald, naar eigen intentie te interpreteren,” zei de dokter die het Riziv vertegenwoordigde tijdens de behandeling van de zaak in beroep van Anne Marie Uyttersprot tegen de DGEC. Hoe die regelgeving dan wel moest geïnterpreteerd worden, wist dokter Georges Dusart, geneesheer-inspecteur van het Riziv, niet te vertellen. Dat het Riziv pas na vaststelling van de feiten een richtlijn uitvaardigde en nooit antwoordde op schriftelijke vragen van dokter Uyttersprot , vergat hij liever. Zo staat er in het rondschrijven van het Riziv dat gammaglobulines slechts mogen voorgeschreven worden aan patiënten die o.a. lijden aan een ernstige chronische bacteriële infectie. Wat onder dat begrip valt wordt echter nergens gedefinieerd. In 2007 reeds heb ik die vraag gesteld aan de Rijksdienst. Ik wacht nog altijd op een antwoord.

Een zaak is zeker:  het Riziv beschouwt zichzelf als de heer en meester van de gezondheid van de Belgische patiënt. En de basisvraag die dat beleid bepaalt luidt:  bedreigt de “keuzevrijheid van de patiënt” de openbare organisatie van de gezondheidszorg?  Volgens de rode ridders die de rijksdienst leiden is het antwoord op die vraag volmondig:  ja. Het Riziv gelooft niet in de vrije keuze van de patiënt. Daar is de patiënt niet volwassen genoeg voor, daar heeft hij niet genoeg kennis voor en daar is hij te naïef voor. Daar valt wat voor te zeggen. Maar het Riziv trekt die lijn dus door naar de arts. En dan rijst de vraag of het Riziv daar wel geschikt voor is. De Rijksdienst zal antwoorden dat ze zich daarvoor laat bijstaan door academische experts. Maar daar is van geweten dat die niet altijd met zoveel kennis van zaken spreken, dan wel met oog voor hun eigen belang. Academici delen hun belangen niet alleen met de farmaceutische industrie maar ook met verzekeraars en beleidsmakers. Een professor die we vroegen om als observator het proces van dokter Uyttersprot bij te wonen formuleerde het als volgt: “Als ik dat doe dan krijg ik geen geld voor mijn onderzoeksproject, maar weet dat ik moreel achter de dokter sta.” Een van de door het Riziv aangehaalde experts maakte het wel extra bont: hij ondersteunde zijn eigen advies met een publicatie in het Belgisch Tijdschrift voor Geneeskunde.

Op de valreep bereikte ons het bericht dat nog zo’n professor, emeritus ondertussen, die sinds jaar en dag de stelling verdedigt dat CVS/ME zich allemaal in het hoofd van de patiënt afspeelt, nu cabaretvoorstelling aanbiedt via het netwerk van de CM. Uit de mailing: “Prof. Dr. Van Houdenhove weet als geen ander wat deze aandoening omhelst en kan in een duidelijke taal uitleggen waarover dit gaat.” Wie eens een avond goed cabaret wil zien gebracht door een ouwe rat in het vak gaat voor zijn eerste show naar Hasselt. De vakpers was na de eerste try-out  laaiend: “Hilarisch.” “Niemand kruipt zo in de huid van zijn personage.” “Prachtige choreografie.” “Wat een vaart.” “Pijn van het lachen.” “Net als de referentiecentra: 0,0 procent stress na de voorstelling.”

http://www.educatievewegwijzer.be/index.php?param=cdetail&cursus=14215&cursuslocatie=29316&organisator=356&locatie=690

Marc van Impe

19:10 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

29 september 2011

Commissaris D.

Eerst beroven ze de patiëntenverenigingen van hun schamele subsidies. Vervolgens gaan ze de gezondheidszorg naar hun hand zetten. Zo ontwikkelt zich bij de CD&V en de zuil die ze vertegenwoordigt sinds enige tijd een gevaarlijke gedachtepiste. Wouter Beke lanceerde het idee van een diabetescommissaris. Op zich is daar niets op tegen. Zorgwekkender is de idee dat zo’n commissaris prima werkt, aldus Beke, op voorwaarde dat de regering beschikt over de nodige volmachten. Beke stelt dat de regering goed omgaat met die volmachten. De vraag rijst daarbij wie het gezondheidsbeleid moet voeren in ons land: de minister, zijn administratie, de ziekenfondsen al dan niet samen met de belangengroepen? Zonder volmachten wordt de minister gecontroleerd door het parlement. Mét volmachten is die controle gelijk heel wat minder efficiënt. Wij zijn dus geen voorstander van volmachten als het niet om een noodsituatie gaat. En dat is diabetes niet. Ook al sterven jaarlijks maar liefst 6.200 mensen aan deze chronische ziekte. Een regeringscommissaris komt nooit zomaar uit de lucht vallen. Die wordt gestuurd door de sterkste belangengroepen. En dat zijn niet de artsen noch de apothekers.

 
Een paar jaar geleden bedacht een van die belangengroepen dat de terugbetaling van traag werkende insuline voor patiënten die lijden aan diabetes type 2 te schorsen. Op die manier wou men een behoorlijke bersparing doorvoeren. Een ander idee was het weigeren van terugbetaling van Herceptine, een probaat middel tegen bepaalde borstkankers. Het is dankzij de democratische controlemechanismen die ons overheidsbeleid bijsturen dat het voorstel nooit de goedkeuring van het Comité Terugbetaling Geneesmiddelen gehaald heeft. Met volmachten was dat wel het geval geweest en de gevolgen laten zich raden. De nieuwe minister moet zich niet op dit pad begeven maar daarentegen meer en beter investeren in het RIZIV dat onder zijn nieuwe tweekoppige directie stilaan een modern werkende machine begint te worden. Er is nog veel werk aan de winkel. De zorgtrajecten diabetes komen niet echt van de grond. De depistage en de follow up lopen niet zoals het hoort. Beke heeft uitgerekend dat mits een goede aanpak er jaarlijks 1,2 miljard € bespaard kan worden. Daar ligt een belangrijke taak voor de overheid, de ziekenfondsen en alle zorgenverstrekkers. De artsen, apothekers,de thuisverplegers en de patiënten zijn in deze vragende partij.

 
Misschien is het een idee om een comité H op te richten dat telkens een actieprogramma vastloopt kan nagaan waar en waarom het fout gaat. Want anders komen we in een straatje zonder eind terecht. Met een commissaris voor griep, voor diabetes, voor cardiovasculaire aandoeningen, voor kanker en voor Aids. Een hoge commissaris boven alle commissarissen.


Marc van Impe

11:38 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)