09 maart 2012

Het licht is uit

“Uit dit alles mag duidelijk blijken dat het RIZIV oog en oor heeft voor de vragen en bekommernissen van de CVS-patiënten,”  dat schreef het Riziv op 6 maart  2006 in een persbericht http://inami.fgov.be/care/nl/doctors/specific-information/sfc-cvs/sfc-cvs04.htm . Het was de tijd dat de dieren nog spraken en dus ook de dienst uitmaakten. Tweemaal hadden de referentiecentra een uiterst negatieve beoordeling gekregen. Eenmaal van het Riziv zelf en eenmaal van het KCE en dat had voor grote ongerustheid gezorgd. Professor Boudewijn Van Houdenhove  die zowat de uitvinder, motor en hoofd van de referentiecentra was haastte zich om luidop te verklaren dat het veel te vroeg was om nu al conclusies te trekken. Per jaar ging er 1,7 miljoen euro naar 5 referentiecentra die er niets van bakten. En toch… op 6 maart 2006 schreef het Riziv dat op basis van een advies vanwege de Hoge Gezondheidsraad inzake de tenlasteneming van het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) in ons land, het RIZIV een overeenkomst had afgesloten met vijf gespecialiseerde derdelijns referentiecentra voor patiënten die lijden aan het Chronisch vermoeidheidssyndroom. “Deze overeenkomst regelt de financiering door de verplichte ziekteverzekering van een multidisciplinaire, diagnostische en therapeutische tenlasteneming ten behoeve van de patiënten die getroffen zijn door deze ernstige, invaliderende aandoening.” Het RIZIV verlengde in feite en stoemelings zoals ze dat zo mooi in Brussel zeggen, deze overeenkomst die het tussen april en oktober 2002 afgesloten had met al de Universitaire ziekenhuizen die daartoe een aanvraagdossier hebben ingediend, tussen alle Vlaamse universiteiten en één Franstalige.

De bedoeling was dat de CVS-referentiecentra per jaar aan ongeveer 700 patiënten een volledig behandelingsprogramma aan zouden bieden. “Doordat de patiënten echter reeds vanaf het eerste contact in de centra, voorafgaand aan het eigenlijke behandelingsprogramma, begeleid en therapeutisch geadviseerd worden door de expert-clinici van de centra is het totaal aantal patiënten dat de CVS-referentiecentra jaarlijks behandelen ongetwijfeld veel groter,” aldus de optimistische redacteur van het persbericht. De eerste fase van de RIZIV-overeenkomsten met de CVS-referentiecentra liep eind juni 2005 af. “Een uitvoerige statistische evaluatiestudie met betrekking tot de werking van deze centra en de outcome van hun behandelingen moet tegen dan af zijn. Op basis van de bevindingen van deze studie en in het licht van de wetenschappelijke stand van zaken met betrekking tot het Chronisch vermoeidheidssyndroom op dat moment zal het beleid dat gevoerd is ten voordele van de CVS-patiënten kritisch getoetst en indien nodig bijgestuurd worden naar de toekomst. De overeenkomsten met de referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom werden verlengd tot en met 31 maart 2006. Vóór deze datum dient de evaluatie van de overeenkomsten afgerond te worden.” Het werd allemaal niets. Toch wenste het RIZIV  "te beklemtonen dat de gevolgen van CVS op de arbeidsgeschiktheid van een verzekerde steeds in concreto moeten worden beoordeeld. Gevolg gevend aan een weliswaar beperkt aantal klachten, kondigt het RIZIV een aantal initiatieven aan die tot doel hebben de communicatie tussen de controlerende geneesheren en de patiënten te verbeteren. Samen met de Hoge Commissie van de Geneeskundige Raad voor Invaliditeit zal een actieplan worden ontwikkeld met volgende elementen, met name de organisatie van een enquête bij de verzekerden die aan een lichamelijk onderzoek werden onderworpen; contacten tussen de Hoge Commissie en patiëntenorganisaties; algemene informatie aan de verzekerden over het verloop van het onderzoek. Deze engagementen zullen in de bestuursovereenkomst tussen de Regering en het RIZIV worden ingeschreven.” Is er iemand die deze enquête ooit gezien heeft. Eén iemand. Die mag me nu onmiddellijk mailen.

En zal de DGEC nu eindelijk eens werk maken van de terugvordering van al die nodeloos uitgegeven euro’s waar niemand verantwoording over wil afleggen? Van Houdenhove is met emeritaat en treedt nu op als gastgoochelaar voor de CM Ziekendagen. De anderen zijn met stille trom vertrokken. In de KULeuven is er niemand die het woord CVS nog wil horen. In Antwerpen is één van de specialistes begonnen met een niet geconventioneerd privé kabinet. In Gent doet men stilletjes het licht uit en wordt er al lang niet meer in warm water geturnd. In het kinderziekenhuis in Brussel lijdt men na een aantal zware medische missers aan geheugenverlies. En aan de UCL heeft men nu andere besognes.

Gek dat voor een keer de patiënten blij zijn dat men niet meer om hen geeft.

Marc van Impe

 

 

18:16 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

07 maart 2012

Mogelijk doorbraak in bestrijding chronische pijn

Als het niet aan onze Vlaamse universiteiten gebeurt, dan moet het wel van elders komen. Amerikaanse wetenschappers van de Washington University School of Medicine  in St. Louis hebben een belangrijke ontdekking gedaan die mogelijk een einde kan maken aan chronische neuropathische pijn. De onderzoekers ontdekten dat in het ruggenmerg van ratten die lijden aan neuropathie opvallend veel dimethylsphingosine (DMS) voorkomt.

Dit DMS dienden de onderzoekers gezonde ratten toe. De dieren kregen daarop pijn. Dit leidt tot een mogelijke doorbraak bij neuropathische-pijnbestrijding, want de DMS tegen te houden, kan mogelijk ook de pijn worden bestreden, suggereren de onderzoekers voorzichtig in het blad Nature Chemical Biology. Het is duidelijk dat zij niet geloven dat pijn een biospychosociaal probleem is.

http://www.youtube.com/watch?v=WMgjLnaA-34&feature=pl...

http://www.nature.com/nchembio/journal/vaop/ncurrent/abs/... 

Marc van Impe

09:30 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)

04 maart 2012

Moodswings

Een van de problemen met ME/CVS is niet zozeer de ongrijpbaarheid van de ziekte, noch het medisch debat daarrond, noch de weerspannigheid van de ziekteverzekeraars en de twijfelende en opportunistische houding van een overheid maar de patiënt zelf. Ik verklaar me nader.  Om te beginnen is ME/CVS geen weesaandoening en zeker geen zeldzame ziekte. De verschijnselen zijn op het eerste gezicht banaal: extreme uitputting, gebrekkige of geen recuperatievermogen, slapeloosheid, spierpijnen, j’en passe. Met als bijkomende gevolgen depressie, moodswings, veeleisendheid tegenover de omgeving, verwijten, gebroken relaties, et j’ en passe. ME/CVS patiënten zijn lang niet uniek. Sommige patiënten die aan HIV of AIDS lijden, die het slachtoffer zijn van een weesziekte (29 februari is weesziektedag, dus voor één keer niet de dag van de ME/CVS-patiënt), patiënten die om welke reden ook aan chronische pijn lijden,  hebben met dezelfde gevoelens van woede, wanhoop, eenzaamheid, redeloosheid en hopeloosheid te maken.

Als ervaren weespatiënt weet ik waarover ik praat. Het leven voelt als een schommel. Met dat verschil dat ik geleerd heb dat je de schommel – als je dat wil- vaart kan geven of kan afremmen maar nooit tot  volledige stilstand brengen. Wie dat beseft is een eind op weg. Wie die energie negatief gebruikt om zich nu eens voor de ene dan voor de andere goeroe te engageren loopt zich finaal dood en is niet beter dan een konijn dat in de schijnwerper van de stroper zit te staren. Het konijn is boos op de stroper, maar het heeft ongelijk. Want de stroper die doet ook maar zijn vak.

Patiënten zouden zich beter op een positieve manier engageren dan hun woede af te reageren via van de pot gerukte samenzweringstheorieën. Niemand heeft belang bij hysterie, gepook en gestook.

Marc van Impe

11:46 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)