15 april 2015

Is dit het einde van medisch geheim?

Medische geheimhouding is een onontvreemdbaar recht van de patiënt en van de patiënt alleen. Alles wat bij kan dragen tot de openbaarmaking van de medische gegevens moet dit beginsel eerbiedigen: alleen de patiënt kan daartoe toestemming geven wanneer die gegevens niet worden geanonimiseerd. Betekent dat echter dat de patiënt ook onbeperkt toegang moet krijgen tot zijn medisch dossier ?

Een vaak gehoord argument bij artsen tegen de toegankelijkheid van het volledig medisch dossier voor de patiënt, is dat deze laatste de confrontatie met een ongunstige diagnose niet zou aankunnen. De patiënt moet tegen zichzelf beschermd worden, heet het. Een overgrote meerderheid van de Belgische artsen (72% van de lezers) is daar inderdaad tegen, zo blijkt uit de resultaten van een online enquête die MediQuality organiseerde naar aanleiding van een Nederlands initiatief.

In het Universitair Medisch Centrum van Utrecht geloven ze niet in die stelling. Alle patiënten van UMC Utrecht kunnen voortaan hun eigen medisch dossier zelf en zonder vertraging inzien. Het vernieuwde patiëntenportaal geeft hiermee inzicht en regie in het eigen ziekteproces. Zorgverleners en patiënten kunnen hierdoor beter samen beslissen over hoe diagnostiek, zorg en behandeling wordt georganiseerd. Helemaal in lijn met de wens van patiënten zelf, hun patiëntenverenigingen en de overheid.

In België zal het dus nog wel een tijdje duren voor de patiënt zoveel inspraak krijgt. Alhoewel! Minister De Block geeft de patiënt nu al de kans hun voet tussen de deur te zetten van de kamer waar de beslissingen genomen worden. Een zetel in de raad van bestuur van het KCE is een eerste stap. In de lezersreacties bij MediQuality kun u al lezen dat een arts pleit voor de aanwezigheid van een patiëntendelegatie in de Medicomut.

Dat de meeste artsen niet van die verregaande inspraak willen, is het gevolg van de achterkamertjespolitiek die de overheid de voorbije vijftig jaar gevoerd heeft. Zowel de patiënt als de arts werden daardoor in de waan gehouden dat de eerste een onmondig wezen is dat eigenlijk niet weet wat goed voor hem is, en dat de tweede als een studiemeester er wel mag op letten dat de patiënt niet over de schreef gaat, terwijl het beleid door een ambtenarij en een club ziekenfondsers werd bepaald onder het mom dat men vooral sociaal corrigerend te werk ging.

De manier waarop nu de federale overheid e-health wil invoeren is perfect compatibel met dit verouderde principe. En wel om de volgende redenen.

Om te beginnen behoudt de overheid zich het recht om te beslissen wie toegang krijgt tot de gegevens. Dat kunnen overheidsinstellingen zijn maar ook verzekeraars, zoals de ziekenfondsen. Dat biedt geen enkele garantie voor de toekomst. Regering komen en gaan, coalities wijzigen, wat vandaag liberaal en democratisch is, kan morgen grimmig autoritair zijn.  En ziekenfondsen, zo luidt het verdict van de Europese Commissie, zijn net zo goed verzekeraars als beursgenoteerde assurantiën. Een tweede reden is dat één en hetzelfde instituut alle mogelijke sociale en gezondheidsdata van een individu opslaat en dat niemand duidelijk weet hoe dat instituut zal werken.

Een derde reden is dat een dergelijke concentratie van data een zeer aantrekkelijke prooi is voor internetpiraten. Als databases van banken kunnen gekraakt worden, kan dat net zo goed met de database van onze eHealthkluis die in een verouderde Java-taal geschreven is. Maar er is ook de gebrekkige manier waarop het systeem werkt. Potentieel zo lek als een mandje. Verschillende lezers hebben ons daar recent nog op gewezen. Het probleem is dat het systeem zelf die fouten niet meldt.

De medische geheimhouding is een fundament van onze geneeskunde. En de arts is best geplaatst om dat geheim te bewaren. Maar de patiënt is mondiger, beter voorgelicht en verdient als een volwassene behandeld te worden. Hij verdient ook eerlijk behandeld te worden. Hij is de eigenaar van zijn eigen privacy, dus ook van zijn medisch dossier.

Een voorbeeld uit de praktijk: enkele dagen geleden nog kreeg ik een klacht te horen van een arts die moest vaststellen dat zijn patiënt die eerder een foute diagnose had gekregen in een academisch ziekenhuis, door het leven moest met het label van aanleg voor psychosomatiek. Zijn ziekenfonds was blijkbaar dezelfde mening toegedaan en wist blijkbaar zeer goed wat de assistent op de dienst psychiatrie had genoteerd. Onderzoek op eigen initiatief van de patiënt wees uit dat hij leed aan een ernstige cardiovasculaire aandoening. Toen de patiënt –die zelf academisch is opgeleid- zijn dossier opvroeg bij het UZ, merkte hij dat bepaalde belangrijke elementen ontbraken. De zaak wordt nu voorgelegd aan de Orde. Indien hij geen voldoening krijgt, dreigt de patiënt zich tot het Europees Hof voor de Rechten van de Mens in Straatsburg te wenden.

De artsen die dus tegen stemmen hebben in principe ongelijk. De Orde der Geneesheren kan niet anders dan zich in deze zin uit te spreken.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

20:12 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

Leve het matriarchaat

BOSTON 31/03 - Eén van de horrorscenario’s die een mens op reis kan meemaken speelt zich af aan de transportband die vanuit de buik van de luchthaven de bagage uitspuwt als waren het braakballen van een uil met indigestie. De horror begint als jouw braakbal er niet bij is. Iedereen is al voorbij de douane, al lang in een taxi gestapt en jij staat daar in een verlaten hall tevergeefs te wachten op je lost luggage. Het overkomt me in het gezelschap van vier hooggeleerde dames, onderweg naar het congres van Experimentele Biologie in Boston.

Ironisch genoeg had mijn koffer wel New England bereikt en waren het de vier die een weekend zonder de vertrouwde make-up en schone lingerie tegemoet gingen. Waarmee eens te meer de superioriteit van de vrouw bewezen werd. Geen gevloek, geraas of gedaas zoals je dat van mannen mag verwachten, maar de intelligente reactie dat we zeker een oplossing voor dit basaal probleem zouden vinden. We waren op weg naar een Tea Party.

Vrouwen zijn, zo wordt hier eens te meer bewezen, superieur aan mannen. Dat doet me denken aan het pas verschenen "Women After All: Sex. Evolution, and the End of Male Supremacy,", van professor Melvin Konner, antropoloog aan Emory University. Konner heeft een verklaring voor dit fundamentele verschil: alleen mannen kunnen drager zijn van een specifiek stukje DNA, SRY genaamd, dat ervoor zorgt dat ze een zeer toegenomen risico hebben niet alleen gewelddadig uit de hoek te komen, maar ook zelf het slachtoffer te worden van dodelijk geweld. Meer dan 90% van de misdadigers zijn drager van dit gestoorde gen wat staat voor Sex Determining Region of Y Chromosome, en bijna de helft van alle mannen lijdt aan hetzelfde falen. Er valt niets aan te doen, het is een biologisch lot. Maar dan wel een lot dat voor heel wat ellende gezorgd heeft en nog zorgt.

Vrouwen, schrijft Konner, zijn duidelijk superieur aan mannen en het is een goede zaak dat dit in onze maatschappij eindelijk duidelijk wordt. Konner wandelt in zijn boek van evolutionaire biologie naar neurobiologie, ethologie, antropologie en eindigt bij geschiedenis, met uitstapjes naar de economie en de politiek. "Niet alleen zijn vrouwen beter geschikt om een situatie te evalueren en daarop te reageren, ze zijn ook betrouwbaarder, eerlijker, meer fair, ze werken harder en spelen eerlijker, ze zijn relatief onafhankelijker van hun seksuele driften, zijn minder bevooroordeeld, minder bijgelovig en minder agressief. Ze leven langer, hebben over het algemeen een lagere morbiditeit en mortaliteit op elke leeftijd, hebben meer afweer tegen allerlei ziekten, hebben minder hersenafwijkingen die leiden tot afwijkend of destructief gedrag, ze lopen minder kans verslaafd te worden en boven alles, ze kunnen uit hun eigen lichaam nieuw leven creëren. En daar hebben ze binnenkort geen mannen meer voor nodig. "

Op het congres heb ik een gesprek met de voorzitster van de American Association of Anatomists, een vrouw uiteraard, die me uitlegt waarom de geneeskunde zo snel vervrouwelijkt: vrouwen zijn betrouwbaarder in hun diagnose, geduldiger, empathisch,  en minder pretentieus dan hun mannelijke collega's. Dat wordt door patiënten én collega's geapprecieerd. Bovendien zegt ze, zijn vrouwen veel zelfzekerder. Luidt het Amerikaanse gezegde niet Mommy's babies, Daddy's maybes?  Je zou van minder…

Die avond, terug in het hotel, zijn de dames in een beste humeur. De dag was koud, het sneeuwt in Boston, maar ze kochten nog voor het congres bij Victoria's Secret een paar nieuwe setjes elegante luchtigheid, een sjaal en een jas op kosten van Delta Airlines, en een nieuwe dag- en nachtcrème. De juiste prioriteiten waren gesteld, de dag kon niet meer stuk, vanavond gaan we naar de betere lobstertent. De verloren bagage is nog altijd niet terecht. Maar wie heeft er nog een man nodig, tenzij om de deur open te houden. Bij deze trap ik er één open: kan iemand me uitleggen waarom vrouwen ook in de gezondheidszorg nog altijd zo gediscrimineerd worden ? En kunnen we onze deficitaire ziekenhuizen niet beter door vrouwen laten besturen, dan door mannetjes die zo nodig tijd moeten maken om op een fiets te racen of aan Japanse gevechtssport te doen? Nee, dan ga ik liever voor het matriarchaat.

Marc van Impe

Bron : MediQuality

07:08 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

14 april 2015

Genezen begint met opruimen

Net als elektrische auto’s moeten we regelmatig bijtanken, maar er zijn te weinig oplaadpunten. Aan die quote moest ik denken toen ik het bericht zag voorbijkomen dat weer een huisarts had zelfmoord gepleegd. Let op het woordje weer.

's Avonds sms't de jongste dat hij volgend weekend met zijn vriendin komt eten. Ik bel hem en vraag waarom hij sms gebruikt en niet gewoon kiest voor een gezellige babbel over de telefoon. Pap, zucht hij en er volgt een verhaal over een uurtje vechtsport dat op hem wacht, een salsa afspraak, koken met vrienden en of dat dan kan? Wat, vraag ik, ik word helemaal gek van zijn schier eindeloze opsomming van activiteiten. Ons leven is vol en snel. Het zijne is voller, ingewikkelder en verloopt in laagjes die elkaar mooi afdekken. Maar dankzij wat apps lukt het hem best eigenlijk.

Die huisarts lukte het niet meer. En de vorige ook al niet. Allebei een succesvolle carrière, een gouden partner, een dankbaar patiëntenbestand. Zou hun memory ook in de cloud gehangen hebben? Vast niet. Ze hadden zicht op een lang en rijk leven. Maar ze kozen bewust om er uit te stappen.

Ik heb een vriendin die lijdt aan een gezondheidsverslaving. Ze schrijft voor een vrouwenblad en zit zo op de eerste rij om de nieuwste must have en must do trends uit te proberen. Ze zit nu in haar veertig dagen zonder vlees. Ze gaat daarna zonder suiker leven. Zonder cholesterol heeft ze al gehad.

Ze deed aan zenboeddhisme, trok voor veertien dagen naar India en kwam terug met een parasiet, versleet ondertussen een man of drie, richtte haar huis in volgens de regels van feng shui, leerde speltbrood bakken, at glutenvrij, dronk twee weken koolsoep. Maar daar werd ze winderig van en dat had man vier niet zo graag. Ze raakte verslaafd aan yoga en in het hier en nu  leven. Ze wil voor de rest van haar bestaan mindfulness pratikeren. Dat ze twee suïcidepogingen achter de rug heeft, vergeet ze. Het mens wordt er ook niet vrolijker op.

Ik had een broer die een echte bijna-doodervaring kreeg, vervolgens een nieuw hart en geen zin meer had in het leven. De tijden waren anders, zei hij me een paar maanden voor zijn dood. De angst voor de toekomst maakte de mensen gek. We dronken wat en ik reed alleen en peinzend terug.

In de boekhandel ligt een boekje van een Japanse mevrouw die luistert naar de naam van Marie Kondo. We hebben van alles veel te veel, schrijft ze. Te veel spullen, te veel opdrachten, te veel zorgen, te veel hobby's, te veel eisen. Je moet weggooien wat je niet echt zint. Genezen begint met opruimen. Maar wat mag weg, wat moet blijven ? Does it spark joy, zegt Kondo, dat is het criterium. Joy betekent niet vrolijkheid. Het is uitgelaten, licht als een klein meisje van vier, het is een woord met een twinkel in de ogen. Het is als een sterrenregen na het groot boeket ontploft bij de finale van het vuurwerk.

Ik wou dat die dokters, en mijn broer, die sprankeling gezien hadden. Dat ze 's ochtends in hun peignoir de krant uit de brievenhuis gehaald hadden en lazen wie de Ronde van Catalonië won. Dat ze naar een echt goeie film hadden gekeken met een goed glas wijn bij de hand en een snee rauwe Ardense ham. Naast hun lief waren wakker geworden en even naar het geluid van een slapende adem hadden geluisterd. En dan alle rommel weg hadden gegooid. In de plaats van zichzelf.

Ondertussen is de geleerde vrouw met de lenteschoonmaak begonnen. De plicht roept mij, zoals dat heet.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

19:20 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)