13 mei 2015

Krijgen we straks chloorkippen op ons bord ?

Ik heb zo mijn bedenkingen bij het protest tegen het grote handelsverdrag dat voor de Verenigde Staten de EU en een tiental andere landen de regels en importtarieven gelijktrekt voor zowat alle producten die we in ons dagelijks en minder dagelijks leven nodig hebben. Het Transatlantic Trade and Investment Partnership (TTIP) roept blijkbaar veel emoties op. Ook al zijn de nog lang niet klaar, de tegenstanders hebben hun veto al uitgesproken. Omdat simplificatie agitatie makkelijker maakt hebben ze ditmaal voor een consumptiegoed met hoge emotionele waarde gekozen: de kip.

Van de dioxinecrisis hebben we geleerd dat er geen dier is wiens welzijn ons zo nauw aan het hart ligt als deze mini dinosaurus. Europa moet de grenzen dicht houden voor Amerikaans kippenvlees dat is behandeld met chloor, vindt de goedmenende burger. Stop de chloorkip dus.

Ik was net in de VS, kip gegeten, niks chloor geproefd. In de VS wordt een kip nadat ze geslacht en geplukt is, in een chloorbadje gedoopt en ontsmet. In Europa proberen we de besmetting te voorkomen in de hele productieketen. In medische termen uitgedrukt: de Amerikanen genezen, wij voorkomen. Dat maakt onze kippen veel duurder maar niet veiliger. Want kip is en blijft een levensgevaarlijk dier. Zo'n 70 procent van alle kippen, Amerikaanse en Europese, zijn besmet met campylobacter. Een garantie op ernstige diarree, zoals u weet. Eigenlijk onvoorstelbaar dat we zo'n gevaar accepteren. Maar geen haan die daar naar kraait. Het straatprotest is ondertussen op gang getrokken.

Merkwaardig genoeg overweegt de Europese Commissie nu het ontsmetten van pas geslachte kippen met perazijnzuur wel toe te laten. Dat is een verbinding van azijnzuur en waterstofperoxide en lijkt sterk op azijnzuur.

Die stap van Brussel is opmerkelijk. De Europese voedselveiligheidsautoriteit EFSA is niet tegen. Integendeel, de voedselwaakhond bracht onlangs een rapport uit met positief advies over de chemische stoffen. Waarmee alweer een woord gevallen is dat nog meer weerstand oproept dan Genetisch Gemodificeerd Organisme: chemisch.

Wetenschappers hebben grote bedenkingen bij chemische stoffen die nu al in onze voeding verwerkt worden, lees ik. "De Europese voedselindustrie blijkt akelig veel gelijkenissen te vertonen met de chemiesector. Sommige chemische bedrijven leveren grondstoffen aan zowel fabrikanten van cosmetica, reinigingsmiddelen en verf als aan voedingsproducenten. Deze branches gebruiken bovendien dezelfde soorten chemicaliën." En ik die dacht dat chemie de basis van ons leven was.

Overigens nog dit. De zorgen over het akkoord leven niet alleen in Europa. Zo vinden veel Amerikanen Europese schimmelkaas enger dan hun eigen chloorkip. En wanneer de onderhandelingen worden afgerond, valt ook niet te voorspellen. Het eerdere doel van eind 2015 lijkt wel erg ambitieus. Obama heeft aangegeven het binnen zijn termijn te willen afronden.

Daar kan ik me in vinden. Ik bekijk het wel. Maar ik stel me wel de vraag of de brave demonstrerende burger eigenlijk wel weet waarover het gaat. Ontsmet hij zijn huis, zijn bad, zijn toilet en zijn gebit dan niet elke dag met talloze chemicaliën? En zit daar dan helemaal geen chloor in?

Marc van Impe

Bron: MediQuality

21:36 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

11 mei 2015

Bericht van een communiefeest

We zitten zoals dat gaat aan de rand van de rivier en het leven stroomt voorbij. Onze vriend is deze maand tien jaar overleden en nog altijd niet dood, zegt de huisarts die in een nieuw soort jumpsuit, een bibshort, hierheen is gefietst. Onderweg heeft zijn slimme horloge het begeven. Hij is te laat dus. We zaten volop in discussie over de vraag langs welke kant van je bestek je je smartphone moet neerleggen. Het is de tijd van de communiefeesten en als oudere jongere willen we geen belabberd figuur slaan als het om etiquette gaat.

De actualiteit passeert zoals de rivier. Een collega uit Herentals die dagelijks naar Groot-Bijgaarden pendelde en het mooi sociaal weer maakte in de krant, is met pensioen gegaan. De eulogie in de krant  is zoals het menu van een hedendaags communiefeest: een bord met schuimpjes, een onduidelijke roomsoep en daarna varkensvlees met een Spaanse naam en vooral croquetten.

De collega begon zijn carrière als conciërge in een christelijk huurkasteel en wordt nu de hemel in geprezen. Vandaag een grijze held, morgen vergeten.  God zegene de greep, maar daar zullen we waarschijnlijk nooit terecht komen, net zoals onze vriend Stefaan die gecremeerd en wel, nogal leeft in het grote geheugen in de wolken. Gelukkig hebben we de happy birthday app van Facebook niet aangeschakeld of zijn weduwe was vrolijk herinnerd aan een pijnlijk afscheid.

Mijn vriend de huisarts is voor de zoveelste maal ontsnapt aan zijn geliefde. Hij is veertiger en heeft niet zozeer talent maar wel zijn ego.  Zijn powervrouw maakt carrière en brengt haar tijd door op buitenlandse congressen waar ze liefst haar mannelijke collega's voor schut zet  en hij vindt dat prima zo. Zij is de leader of the band, hij is de ritmesectie. Al slaat hij wel eens uit de maat, maar dat hoort zij in het verre buitenland niet.

Ondertussen zijn we er uit: een smartphone leg je niet naast je bord, die hou je in je zak en beter nog, je zet hem uit als je aan tafel bent.

Waar willen we eindigen, vraagt hij. Ik alvast niet met een geheugen vol schaamhaar op een olifantenkerkhof bij de Zusters van Berlaar ergens in het Kempische Wiekevorst.  Nee, dan liever hier in goed geestelijk gezelschap.

Marc van Impe

16:14 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)

07 mei 2015

Uw privacy wordt u ontfutseld

Het was een mooie zomeravond toen op de redactie het bericht binnenliep dat de bekende zangeres-presentatrice zelfdoding had gepleegd. Een klein uur na het dramatische bericht draaide de redactie routineus een extra pagina uit de proefprinter. Maar de spil van alles waar het om draaide kwam van een anonieme ambtenaar op de burgerlijke stand die in het rijksarchief gedoken was en het doopceel van de jonge vrouw had opgevraagd. De uitdraai lag op de desk van de hoofdredactie: verkeersovertredingen, caféruzies, huishoudelijk geweld, nachtlawaai, burenruzies, het lag er allemaal met alle details. Hier moest ik aan denken toen ik dit weekend een bericht kreeg van een kennis die een routinecontrole had ondergaan in een Brussels ziekenhuis.

"Bij de balie van het ziekenhuis merkte ik twee stapeltjes flyers op, één in het Nederlands en één in het Frans. Ik vroeg of dat iets was wat mij eventueel kon interesseren. Vriendelijk kreeg ik er een ‘ Toestemming tot inzage van uw gezondheids-gegevens door behandelende zorgverleners' toegestopt.

Wat was de bedoeling? Maar de baliebediende zei mij dat mijn dossier reeds op "aan" stond. Ik zei dat ik daarover nog nooit een vraag had gekregen en vroeg of dat terug "af" kon gezet worden, waarop de bediende het zonder er een punt van te maken, uitzette.

Ik vroeg hoe het kon dat mijn dossier zonder mijn akkoord geregistreerd werd. Men zei mij dat zij dat ook niet wisten. Onmiddellijk kreeg ik een opsomming van voordelen voor de patiënt om wel akkoord te gaan. Men kon mij niet zeggen wie me "aan" gezet had, noch wie reeds in mijn dossier gaan kijken was.

Wel kon men mij vertellen dat de ziekenhuisdirectie verplicht om elke patiënt die zich aanmeldt in het centraal register te zetten, met of zonder akkoord. Sterker nog, het akkoord diende niet gevraagd. Ik leer uit de folder dat een extern bedrijf gegevens uit het dossier kan checken en aanpassingen kan maken. Op geen enkel moment kan de patiënt zelf zijn dossier inkijken of zien wie daarin aanpassingen aanbrengt, zoals welke arts wel en niet toegang heeft tot zijn dossier, welke arts zijn dossier heeft geraadpleegd, of gewoonweg zijn dossier zelf verwijderen.

Het is ook onduidelijk of het dossier verwijderd wordt wanneer één van de ziekenhuizen uw dossier op "af" zet. Noch of de andere ziekenhuizen onderling dan eveneens geen gebruik meer kunnen maken van de gegevensuitwisseling. Tevens is het onduidelijk of uw groot dossier ooit nog kan verwijderd worden éénmaal u zogezegd uw toestemming gaf.  Wel is het zo dat uw dossier door het ziekenhuis telkens opnieuw op "aan" kan gezet worden, waardoor zij iedere eerdere weigering van toestemming weer ongedaan maken, zonder dat zij u dat moeten vragen of meedelen.

Dit is niet aanvaardbaar. We hebben de zaak al eerder aangekaart: de patiënt en alleen de patiënt is eigenaar van zijn persoonlijke gezondheidsdata, dus van zijn medisch dossier. De arts, en in het verlengde de instelling tot de welke de patiënt zich wendt voor zijn zorg, is slechts de bewaarder van het medisch dossier. Onder welke vorm dan ook. Ook artsen en ziekenhuizen zijn in de fout door hieraan te willen meewerken!

Dat betekent ook dat de overheid in zijn onverzadigbare jacht op big data niet het recht heeft om die persoonlijke gegevens van de patiënt op te eisen, op te slaan of daarmee aan de slag te gaan. Dit doet vragen rijzen bij het e-Healthproject zoals dat nu wordt uitgewerkt.

Dat de overheid zich interesseert voor het privéleven van zijn burgers is één zaak. Het is de taak van het parlement om die overheid te controleren en waar moet bij te sturen. Maar als privébedrijven, zoals ziekteverzekeraars, uw privacy binnen harken, dan is de waakzaamheid geboden.  Als ik weet dat data van bekende Vlamingen zomaar opgevraagd en doorgespeeld kunnen worden door een ambtenaartje wiens naam nooit bekend zal worden, dan maak ik mij ongerust.

Het ergste is dat onze gezondheidsgegevens allang gebruikt worden zonder dat daar enige controle op is door een schimmige privéorganisatie die luistert naar de naam Intermutualistisch Agentschap (IMA), dat opgezet werd door de zeven ziekenfondsen.

Deze ziekenfondsen verzamelen niet alleen de administratieve gegevens van de leden zoals geslacht, leeftijd, samenstelling van hun gezin en adres maar ook de facturatiegegevens van die leden: telkens als een lid recht heeft op een terugbetaling voor gezondheidszorgen, verwerkt en verzamelt het ziekenfonds gegevens zoals de datum, de plaats en de kost van de prestatie uitgevoerd door de zorgverstrekker.

Het IMA zegt wel dat het niet beschikt over de medische gegevens of diagnoses van de patiënt, maar uit de nomenclatuurnummers kan de hele historiek makkelijk gereconstrueerd worden. Het IMA  verzamelt en analyseert al deze gegevens. Het IMA is dus in feite een databroker, een handelaar in uw persoonlijke gegevens.

 Een bank beschikt ook over nogal wat persoonlijke gegevens van zijn klanten maar mag die gegevens niet aan derden verkopen of doorgeven. Big data is big business.  Vorige week werd en stoemelings een akkoord getekend voor samenwerking  tussen het Verzekeringscomité van het  RIZIV en het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV-ISP) met het oog op het voorzien van een technische dienstverlening, genaamd healthdata.be, voor het verzamelen, beheren en ontsluiten van geanonimiseerde(?) gezondheid- en gezondheidszorggegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Het WIV-ISP, via het healthdata-platform, en het Intermutualistisch Agentschap (IMA) sluiten daarom ook een overeenkomst die de uitwisseling van beschikbare gepseudonimiseerde gegevens mogelijk maakt.  De rapporten bevatten dus enkel geaggregeerde gegevens zodat identificatie van personen niet mogelijk is.

 "Het objectief van deze samenwerkingsovereenkomst is het aan gemachtigde gebruikers ter beschikking stellen van een veilige en performante datawarehouse dat onderzoek en vigilantie, kwaliteitsverbetering, management en permanent leren in het domein van gezondheid en gezondheidszorg mogelijk maakt," zegt woordvoerder Ludwig Moens van het Riziv, "De dienstverlening biedt een antwoord op de bestaande versnippering aan gegevens en aan middelen die daartoe vandaag ingezet worden, en draagt bij aan de uitbouw van een "Health Research System"-infrastructuur voor België.

Voor haar ambities en werking spiegelt het healthdata-platform zich onder meer aan het Nederlandse Medical Research Data Management (MRDM) dat ondermeer het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) op succesvolle wijze technisch hielp uitgroeien tot hét platform in Nederland dat inzicht geeft in de kwaliteit van de medische zorg. Tevens heeft de beoogde dienstverlening als doelen een minimalisatie van de registratielasten voor alle betrokken partijen en het handelen volgens transparante en efficiënte processen, zoals opgenomen als doelstelling in hoger genoemde beleidsnota van de Federale Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid."

De dienstverlening komt eveneens tegemoet aan de toenemende noodzaak om gegevens samen te brengen in internationale projecten zoals in het Europese project voor Zeldzame Ziekten (Orphanet).

Het Nederlandse Medical Research Data Management heeft ondertussen de Nederlandse ziekteverzekeraars toegang gegeven tot de geanonimiseerde gegevens.  Het  MRDM is vanuit privacy-oogpunt een verlengde van het ziekenhuis geworden en mag daarmee privacygevoelige gegevens hebben. De ziekteverzekeraars betalen de kosten en beslissen dus mee.

Dit tweede Belgische dataproject heeft dus niets te maken met het eHealth platform waar Frank Robben en Smals-MvM aan werkt. 

De vraag is nu wie de eerste zal zijn? Wie wordt de eerste patiënt die een klacht neerlegt tegen het Intermutualistisch Agentschap IMA dat zich permitteert om zomaar met die persoonlijke gegevens aan de slag te gaan? Eddy Boonen van dienstenverlener Care4Health kaartte deze zaak aan op social website LinkedIn.

"Een 3-tal weken geleden (tijdens de uitreiking van de e-health awards) een interessante discussie gehad over dit onderwerp. De meningen verschillen uiteraard. Maar wat mij wel opviel is dat iedereen het er over eens is dat de informatie moet kunnen gebruikt worden voor het beter behandelen van de patiënt. Dit wordt volgens mij volledig gecoverd door de informed consent procedure," schrijft hij.

Dat zou dus betekenen dat de IMA beschikt over een vrijwillig verkregen toestemming van elke patiënt voor deelname aan een studie of interventieprogramma. Informed consent betekent volgens de begrippenlijst van Minerva.be dat de persoon in kwestie duidelijk ingelicht is over het doel, de methode, de procedure, de voordelen en de risico's en, indien van toepassing, over de graad van onzekerheid van de uitkomst.

‘Essentiële criteria van informed consent zijn: kennis en begrip van bovenstaande, dat de toestemming onbeïnvloed is gegeven en dat het recht op intrekken van de toestemming op elk moment in de studie of interventie duidelijk is medegedeeld.'

Boonen: "Persoonlijk heb ik echter geen weet dat je als patiënt gevraagd wordt om toelating te geven om jouw medische data te gebruiken voor vb. wetenschappelijk onderzoek. Je kan je dan ook de vraag stellen of onderzoeksinstellingen zomaar deze data mogen gebruiken ? En zo ja moet de overheid dit dan niet organiseren ? Zodat iedereen van deze data kan gebruik maken ? Eventueel tegen betaling om zo een stukje van de gemaakte onkosten te recupereren." 

Het IMA maakt hier zogenaamd gebruik van een opt out formule, wat betekent dat wie niet weigert toestemt. De Europese Commissie heeft wat dat betreft al menige Google op de vingers getikt en legt in voorkomend geval zware boetes op. Het is dus wachten op de eerste patiënt die bij het Europees Hof van de Rechten van de Mens (EHRM) klacht neerlegt.

Ik heb in elk geval nooit mijn informed consent gegeven. Mijn kennis heeft toestemming geweigerd. En u? Als u zich echt wil uitschrijven moet u een formulier F011 invullen. Als u daar aan geraakt(*). En dan nog wordt u toch weer automatisch ingeschreven als zijnde akkoord bij ieder ziekenhuisbezoek, en wie weet in welke gevallen nog.

 

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

20:38 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)