26 maart 2018

Het bruin envelopsyndroom


Het beschrijft de emotionele en mentale ellende die wordt veroorzaakt door de voortdurende intimidatie van eisers door een ambtenaar. Een patiënt beschreef het bij zijn arts als volgt: "Het begint bij de brievenbus. Je opent het luikje en ziet de bruine enveloppe liggen, meestal met een raampje waarin je naam , gevolgd door een reeks nummers. Je krijgt een eerste angstaanval. Zij het een kleine.

Een controledienst als het Riziv stuurt aankondiging van een controle via de post, en bij het zien van de bruine envelop was mijn eerste gedachte, 'het is mijn beurt voor de werkbekwaamheidstest'. Ik begon te beven! Ik kon de brief niet eens openen, iemand moest hem voor me opendoen. Mijn hart sloeg zo snel en ik kon gewoon geen adem krijgen. Ik voelde alle rillingen van binnen. Soms volgt er een opluchting. Dan blijkt het de aankondiging is van een of andere verhoging van mijn uitkering. De opluchting dan is ongelooflijk! Ik durf niet te denken wat extra stress doet met mijn (al uitgebrande) bijnieren, dus probeer ik echt alles op alles te zetten, maar wat ze met ons doen is een constante en laagstaande vorm van psychologische marteling, en dat in onze eigen huizen, waar we ons het veiligst en op ons gemak zouden moeten voelen."

De manier waarop de controlediensten werken wordt door de huisarts die ons hierover aanspreekt, gezien als een 'schuldig tot bewezen onschuld' ervaring. De patiënt moet bijna voortdurend aan de controlearts bewijzen dat hij ziek of gehandicapt genoeg is om sociale steun te genieten, ondanks de medische bevestiging in een gedegen medisch dossier. "Als de patiënt ‘goed voor het werk' gekeurd wordt , wordt hij beschouwd als een fraudeur. Als arts heb ik dus fraude in stand gehouden, valsheid in geschrifte gepleegd. Ik zou dus vervolgd moeten worden," besluit de huisarts. "Of misschien doet het er allemaal niet toe wat wij diagnosticeren en voorschrijven. Misschien moet de Sociale Zekerheid gewoon zijn getal hebben. Misschien zijn wij huisartsen quantité négligeable."

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

14:13 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

Nieuw tijdens de consultatie: cybersickness


Meegemaakt op een cyberbeurs. Een meisje gaat op een virtuele roetsjbaan, de virtual reality bril stevig op het hoofd. De rit begint. Het meisje wordt onpasselijk en moet braken. Hilariteit! Het kind was beter buiten gaan spelen, schrijven de auteurs van een interessant artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.

Het meisje was het slachtoffer van bewegingsziekte of kinetose, een normale reactie op een niet-normale omstandigheid waarin bewegingen centraal staan, zoals rijden, varen, vliegen en virtual reality. Bijna iedereen kan bewegingsziekte krijgen, vooropgesteld dat ten minste één evenwichtsorgaan functioneert. Alleen als geen van beide evenwichtsorganen functioneert, blijft iemand gevrijwaard van wagenziekte, zeeziekte of luchtziekte en zelfs cybersickness. Kinetose wordt uitgelokt door de bewegende kunstmatige beelden, zoals in videogames, zelfs wanneer de kijker zelf stil zit. Omdat we steeds vaker en langer aan steeds realistischere kunstmatige beelden worden blootgesteld, zullen artsen ook steeds vaker met bewegingsziekte te maken krijgen. Prof.dr. J.E. Bos, medisch fysicus en bewegingswetenschapper aan de VU, Amsterdam, en medeauteurs dr. R.B. van Leeuwen dr. T.D. Bruintjes van het Apeldoorns Duizeligheidscentrum, onderzochten wat de mogelijke therapie is bij cybersickness.

Bij bewegingsziekte in alledaagse situaties, zoals autorijden, kunnen antihistaminica – ingenomen vóór vertrek – misselijkheid tegengaan. De effectiviteit van medicatie bij bewegingsziekte is echter beperkt. Het opvallendste symptoom van bewegingsziekte of kinetose is braken, meestal voorafgegaan door misselijkheid. Die misselijkheid kan – maar hoeft niet – voorafgegaan worden door bleek zien, zweten, boeren, winden laten, speekselvloed, apathie, duizeligheid, wazig zien of hoofdpijn. Met name die laatste symptomen verschillen sterk van persoon tot persoon.

Bij een aanhoudende misselijkmakende stimulus neemt de kans op en intensiteit van deze symptomen eerst in tientallen minuten tot enkele uren toe (cumulatie), waarna deze over een periode van uren tot dagen afneemt (adaptatie of habituatie). Stopt de stimulus, dan verdwijnen de symptomen meestal, zeker na een nacht rust.

Van alle autopassagiers heeft twee derde ooit wel eens last gehad van wagenziekte, van wie de helft ook wel eens heeft moeten overgeven. Op een gemiddelde zeereis heeft ongeveer een derde van de passagiers in enige mate last van zeeziekte, van wie 1 op de 5 moet overgeven. In vliegtuigen is ongeveer de helft van de passagiers wel eens misselijk door de bewegingen, van wie 1 op de 100 moet overgeven. Daarnaast heeft de meerderheid van astronauten last van ruimteziekte, moet ongeveer 1 op de 5000 bioscoopbezoekers bij een 2D-film overgeven en 1 op de 500 bij een 3D-film. Vooral leeftijd speelt een rol. Baby's zijn niet gevoelig voor bewegingsziekte, adolescenten het meest, en de gevoeligheid neemt met het ouder worden weer af. Zo is een 20-jarige gemiddeld 5 maal zo gevoelig voor zeeziekte als een 80-jarige. Vrouwen kunnen tot wel 3 keer zo gevoelig zijn als mannen, hoewel dat eerder een cultureel – gender-bepaald – dan een biologisch – sekse-bepaald – verschil zou kunnen zijn.

De meeste studies laten namelijk wel een verschil zien in zelfgerapporteerde scores, maar niet in braken. Dat vrouwen het minst gevoelig zouden zijn rond de ovulatie is omstreden. Patiënten die bekend zijn met migraine zijn wel gevoeliger. Aan het eind van de 19e eeuw was al bekend dat volledig doven (labyrintlozen) totaal ongevoelig zijn voor zeeziekte. Blinden daarentegen zijn wél gevoelig voor bewegingsziekte. Een autobestuurder die zelf bepaalt wat er op welk moment precies gaat gebeuren – remmen, optrekken, en bochten maken – en daar dus optimaal op kan anticiperen, zal zelden last hebben van wagenziekte, terwijl de passagier die niet kan anticiperen degene is die lijdt. Ook is het dan logisch dat achterstevoren zitten de kans op wagenziekte verergert. Als je stil zit en naar bewegende beelden kijkt die suggereren dat je zelf beweegt, is er sprake van eenzelfde mogelijk misselijkmakend conflict. Omdat dat nogal eens voorkomt bij het spelen van videospellen, al dan niet via internet, wordt deze vorm van bewegingsziekte ook wel ‘cybersickness' genoemd. Het is bekend dat bij herhaalde blootstelling aan een virtuele wereld de misselijkheid tijdens de blootstelling afneemt (habituatie), maar dat dat ten koste gaat van een toenemende houdingsinstabiliteit na afloop.

Hetzelfde effect zal zich voordoen bij de zelfrijdende auto. Wordt dit gemeengoed, dan zal het percentage passagierskilometers aanzienlijk toenemen en daarmee ook de incidentie van wagenziekte, zeker als de zelfrijdende auto ook nog eens een rijdend infotainmentparadijs wordt, zeggen de auteurs.

Los daarvan spelen beeldgrootte, scherm- en beeldkwaliteit en blootstellingsduur – denk aan de jongere gamer – een steeds grotere rol in onze maatschappij. Met de steeds vaker gebruikte ‘virtual reality'-brillen worden we ook nog eens visueel afgesloten van de echte wereld die we met onze evenwichtsorganen voelen. Het is dan ook te verwachten dat bewegingsziekte steeds vaker voor zal komen en dat ook de arts daar steeds vaker mee geconfronteerd zal worden.

Voor alledaagse, niet-extreme situaties, zoals bij autorijden, beperkt het therapeutisch arsenaal zich tot antihistaminica (histamine H1-receptorantagonisten). Bij cybersickness kan men alleen maar het de blootstellingsduur aan kunstmatige beelden die bewegingsziekte oproepen minimaliseren en juist weer meer te leren leven in de reële wereld. Het beste advies voor een kind dat misselijk wordt bij het gamen is dan ook buitenspelen.

Marc van Impe

https://www.ntvg.nl/artikelen/bewegingsziekten-beweging/i...

 

Bron: MediQuality

09:17 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

20 maart 2018

Nederlandse gezondheidsraad: ME/CVS zit niet tussen de oren


Nadat de CDC zijn beleid tegenover ME/CVS totaal gewijzigd heeft, de NHS na de ramp met de PACE-studie zijn ongelijk heeft toegegeven, heeft nu ook de Nederlandse Hogegezondheidsraad ME/CVS erkent als een ziekte met ernstige beperkingen. Dat advies is er gekomen naar aanleiding van een initiatief dat reeds dateert uit 2013. Toen diende de Groep ME-Den Haag het door 54.000 Nederlandse burgers ondertekende Burgerinitiatief ‘Erken ME’ in bij de Tweede Kamer. Die erkenning is er nu gekomen.

Waarom die petitie, en waarom moest het zo lang duren? De controverse gaat het door de Britse psychiater Simon Wessely, de dark vader in de ogen van heel wat artsen en patiënten, die het theoretisch model neerzette dat de klachten en symptomen bij ME/CVS worden in stand gehouden door verkeerde overtuigingen ('false illness beliefs') en een gebrek aan activiteit of bewegingsangst. De behandelmethodes CGT ('praten') en GET ('bewegen') zijn gebaseerd op dat model en worden geafficheerd als behandeling van eerste keus. Dat model en die behandelmethode werden keer op keer weerlegd. Ook in ons land wees het KCE al in 2006 in twee rapporten op het falen van CGT en GET. Maar om ongewisse redenen bleef deze aanpak evidence based. Plat gezegd, om het Nederlandse vakblad Medisch Contact te citeren: we kunnen niks vinden, dus het zal wel tussen de oren zitten en daar moet je dan wat aan doen. Omdat dit denkmodel ook al decennialang dominant is in de onderzoekswereld, is het zoeken naar mogelijke somatische oorzaken danig gefrustreerd.

In 2006 werd in Vlaanderen met een petitie van 35.000 handtekeningen een hoorzitting in het Vlaams Parlement afgedwongen. Toenmalig minister van Zorg Inge Vervotte beloofde veel maar deed onder druk van de twee grootste ziekenfondsen en de directie van Riziv niets. Ook de twee universiteiten KULeuven, met name de professoren Boudewijn Van Houdenhoven, psychiatrie, en Daniel Blockmans, interne geneeskunde, en UGent, met name prof Dirk Vogelaers, infectieziekten, hielden vol dat ME/CVS, speelden daarin een kwalijke rol. Zij houden nog steeds vol dat ME/CVS een psychosomatische klacht is. Een stelling die graag gevolgd wordt door de private verzekeringsmaatschappijen die daardoor ontsnappen aan de uitkering van de waarborgen waarvoor patiënten verzekerd zijn zoals schuldsaldo-, hospitalisatie-, inkomsten,- en ziekte- en invaliditeitsverzekeringen. Patiënten in ons land worden doorverwezen naar het enige expertisecentrum, in Leuven, waar de patiënten niet verder onderzocht worden en vaak verplicht worden gedrags- of bewegingstherapie te volgen om aanspraak te maken op een ziekenfondsuitkering. Maar ME/CVS mensen weten uit ervaring dat zulke behandelingen niet werken. Met als gevolg: als CGT en GET niet werkt dan wordt de patiënt weggestuurd. Dat kan niet, zegt de Nederlandse Commissie: omdat er geen overduidelijke bewezen effectieve behandeling is, valt er ook werkelijk niks op te dringen aan patiënten. Dat geldt voor CGT en voor GET. De Gezondheidsraad beveelt GET zelfs expliciet niet aan. Dus: uitkeringen en voorzieningen afwijzen met als argument 'er is een behandeling die uw herstel bevordert, ik verwacht van u dat u die volgt', dat kan echt niet meer.

Naast Leuven is er nog één CVS-afdeling in een perifeer ziekenhuis in Vilvoorde, maar de ziekenhuisdirectie daar streeft eerder naar de afbouw dan naar de uitbouw van die dienst. In Vilvoorde wordt ME/CVS wél gezien als een multisysteemziekte. "Verschillende lichaamssystemen kunnen betrokken zijn: het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocrine systeem, het microbioom en het genoom," zegt dr. Anne Marie Uyttersprot. De Nederlandse commissie vindt dat de Wesselyaanse Oxfordcriteria niet meer gebruikt moeten worden en maakt daarmee duidelijk dat ME/CVS meer is dan chronische vermoeidheid. Zij kiest voor de specifiekere zogenaamde IOM-criteria. Die criteria zijn strenger. Belangrijke eis is de aanwezigheid van post exertional malaise (PEM), verergering van klachten na inspanningen. De Commissie adviseert ook dat de behandeling gebeurt in overleg met de patiënt! Dat heet shared decision making.

De Nederlandse vereniging ME/CVS hoopt dat meer onderzoek naar de ziekte kan leiden tot een betere behandeling en misschien zelfs genezing. Ze droeg daarvoor zo'n 5.000 wetenschappelijke artikelen aan die aantonen dat ME een ernstige neuro-immuunziekte is die een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. Zij vragen het parlement te erkennen dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom twee verschillende infectieziekten zijn en dat ME een ‘biomedische neuro-immuunziekte' is. De Gezondheidsraad schrijft nu in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is 'die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt'. De Gezondheidsraad wijst er ook op dat bij de opleiding van de studenten geneeskunde meer aandacht moet besteed worden aan de kennis van ME/CVS.

Pour la petite histoire nog dit: Op 8 maart stapte de Amsterdamse professor psychologie Hans Knoop op uit de Commissie. Knoop was een onverdroten promotor van CGT als de panacee voor deze aandoening. Recentelijk nog in British Journal of Psychiatry. Hij wou met een minderheidsstandpunt komen, maar hield dat twee weken voor de finish in. Op de valreep dus. De redacteur van Medisch Contact vermoedt dat het verdienmodel van de CGT bij vermoeidheid daar wellicht debet aan is? Zijn verwachting is een behandeloffensief uit deze hoek na publicatie van het advies. Ik kan daar in komen.

Minister Maggie De Block onderkent de problematiek, zegt ze, en bezint zich over concrete beleidsmaatregelen. Zij gelooft alvast niet dat bij de patiënten 'tussen de oren zit'. Er zijn in België naar schatting zo'n 35.000 ME/CVS patiënten.

Marc van Impe

 

Rapport Nederlandse gezondheidsraad: https://www.gezondheidsraad.nl/nl/taak-werkwijze/werkterrein/optimale-gezondheidszorg/mecvs

Kernadvies : https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpubl...

Achtergronddocument : https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpubl...

 

 

 

Bron: MediQuality

18:04 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (1)