18 augustus 2016

Cognitieve gedragstherapie afgevoerd voor ME/CVS

Slecht nieuws voor de voorstanders van cognitieve gedragstherapie. Om te beginnen worden de Londense Queen Mary University of London (QMUL) en King's College (KCL) door een Britse rechtbank verplicht de dataset van een fel omstreden medisch onderzoeksrapport, het zogenaamde PACE-report, vrij te geven. En als klap op de vuurpijl heeft de Amerikaanse toezichthouder op therapeutisch beleid Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) cognitieve gedragstherapie en graded excercise afgewaardeerd als behandeling voor ME/CVS patiënten.

Het Britse PACE-onderzoek was een met publieke middelen gefinancierde Britse studie van vijf miljoen pond waarvan de auteurs claimden dat het aantoonde dat graded excercise (GET) en cognitieve gedragstherapie (CBT) een gunstige uitwerking hadden op patiënten met ME/CVS. De uitkomst van het onderzoek werd omwillle van de gevolgde methodologie en de manipulatie van data van meet af aan achtervolgd door controverse en de auteurs ervan hebben herhaaldelijk geweigerd onbewerkte data van de studie te verstrekken die een onafhankelijk onderzoek naar de bevindingen ervan mogelijk zouden maken. Het rapport werd gepubliceerd in The Lancet, Psychological Medicine, en Lancet Psychiatry.

James C. Coyne, professor gezondheidspsychologie aan het UMC Groningen en adviseur voor publiek gefinancierde onderzoeksprogramma's bij de Europese Commissie, verzocht in december vorig jaar al in het tijdschrift PLoS ONE om de voor de PACE-studie gebruikte dataset beschikbaar te maken. Maar QMUL en King's College wezen zijn verzoek af als ‘ergerlijk'. De universiteiten pleitten dat de onderzoekers zich geïntimideerd voelden en dat "zij zich terecht zorgen maakten dat ze zouden worden blootgesteld aan openbare kritiek en reputatieschade." Professor Ross Anderson, QMUL's woordvoerder, zei dat "jongelui, borderline sociopaten en psychopaten" een gevaar betekenden voor de wetenschappers en de patiënten die aan het onderzoek hadden deelgenomen. De rechtbank veegde al die argumenten van tafel. QMUL gaf meer dan £200.000 uit en ging in beroep, maar verloor dus.

Het werd een strijd van David tegen Goliath waarbij honderden wetenschappers, wetenschapsjournalisten en artsen betrokken werden. http://www.virology.ws/2016/02/10/open-letter-lancet-again/ .

Ook voor The Lancet die stug volhield betekent deze veroordeling een ernstige blaam. Eerder al had de British Medical Journal zijn kar gekeerd en geschreven dat cognitieve gedragstherapie nog niet de goede aanpak zou wezen. Trevor Butterworth, the Director of Sense About Science USA, zei in een reactie: "De PACE trial is een breuklijn tussen de geneeskunde zoals we ze toepasten: geheimzinnig, als het ware in clubverband; en de manier waarop we geneeskunde moeten doen: transparant, waarbij we onze kennis delen."

Dit betekent nu ook dat het UK's National Institute for Healthcare and Clinical Excellence (NICE) zijn guidelines voor de behandeling van ME/CVS moet herzien.

De tweede tegenslag voor voorstanders van CBT en GET is dat de Amerikaanse Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) http://www.ahrq.gov/ een addendum komt te publiceren bij zijn 2014 ME/CFS Evidence Review. Dit Addendum downgrade de conclusies betreffende de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CBT) en graded exercise therapy (GET) en komt tot de conclusie dat daaartoe geen deugdelijk bewijs geleverd wordt. http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evidence-review-chang...

Ook het Riziv refereert naar de PACE-studie om zijn zorgtraject voor ME/CVS patiënten te onderbouwen. Het door Volksgezondheid gefinancierde proefproject dat loopt in de UGent onder leiding van professor Dirk Vogelaers en huisarts Stefan Heytens uit Sint-Amandsberg, is volledig op PACE gebaseerd, ook al had eerder onderzoek van het KCE en van het Riziv zelf uitgewezen dat cognitieve gedragstherapie en graded excercise nauwelijks resultaat opleveren.

"Het Riziv zal ook een nieuwe evaluatie doen en deze nieuwe studies mee nemen," zegt minister Maggie De Block.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

 

16:37 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (2)

17 augustus 2016

Slaapapneu: neuroloog beslist over rijgeschiktheid

In Europa gelden strenge maatregelen voor de rijbevoegdheid van mensen met onbehandeld slaapapneusyndroom (osas). Patiënten die aan slaapapneusyndroom lijden, hebben namelijk onbehandeld een verhoogde kans om achter het stuur in slaap te vallen. Dit valt in de categorie bewustzijnsstoornissen. Mensen met onbehandeld osas kunnen dus in het verkeer een gevaar voor zichzelf zijn en voor medeweggebruikers. Iemand die behandeld wordt, valt niet zomaar achter het stuur in slaap. Het grootste probleem zit bij diegenen die niet gediagnosticeerd zijn.

Daarom is het van belang bij het vermoeden van apneu een slaapkliniek op te zoeken voor nader onderzoek. De Europese Directieve 2014/85/EU, daterend van 1 juli 2014 legt de lidstaten op om vanaf 1 januari 2016 medische criteria betreffende slaapapneu en rijgeschiktheid toe te passen. Per Koninklijk besluit van 21 juli 2016 is dat nu geregeld. De Orde van Artsen maakt op zijn website melding van de consequenties van die wetswijziging (klik hier om het bericht te lezen).

In wezen verandert er niet zo veel. In de nieuwe criteria wordt de ernst van het slaapapneusyndroom gedefinieerd, namelijk met een Apneu-Hypoapneu index (AHI). Dat was in de ‘oude' Belgische criteria niet het geval. De ‘oude criteria' kunnen zo geïnterpreteerd worden dat ook ‘lichte' slaapapneu resulteert in rijongeschiktheid. In de ‘nieuwe' criteria resulteren enkel ‘matige' of ‘ernstige' slaapapneu in rijongeschiktheid (AHI > 15).

Zoals bij elke aandoening vermeld in de bijlage 6 van het KB 23 maart 1998 is elke arts bevoegd om een rijgeschiktheidsbeslissing te nemen en treedt dan dus op als concluderend arts. De concluderende arts officialiseert de rijgeschiktheidsbeslissing door het invullen van een rijgeschiktheidsattest, het zogenaamde attest Model VII. In geval van slaapapneu zal de concluderende arts neurologisch advies moeten inwinnen. De neuroloog is dus wettelijk bevoegd om in geval van slaapapneu een rijgeschiktheidsbeslissing te nemen.

De bestuurder met een matig of ernstig slaapapneusyndroom kan rijgeschikt verklaard worden één maand na het instellen van een succesvolle behandeling. Medische opvolging en therapietrouw zijn vereist. De geldigheidsduur van het rijgeschiktheidsattest zal maximaal 2 jaar bedragen voor de rijbewijzen van groep 1, maximaal 1 jaar voor de rijbewijzen van groep 2.

De ‘oude' criteria verschillen dus niet van de nieuwe, behalve dat men in principe geen onderscheid maakt tussen ‘licht' en ‘matig of ernstig' slaapapneusyndroom.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

21:25 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

16 augustus 2016

Alternatieve geneeskunde: als hoop doet sterven

Het overlijden van drie kankerpatiënten na een behandeling door een Heilpraktiker, een soort ‘natuurgenezer’ in een ‘biologische’ kliniek over de Duitse grens heeft voor een schokgolf gezorgd in het “alternatieve” genezerscircuit. Sinds de dood van een Belgische vrouw (55), en een Nederlandse man (55) en vrouw (43) hebben zich al 26 mensen zich bij de Duitse politie hebben gemeld, omdat ze behandeld werden door Klaus Ross, die tot voor kort een stevige reputatie genoot in het alterneutenwereldje. Sommige Belgische artsen aarzelden niet om hun patiënten die vaak uitbehandeld waren naar zijn kliniek door te sturen. Ze zwijgen nu.

Ze wisten van niets. Ze wassen hun handen in onschuld. Niet alleen in Duitsland, ook in ons land en in de andere buurlanden bestaat er een hele industrie die misbruik maakt van de hoop en wanhoop van zieken die de reguliere geneeskunde heeft opgegeven. Het doet me denken aan een collega, nu twintig jaar geleden, die na de boodschap uitbehandeld te zijn op bedevaart naar Lourdes ging. Hij, de cynische agnost die leefde volgens de regel ni Dieu ni maître hoopte op een wonder in de Pyreneeën.

Het heeft niet mogen zijn. Hij liet zich wel in de kerk begraven. Het was tenslotte zijn leven, zei hij, en het was toch zijn eigen verantwoordelijkheid? Zijn huisarts steunde hem daarin. Maar is dit wel de verantwoordelijkheid van de patiënt? Of moeten patiënten tegen zichzelf worden beschermd? Acupunctuur, osteopathie en homeopathie zijn drie van de zovele ingeburgerde alternatieve geneeswijzen. Maar een beetje alternatieve genezer draait zijn hand niet om voor een portie bowen techniek, quantum touch, Huna, alexandertechniek, Aura-Soma, Compassionate Touch, Bachbloesemtherapie, mesologie, bioresonantie , Reiki, malvatherapie, reïncarnatietherapie, marcostherapie, Reconnective Healing of tachyonenergie. Ik ken zelfs een arts die met de magische krachten van halfedelstenen werkt.

Ik vraag advies aan een aantal van mijn reguliere correspondenten maar er is niemand aan deze noch aan gene zijde van de taalgrens die me een sluitend antwoord wil of kan geven. Het draait hem allemaal rond wilsbeschikking, eigen verantwoordelijkheid, sommigen trekken de redenering door bij de kwestie of de arts moet meewerken aan euthanasie, maar een duidelijk pro of contra krijg ik niet.

"Wanneer is een patiënt klaar?" vraagt mijn vriend de homeopaat die wel zijn mening geeft, zij het anoniem. Hij zendt de patiënten waarmee hij geen raad meer weet door naar de reguliere kliniek. "Maar veel artsen-collega's kunnen niet begrijpen dat uitbehandelde patiënten toch hun laatste heil zoeken in het alternatieve circuit. Voor hen mag de zaak klaar zijn, voor de patiënt is ze dat niet, die legt zich niet neer bij het feit dat zijn laatste levensfase is aangebroken. Die kan zich niet verzoenen met een aanstaande dood, sterker nog, die weigert om de laatste wilsbeschikkingen te nemen. Nee, die wil vechtend ten ondergaan, vaak ten koste van zijn levenskwaliteit en zijn portemonnee."

"Als arts raad ik dat af, maar de patiënt beslist. Sterker nog, ik ga er in zo'n geval van uit dat hij tenminste zélf beslist heeft. Hoe vaak moet ik niet meemaken dat er tot de dag van het overlijden regulier doorbehandeld wordt. Ook al brengt dat niets meer op aan levenskwaliteit en kost dat de sociale zekerheid en de patiënt kapitalen. Vooral in universitaire ziekenhuizen is men in dat bedje ziek."

Volgens de Nederlandse professor Suzanne van de Vathorst, bijzonder hoogleraar ‘kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven' aan het AMC in Amsterdam, is het heel lastig om te weten wat valse hoop is. "Hoop op een enorm kleine kans is óók hoop. Dat hoeft niet per se hoop te zijn op beter worden; hoop is ook een vorm van coping. Je moet een onderscheid maken tussen reële en irreële verwachtingen. Een alternatieve behandeling die bestaat uit gezond eten, veel bewegen, bepaalde vormen van meditatie – daar is in principe niets mis mee. Het kan mensen toch een gevoel van controle geven," zegt ze in de NRC.

Maar, "je hoort natuurlijk ook hartverscheurende verhalen van mensen die veel geld storten in een behandeling waarvan je van tevoren al weet: dit gaat niet werken. Dan kan het gevaarlijk zijn om mensen dat soort hoop te bieden." Ze waarschuwt voor de desastreuse gevolgen: "Dat mensen hun laatste geld en tijd aan zo'n behandeling besteden, terwijl ze waarschijnlijk beter nog een laatste reis met de familie kunnen maken, of iets in die categorie. Nogmaals, iedereen is daar anders in, voor sommige patiënten is een laatste strijd belangrijker. Vaak zijn dat mensen voor wie de dood een onbespreekbaar onderwerp is. Sowieso is het belangrijkste dat alternatieve therapieën zieken niet onttrekken aan de reguliere behandeling."

Hoe denkt u daarover?

Marc van Impe

Bron: MediQuality

12:32 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)