10 oktober 2017

Beste mensen, uw privacy staat te koop


Alleen de patiënt is eigenaar van zijn medisch dossier. Duidelijker kan een Europese richtlijn niet zijn. Maar het lijkt wel of zich in de wereld van de gezondheidszorg niemand stoort aan die regel. Bij een simpele consultatie in een ziekenhuis tekenden al meer dan 60 procent van de Belgen een waver waarbij ze vlotje toestemming geven dat hun persoonlijke gegevens, dus alle gegevens van hun medisch dossier gedeeld worden. Door wie, via welke instelling of database?


Het zal hun een zorg zijn. Nu blijkt dat ziekenhuizen –zoals altijd op zoek naar bronnen van inkomsten deals sluiten met databrokers die op hun beurt de data doorverkopen aan de industrie- ontstaat er plots een storm in een glas water. Met name de ziekenfondsen gooien zich in het debat als verdedigers van de privacy van de patiënt.


Hoe veel hypocrieter kan het nog worden? Het zijn juist die ziekenfondsen die via het Intermutualistisch Agentschap (IMA) sinds jaar en dag patiëntengegevens poolen. Het is hun verdienmodel geworden. De data verkopen ze uiteraard alleen voor wetenschappelijk of demografisch onderzoek, want zou niet aanvaardbaar zijn dat de farma hiervoor grof geld betaald, waarbij men snel vergeet dat die wetenschapper niet zelden in dienst of in opdracht van diezelfde industrie zijn onderzoek voert. Uiteraard zegt de IMA dat hun data de anonimiteit en privacy van hun leden respecteren, want ze bevatten alleen details zoals verzorgingsprestaties, de gebruikte medicatie en dus geen diagnoses. Nonsens, want de IMA beschikt wel degelijk over de AI om aan de hand van die data te zien welke diagnose welke arts bij welke patiënt gesteld heeft. Een techniek die overigens gebruikt wordt om veelschrijvers en drugsfournisseurs of andere onverlaten op te sporen.


In de ziekenhuizen zelf kunnen de artsen onderling elkaars dossiers opvragen en inkijken, een faciliteit waar verzekeringsmaatschappijen en hun adviserende geneesheren graag gebruik van maken.


De patiënt heeft in dit alles niets te zeggen. Om te beginnen dit: gegevens zijn nooit anoniem, elke patiënt kan direct of indirect identificeerbaar gemaakt worden. Het verwijderen van klassieke identificatie is absoluut onvoldoende.


Komt daarbij de vraag of privacy nog vol te houden is. Ziekenhuizen zijn net als supermarkten bedrijven geworden die er alles aan doen om hun consumenten aan zich te binden. Dat doen ze door zo veel mogelijk data over die consument te verzamelen: wanneer komt de patiënt naar het ziekenhuis, wie consulteert hij, waarvoor wordt hij opgenomen, tot en met de resultaten van de tevredenheidsenquête, zijn surfgedrag via de gratis WIFI als zijn sociale situatie wordt genoteerd. Het ligt dus in de lijn van de verwachtingen dat de IMS'en van deze wereld bereid zijn daar grof geld voor te betalen.


Privacy is een vorm van zelfbedrog geworden. Daarom durf ik drie voorstellen lanceren.


Eén: laat de patiënt geld verdienen aan het delen van zijn privacy. In het VK en de Scandinavische landen worden patiënten uitgenodigd én betaald om deel te nemen aan studies. De arts wordt daarbij een actief betrokken partner.


Twee: maak de data beschikbaar voor alle geïnteresseerde partijen waarbij deze verplicht worden te melden welke data en waarvoor ze die opvragen. Uiteraard moeten bepaalde sectoren zoals verzekeringsmaatschappijen en financiële instellingen uitgesloten worden.


En laat de universiteiten ophouden met elk hun eigen dataopslagsysteem te gebruiken. Gebruik de blockchain technologie om de patiëntendossiers te updaten en te beschermen. Zo simpel kan het zijn.


Toen ik deze voorstellen opperde bij een hooggeleerde van het IMEC, moest hij grimlachen. In ons land zijn er nog ziekenhuizen die op een XP gebaseerde software gebruiken. En ik zou blockchain willen invoeren?

Marc van Impe

Bron: MediQuality

14:00 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

Eenzaamheid is gevaarlijker dan burn-out


Vorige week kreeg ik ongewild contact met een man. Bij het inparkeren kwam hij door een onhandig manoeuvre onzacht in aanraking met de rechterzijde van mijn auto. Blikschade, we besloten het papierwerk op het terras van een vlakbij gelegen auberge af te wikkelen. We hebben er een paar uur gezeten. Bij het eind kende ik zijn hele levensverhaal. “Non, je suis jamais seul,” zingt Moustaki, “avec ma solitude.” Deze man was wèl helemaal alleen, met zijn eenzaamheid, helemaal uit de Vlaanders in een dorp aan de rivier beland waar hij niet meer weg kon of wou. Omringd door kroegvrienden, kennissen en toch zo eenzaam. Hij was er ziek van.


Eenzaamheid: een op de drie mensen kampt er wel eens mee. We hebben geen idee hoeveel landgenoten zeer eenzaam zijn. Zij kunnen geen contacten onderhouden, daar hebben ze de middelen niet toe, of ze weten niet hoe, of die contacten zijn te oppervlakkig om de eenzaamheid te doorbreken. Eenzaamheid is gevaarlijker dan burn-out zo blijkt en kan ernstige gevolgen hebben voor onze gezondheid. Het lichaam interpreteert eenzaamheid als potentieel gevaar en reageert door zich klaar te maken om te vechten of te vluchten. En een chronische toestand van continue alertheid en stress, blijkt uit recent onderzoek, leidt tot een verhoogde expressie van genen die betrokken zijn bij inflamatie en een vermindering van de activiteit van andere genen die een rol bij de antivirale reacties van het lichaam. Deze ontstekingsreacties zijn een reactie van het immuunsysteem om het lichaam te beschermen, maar leiden in chronische vorm tot een breed scala aan ziektes en in 14 procent van de gevallen tot vervroegde dood, aldus een studie van psycholoog John Cacioppo van de University of Chicago in the Proceedings of the National Academy of Sciences/PNAS. Cacioppo concentreerde zijn onderzoek op de leukocyten, en hij vond dezelfde afwijking bij mensen die alleen leefden en sociaal geïsoleerd waren. Ze vonden ook dat eenzaamheid het genetisch gedrag een jaar of langer van tevoren voorspelde - en omgekeerd voorspelde die genexpressie eenzaamheid die een jaar of meer later zou optreden. "Leukocyte genexpressie en eenzaamheid lijken een wederkerige relatie te hebben, wat suggereert dat elk van hen kan helpen de ander in de loop van de tijd te propageren", aldus de onderzoekers. "Deze resultaten waren specifiek voor eenzaamheid en konden niet verklaard worden door depressie, stress of sociale steun", zeiden ze. Bij de eenzame proefpersonen stelden ze ook vast dat er een hoog niveau aan noradrenaline merkbaar was, een "fight-or-flight" neurotransmitter die de stamcellen aanzet tot de productie van onvolwassen monocyten. Deze zogenoemde ‘onrijpe' monocyt is een cel, die ontstekingsgenen tot expressie brengt en tegelijkertijd genen onderdrukt die nodig zijn voor bescherming tegen bijvoorbeeld virussen. Deze laatste reactie noemen onderzoekers ‘conserved transcriptional response to adversity' (CTRA). "De hieruit voortvloeiende verschuiving in de productie van monocyten kan eenzaamheid bevorderen en bijdragen tot de bijbehorende gezondheidsrisico's", aldus Cacciopo.


Merkwaardig genoeg is eenzaamheid ook in 44% van de gevallen erfelijk. En het is van alle leeftijden. 60% van de zevenjarigen is eenzaam, 54% is dat op tienjarige leeftijd, en nog slechts 17% op 12. Wat is verantwoordelijk voor de daling van de erfelijkheid van 12-jarigen? Een mogelijkheid is het begin van de puberteit, een grotendeels genetisch geprogrammeerde verandering in gonadale steroïden die de meeste kinderen op ongeveer dezelfde leeftijd ondergaan. Met de verandering in geslachtshormonen, verandert ook de manier waarop kinderen percipiëren en zich tot elkaar verhouden. De biologische verandering brengt kinderen ertoe om meer aandacht te besteden aan hun sociale omgeving en zo hun onderlinge relaties opnieuw vorm te geven, met als gevolg dat hun tevredenheid met peer-relaties aan het begin van de puberteit grotendeels een gevolg is van milieu in plaats van genetische variantie. Dit begrip impliceert ook dat de erfelijkheid van eenzaamheid door volwassenheid weer toeneemt. Eenzaamheid en expressie van ontstekingscellen blijken elkaar bovendien te versterken. ‘Ontstekingscellen produceren cytokines, die ziekteverschijnselen in de hersenen veroorzaken, waardoor mensen zich nog meer terugtrekken' zegt John Cacioppo. Dat ontstekingscellen deze stoffen produceren was al bekend. Eenzaamheid is gevaarlijker dan obesitas, zo blijkt uit een ander onderzoek van Julianne Holt-Lunstad en mensen die zich eenzaam voelen twee keer zoveel kans om ziektes te ontwikkelen. Holt-Lundstad liet 141 mensen vragenlijsten invullen, die meten hoe eenzaam zich iemand voelt, zonder deze vraag direct te stellen. Eenzaamheid definieerden de onderzoekers als zelf waargenomen sociale isolatie. Hoe eenzaam iemand zich voelde vergeleken zij met hoeveel van de boven beschreven CTRA-reactie iemand vertoonde. In het bloed van de proefpersonen keken zij naar de concentratie van witte bloedcellen en stresshormonen, zoals noradrenaline. Met een analyse van de genexpressie keken zij welk effect die veranderingen in het lichaam hebben op de werking van relevante genen.


Eenzaam voel je je volgens de onderzoekers dus als er een verschil zit tussen hoeveel sociale interactie je graag zou willen hebben en hoeveel je er daadwerkelijk hebt. Uiteraard is dat voor iedereen verschillend. Belangrijk is dus niet om continu mensen om je heen te hebben, maar om ervoor te zorgen, dat je je eigen behoeften niet tekort doet.


Bij mijn aanrijder was dat duidelijk het geval. Dit was geen Aanrijding in Moscou, (een Belgische film van Christophe Van Rompaey uit 2008), maar we hebben wel afgesproken om nog eens een glas te drinken.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

12:55 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)