10 oktober 2017

Beste mensen, uw privacy staat te koop


Alleen de patiënt is eigenaar van zijn medisch dossier. Duidelijker kan een Europese richtlijn niet zijn. Maar het lijkt wel of zich in de wereld van de gezondheidszorg niemand stoort aan die regel. Bij een simpele consultatie in een ziekenhuis tekenden al meer dan 60 procent van de Belgen een waver waarbij ze vlotje toestemming geven dat hun persoonlijke gegevens, dus alle gegevens van hun medisch dossier gedeeld worden. Door wie, via welke instelling of database?


Het zal hun een zorg zijn. Nu blijkt dat ziekenhuizen –zoals altijd op zoek naar bronnen van inkomsten deals sluiten met databrokers die op hun beurt de data doorverkopen aan de industrie- ontstaat er plots een storm in een glas water. Met name de ziekenfondsen gooien zich in het debat als verdedigers van de privacy van de patiënt.


Hoe veel hypocrieter kan het nog worden? Het zijn juist die ziekenfondsen die via het Intermutualistisch Agentschap (IMA) sinds jaar en dag patiëntengegevens poolen. Het is hun verdienmodel geworden. De data verkopen ze uiteraard alleen voor wetenschappelijk of demografisch onderzoek, want zou niet aanvaardbaar zijn dat de farma hiervoor grof geld betaald, waarbij men snel vergeet dat die wetenschapper niet zelden in dienst of in opdracht van diezelfde industrie zijn onderzoek voert. Uiteraard zegt de IMA dat hun data de anonimiteit en privacy van hun leden respecteren, want ze bevatten alleen details zoals verzorgingsprestaties, de gebruikte medicatie en dus geen diagnoses. Nonsens, want de IMA beschikt wel degelijk over de AI om aan de hand van die data te zien welke diagnose welke arts bij welke patiënt gesteld heeft. Een techniek die overigens gebruikt wordt om veelschrijvers en drugsfournisseurs of andere onverlaten op te sporen.


In de ziekenhuizen zelf kunnen de artsen onderling elkaars dossiers opvragen en inkijken, een faciliteit waar verzekeringsmaatschappijen en hun adviserende geneesheren graag gebruik van maken.


De patiënt heeft in dit alles niets te zeggen. Om te beginnen dit: gegevens zijn nooit anoniem, elke patiënt kan direct of indirect identificeerbaar gemaakt worden. Het verwijderen van klassieke identificatie is absoluut onvoldoende.


Komt daarbij de vraag of privacy nog vol te houden is. Ziekenhuizen zijn net als supermarkten bedrijven geworden die er alles aan doen om hun consumenten aan zich te binden. Dat doen ze door zo veel mogelijk data over die consument te verzamelen: wanneer komt de patiënt naar het ziekenhuis, wie consulteert hij, waarvoor wordt hij opgenomen, tot en met de resultaten van de tevredenheidsenquête, zijn surfgedrag via de gratis WIFI als zijn sociale situatie wordt genoteerd. Het ligt dus in de lijn van de verwachtingen dat de IMS'en van deze wereld bereid zijn daar grof geld voor te betalen.


Privacy is een vorm van zelfbedrog geworden. Daarom durf ik drie voorstellen lanceren.


Eén: laat de patiënt geld verdienen aan het delen van zijn privacy. In het VK en de Scandinavische landen worden patiënten uitgenodigd én betaald om deel te nemen aan studies. De arts wordt daarbij een actief betrokken partner.


Twee: maak de data beschikbaar voor alle geïnteresseerde partijen waarbij deze verplicht worden te melden welke data en waarvoor ze die opvragen. Uiteraard moeten bepaalde sectoren zoals verzekeringsmaatschappijen en financiële instellingen uitgesloten worden.


En laat de universiteiten ophouden met elk hun eigen dataopslagsysteem te gebruiken. Gebruik de blockchain technologie om de patiëntendossiers te updaten en te beschermen. Zo simpel kan het zijn.


Toen ik deze voorstellen opperde bij een hooggeleerde van het IMEC, moest hij grimlachen. In ons land zijn er nog ziekenhuizen die op een XP gebaseerde software gebruiken. En ik zou blockchain willen invoeren?

Marc van Impe

Bron: MediQuality

14:00 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

Post een commentaar