07 juni 2017

NIPT en de romantisering van de afwijking

 
“Tweeduizend jaar geleden gooiden de Romeinen gehandicapte kinderen in de Tiber. Wat hebben we aan beschaving gewinnen als we nu hetzelfde doen voor de geboorte?“, zegt Jo Lebeer, docent Handicapstudies aan de Universiteit Antwerpen. Professor Lebeer vindt dat met de terugbetaling van de NIPT-test de overheid de ouders richting abortus stuurt als ze te horen krijgen dat hun kind het downsyndroom heeft.


Hij schuwt de grove beeldspraak niet en maakt zelfs de vergelijking met de Holocaust tijdens de Tweede Wereldoorlog. "Met dat verschil dat de uitroeiing van de joden georganiseerd werd door de staat." Onze columnist Marc Cosyns maakte een delicatere vergelijking. Maar ook hij alludeert op de negatieve houding tegenover Down-patiënten.


België telt gemiddeld zo'n 128.000 geboortes per jaar. Jaarlijks laten 100.000 vrouwen zich screenen op het risico op downsyndroom. Na de eerste routine controle bij een echografie met nekplooimeting blijft een risicogroep van ongeveer 5.000 vrouwen. Zij ondergingen in het verleden meestal een vruchtwaterpunctie. Maar deze test is zodanig ingrijpend dat een procent van de risicogroep een miskraam krijgt. De NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test) daarentegen is voor 99,9 procent betrouwbaar en absoluut veilig. Ondanks zijn kostprijs werden er in 2014 reeds meer dan 12.000 NIPT-testen verricht. Het KCE berekende dat de terugbetaling van de NIPT-test aan de risicogroep van zo'n 5.000 vrouwen een besparing van 1,6 miljoen euro zou opleveren, omdat de kosten van de vruchtwaterpuncties en de ziekenhuiskosten veroorzaakt door de complicaties wegvallen.


De universiteiten waren onmiddellijk voor. De ziekenfondsen reageerden minder enthousiast. "Wij hebben het intern bekeken", zei Marc Justaert, toenmalig voorzitter van het christelijk ziekenfonds CM. "Wij vinden het niet wenselijk om deze test aan te bieden aan alle zwangeren. Dat zou een te grote inspanning zijn voor het risico." Justaert vermeed een ethische discussie. Hij had mijns inziens ongelijk. Het niet terugbetalen van de NIPT zou tot klassengeneeskunde leiden. Zoals Hendrik Cammu, gynaecoloog aan de VUB, zei: "Het is een beetje cru, maar als het zo doorgaat, zullen er alleen nog kinderen met downsyndroom geboren worden bij de lagere klassen. En dat kan toch niet de bedoeling zijn! Juist deze mensen hebben het al moeilijker in het leven. En een kind met een handicap is geen cadeau. Het kan het duwtje zijn waardoor ze helemaal niet meer boven water komen." Betekent dit dat we naar een samenleving zonder Down gaan, zoals dat in de Skandinavische landen stilaan realiteit is geworden?


Ik zie hier een herhaling van het debat rond abortus en later euthanasie. Tegenstanders interpreteren een mogelijkheid als een plicht. Dat is manipulatie van de feiten. De vergelijking met de antieke Romeinse praktijken is dan ook grotesk. Mensen zijn weerbaar genoeg zijn om existentiële keuzes te maken. De vraag is niet wil ik wel een kind met het syndroom van Down, maar kan ik een leven met een kind met Down aan. Dezelfde vraag geldt overigens ook voor andere erfelijke ziekten. De maatschappij moet zich bewust zijn van die dramatische keuze. Een recht mag nooit een plicht worden. De sociale druk mag die individuele beslissing niet beïnvloeden.

Net zomin als men rokers, alcoholici en andere medeburgers die risicogedrag aan de dag leggen mag uitsluiten van het totale gezondheidszorgpakket.


Niemand moet zich verantwoorden voor zijn of haar keuze, de enige verantwoordelijkheid ligt bij de overheid die ervoor moet zorgen dat elke burger, ook de erfelijk belaste of "andere" , de nodige zorg, steun en opvang krijgt zodat hij een volwaardig en zo gelukkig mogelijk leven kan leiden. Het leven is al lang geen lot meer dat we willens nillens moeten dragen en voor welke inspanning we in het hiernamaals zullen beloond of gestraft worden. Dankzij de (medische) technologie kunnen we zelf in voor een deel bepalen wat we van ons leven willen maken. Dat houdt ook de plicht in dat we keuzes moeten maken.


Ook ik heb in mijn directe omgeving meegemaakt dat een kinderwens op zijn beperking stuitte. Ik heb meer dan eens gezien dat een vrouw in zo'n geval niet over één nacht ijs gaat. En ook dat professionele counseling in zo'n geval tot een beslissing kan leiden. Het grote probleem in ons land is precies die gebrekkige counseling bij prenatale screening.


En tenslotte nog dit: bij de romantisering van een genetische afwijking dreigt men een andere, gevaarlijke richting in te slaan.


Marc van Impe

Bron: MediQuality

09:36 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

Post een commentaar