01 mei 2017

Zonder goede data geen goede gezondheidszorg

Het gebrek aan goede gezondheids- en zorgdata is dé Achillespees van ons Belgische gezondheidssysteem. Wat de hoeksteen van ons e-Healthsysteem voor de 21ste eeuw zou moeten worden, dreigt door noodoplossingen, gebrekkige invulling of ronduit gebrek aan interesse en tegenwerking een koterij te worden in plaats van een huis van vertrouwen.


Komt daarbij dat er op een schandalige manier een loopje genomen wordt met de privacy van de patiënt, ook nu de EU de nieuwe privacyrichtlijn gestemd heeft. En misschien hopen sommigen wel dat het allemaal rond dat laatste aspect gaat draaien. Technisch onderlegd zijn onze parlementairen –op een paar uitzonderingen na- helemaal niet. Daarover kunnen ze dus ook geen zinnige vraag aan de minister verzinnen. Maar over privacy kun je een heel eind weg lullen en dat is dus gefundenes Fressen voor wie zich eens wil profileren in het groene halfrond.


Voor wie die ambitie mocht hebben is dus dit stukje in het bijzonder bestemd. Een debat over zorgdata en privacy dreigt een maat voor niets te worden. Al snel komen de usual suspects om de hoek kijken: George Orwell en zijn 1984, waarvan iedereen schijnt te vergeten te zijn dat het boek meer dan 55 jaar geleden gepubliceerd werd en zich verhoudt met de moderne IT als het Mundaneum van Paul Otlet met de IBM's Watson. De discussie moet over meer gaan, want zorgdata analyseren is geen gevecht met een 'ontembaar monster' maar de enige manier waarop we een beleid kunnen voorbereiden. Ik vergelijk het graag met internetbankieren. Ook hier zijn er risico's, ook hier gebeurt het dat er weeffouten ontstaan of dat accidenten zich voor doen, maar we accepteren die 'schade' om van de evidente voordelen te kunnen profiteren. Kunt u zich nog voorstellen dat u in uw bankkantoor voor het loket staat aan te schuiven om een overschrijving te maken? Verzin er de geur van natte regenjassen zelf bij.


Niemand die een parlementair debat wil voeren over het gebruik van bankdata als iets dat louter tegen de burger gebruikt kan worden. Als het over zorgdata gaat is dat wel wat anders. Ik heb me ooit in een stukje en een TedX-lezing over "De patiënt is geen algoritme", kritisch uitgelaten over de wijze waarop men in dit land met gezondheidsdata omspringt. Dat was geen pleidooi om het debat over het gebruik van zorgdata eenzijdig te voeren. Er zijn drie redenen die pleiten voor een goed databeheer, en die hebben betrekking met de geneeskunde, goed overheidsbeleid en de kwaliteit van de gezondheidszorg.


Een van de kerndisciplines in de geneeskunde is de epidemiologie. Sterker nog, het is de essentie want het gaat hier om systematische waarneming. Wie patronen wil herkennen moet door grote hoeveelheden data. Die data moeten valabel zijn. En dat zijn ze in ons land niet. Vooral in het Franstalig landsgedeelte neemt men een loopje met data, of beter, men loopt er om heen.


Gezondheidsrisico's zijn ongelijk verdeeld over de bevolking, daar kunnen we niet omheen. De epidemiologische informatie helpt bij het nemen van de juiste beslissingen: welke diagnose gesteld kan worden, welk medisch beleid men gaat voeren, welke preventie op welke doelgroepen van toepassing is. Eén voorbeeld: de twee wijzen waarop de opsporing van colonkanker in ons land gebeurt.


Een tweede reden heeft betrekking op objectieve onderbouwing van beleid. Therapietrouw bespaart miljoenen. E-Health speelt daarin een onmisbare rol.

De derde reden heeft betrekking op de eis van transparantie die steeds nadrukkelijker klinkt vanuit politiek, beleid en patiëntenorganisaties. Door analyse van patiëntengegevens kunnen anomalieën en aberraties makkelijk opgespoord worden bij artsen en ziekenhuizen. En dan hebben we het nog niet over fraude-opsporing.


Voorwaarde is wel dat de juiste partijen aan tafel zitten en een controlerende functie uitoefenen. De wetenschappelijke artsenverenigingen en niet de syndicaten, de juiste overheid, de zorgverzekeraars die hun belangen verdedigen en niet die van de patiënten, want daar zijn de patiëntenverenigingen voor die dringend geüpdatet en geprofessionaliseerd moeten worden.


Van de vergaderingen moeten verslagen gemaakt worden, die leesbaar moeten zijn voor derden zodat er een aansprakelijkheid bestaat voor elke partner aan de tafel. Nog veel te lang geldt in onze Belgische vergadercultuur de regel dat wie de grootste bek opzet het gelijk aan zijn kant krijgt.

De analyse van zorgdata kan dus veel opleveren. Maar dan moet er wel werk gemaakt worden van een goede datacollectie. Met respect voor alle regels van de privacy.


Marc van Impe

Bron: MediQuality

07:41 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

Post een commentaar