18 augustus 2016

Cognitieve gedragstherapie afgevoerd voor ME/CVS

Slecht nieuws voor de voorstanders van cognitieve gedragstherapie. Om te beginnen worden de Londense Queen Mary University of London (QMUL) en King's College (KCL) door een Britse rechtbank verplicht de dataset van een fel omstreden medisch onderzoeksrapport, het zogenaamde PACE-report, vrij te geven. En als klap op de vuurpijl heeft de Amerikaanse toezichthouder op therapeutisch beleid Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) cognitieve gedragstherapie en graded excercise afgewaardeerd als behandeling voor ME/CVS patiënten.

Het Britse PACE-onderzoek was een met publieke middelen gefinancierde Britse studie van vijf miljoen pond waarvan de auteurs claimden dat het aantoonde dat graded excercise (GET) en cognitieve gedragstherapie (CBT) een gunstige uitwerking hadden op patiënten met ME/CVS. De uitkomst van het onderzoek werd omwillle van de gevolgde methodologie en de manipulatie van data van meet af aan achtervolgd door controverse en de auteurs ervan hebben herhaaldelijk geweigerd onbewerkte data van de studie te verstrekken die een onafhankelijk onderzoek naar de bevindingen ervan mogelijk zouden maken. Het rapport werd gepubliceerd in The Lancet, Psychological Medicine, en Lancet Psychiatry.

James C. Coyne, professor gezondheidspsychologie aan het UMC Groningen en adviseur voor publiek gefinancierde onderzoeksprogramma's bij de Europese Commissie, verzocht in december vorig jaar al in het tijdschrift PLoS ONE om de voor de PACE-studie gebruikte dataset beschikbaar te maken. Maar QMUL en King's College wezen zijn verzoek af als ‘ergerlijk'. De universiteiten pleitten dat de onderzoekers zich geïntimideerd voelden en dat "zij zich terecht zorgen maakten dat ze zouden worden blootgesteld aan openbare kritiek en reputatieschade." Professor Ross Anderson, QMUL's woordvoerder, zei dat "jongelui, borderline sociopaten en psychopaten" een gevaar betekenden voor de wetenschappers en de patiënten die aan het onderzoek hadden deelgenomen. De rechtbank veegde al die argumenten van tafel. QMUL gaf meer dan £200.000 uit en ging in beroep, maar verloor dus.

Het werd een strijd van David tegen Goliath waarbij honderden wetenschappers, wetenschapsjournalisten en artsen betrokken werden. http://www.virology.ws/2016/02/10/open-letter-lancet-again/ .

Ook voor The Lancet die stug volhield betekent deze veroordeling een ernstige blaam. Eerder al had de British Medical Journal zijn kar gekeerd en geschreven dat cognitieve gedragstherapie nog niet de goede aanpak zou wezen. Trevor Butterworth, the Director of Sense About Science USA, zei in een reactie: "De PACE trial is een breuklijn tussen de geneeskunde zoals we ze toepasten: geheimzinnig, als het ware in clubverband; en de manier waarop we geneeskunde moeten doen: transparant, waarbij we onze kennis delen."

Dit betekent nu ook dat het UK's National Institute for Healthcare and Clinical Excellence (NICE) zijn guidelines voor de behandeling van ME/CVS moet herzien.

De tweede tegenslag voor voorstanders van CBT en GET is dat de Amerikaanse Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) http://www.ahrq.gov/ een addendum komt te publiceren bij zijn 2014 ME/CFS Evidence Review. Dit Addendum downgrade de conclusies betreffende de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CBT) en graded exercise therapy (GET) en komt tot de conclusie dat daaartoe geen deugdelijk bewijs geleverd wordt. http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evidence-review-chang...

Ook het Riziv refereert naar de PACE-studie om zijn zorgtraject voor ME/CVS patiënten te onderbouwen. Het door Volksgezondheid gefinancierde proefproject dat loopt in de UGent onder leiding van professor Dirk Vogelaers en huisarts Stefan Heytens uit Sint-Amandsberg, is volledig op PACE gebaseerd, ook al had eerder onderzoek van het KCE en van het Riziv zelf uitgewezen dat cognitieve gedragstherapie en graded excercise nauwelijks resultaat opleveren.

"Het Riziv zal ook een nieuwe evaluatie doen en deze nieuwe studies mee nemen," zegt minister Maggie De Block.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

 

16:37 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (2)

Commentaren

Na het KCE rapport in 2008, dat overduidelijk vaststelde dat CGT/GET (referentiecentra) niet werken, werd dezelfde beleidslijn toch nog aangehouden. Begrijpe wie begrijpen kan.
Erger nog: degelijke testen die consequent abnormale waarden aantonen bij ME patienten werden opgesomd als 'niet aangeraden' .

Menige vragen aan het adres v volksgezondheid en RIZIV bleven (onbeleefd) zonder respons.

Indien de het-evaluatie deze keer menens is, dan hoeft de overheid maar terug te grijpen naar het KCE rapport, de beslissing van AHRQ in de US, de bewezen 'cijfer goochelkunsten' van PACE.

Laat nu eindelijk die piste v CGT en vooral oefentherapie vallen. Rust rust rust is wat ME patienten nodig hebben. Bewegen is NIET goed voor elk. Integendeel. Bij ME kan je erdoor in je bed belanden jaren aan een stuk.

Zoveel goede research in de wereld.
Je moet t alleen willen zien.
En je moet durven toegeven dat een ziekte nog geen eenduidige behandeling kent.

Ondertussen zijn veel patienten door stigma, vooroordelen, onwetendheid, misinformatie,... hun invaliditeitsuitkering kwijt.
Draai dat aub terug!
Het is zo al hel genoeg ...

Neurologie, immunologie, endocrinologie en zelfs oncologie hebben e plaats inzake ME. Psychiatrie niet. Tenzij voor depressies als reactie (niet oorzaak = bewezen) op e eenzame chronische beschimpte ziekte zonder steun, zonder echte erkenning.

Draai in belgie aub het hele verhaal om.
Geef correcte info aan artsen. Erken de ernst.
Breng een publiek statement uit.
Toon moed.
De bewijzen zijn er. Veelvuldig. Je moet alleen de psychosociale oogkleppen afzetten.

En budgettair? Hoe sneller echte hulp, hoe sneller de vele verloren gegane talenten terug in het arbeidscircuit kunnen bijdragen.
Elke patient wil zijn of haar leven terug.

Gepost door: Els Van Hoof | 20 augustus 2016

Reageren op dit commentaar

Voor het geval dat u de volgende review van de PACE trial nog niet gelezen hebt [1] die duidelijk laat zien dat de PACE trial zelf ook liet zien dat CGT and GET niet effectief zijn alleen dat ze vergeten waren dat te vermelden ...

Referenties:
1. Vink M (2016) The PACE Trial Invalidates the Use of Cognitive Behavioral and Graded Exercise Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: A Review. J Neurol Neurobiol 2(3): doi http://dx.doi.org/10.16966/2379-7150.124

(Danwel: https://www.researchgate.net/publication/301202396_The_PACE_Trial_Invalidates_the_Use_of_Cognitive_Behavioral_and_Graded_Exercise_Therapy_in_Myalgic_Encephalomyelitis_Chronic_Fatigue_Syndrome_A_Review)

Gepost door: Mark Vink | 20 augustus 2016

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.