25 februari 2016

Vertrouw liever uw klinische expertise dan een voorspelmodel

Tot besluit van deze reeks over de patiënt en zijn privacy: de verzamelde data zijn nodig voor de opbouw van voorspelmodellen binnen de geneeskunde. Dus ook binnen de verzekeringsgeneeskunde. Hoe groot is de kans dat iemand die ongezond eet op latere leeftijd hartklachten krijgt? Wat is de kans dat een darmkankerpatiënt binnen een jaar overlijdt? Om dit in te schatten maakt de medische wetenschap veel gebruik van voorspelmodellen, maar die zijn lang niet altijd goed.

Ook bij de weersvoorspelling wordt gebruik gemaakt van voorspelmodellen. De weervrouw probeert elke dag te voorspellen hoeveel regen er de komende dagen valt. Binnen de geneeskunde voorspelt men iets anders, maar het idee is hetzelfde. Men proberen te achterhalen hoe groot de kans is dat iemand een bepaalde ziekte heeft, maar dat nog niet weet. Of dat iemand ziek wordt, dood gaat of een bepaalde complicatie krijgt. Daarvoor maken de onderzoekers modellen die bestaan uit combinaties van minimaal twee factoren, gegevens die men kent van of meet bij patiënten, bijvoorbeeld de leeftijd, het geslacht, familieomstandigheden. Maar ook zaken als bloeddruk, cholesterol of gegevens van röntgenfoto's. Inmiddels zijn er in de wetenschappelijke literatuur tienduizenden voorspelmodellen beschreven. Veel daarvan richten zich op dezelfde aandoeningen. Zo zijn er wel tweehonderd modellen waarmee je voorspelt of iemand risico loopt op hart- en vaatziekten. Voorspelmodellen zijn sexy geworden. Artsen behandelen steeds minder op basis van klinische expertise en gut feeling, maar gaan nu af op meer objectieve methoden om de kansen te berekenen. Het idee daarachter is dat modellen ontwikkeld zijn op basis van data en daardoor dus betrouwbaarder zijn dan een onderbuikgevoel.  Het meest bekende model is de Apgar-score die Virginia Apgar in 1952 ontwikkelde. De Apgar-score bleek zo succesvol dat deze inmiddels standaard wordt afgenomen in de eerste minuten van het leven van een baby.

Een ander bekend model is de BMI. Recent is gebleken dat dit statistisch model dat door de Belg Adolphe Quetelet tussen 1830 en 1850 ontwikkeld werd, helemaal niet de voorspellende waarde heeft die het pretendeerde. De BMI kan worden afgevoerd.

Helaas is de kwaliteit van de meeste andere voorspelmodellen lang niet altijd om over naar huis te schrijven. Net zoals bij EBM zijn ontbreken er nogal wat gegevens en werden veel te grove conclusies getrokken. Ook werkte men vaak op  te kleine datasets en met veel te veel variabelen waardoor men altijd wel wat vindt. 60 tot 70 procent van de voorspelmodellen die professor Carl Moons van de universiteit van Utrecht  in sommige reviews tegenkwam, had de literatuur nooit mogen halen.

Schokkend, zeker als je bedenkt dat voorspelmodellen ook steeds meer terecht komen in behandelrichtlijnen, op internet en in apps.  Dit vakgebied staat nog in de kinderschoenen. Daarom is er te weinig algemene kennis. Het goed ontwikkelen en beoordelen van voorspelmodellen zit ook nog steeds niet in de meeste biomedische opleidingen. En dus is er veel onwetendheid.

Ik hoef niet te onderstrepen dat slechte voorspelmodellen voor patiënten grote gevolgen kunnen hebben. Met een model dat de kans op obesitas voorspelt, kan je misschien niet zoveel kwaad doen, maar als je bij kanker de prognose wilt geven dat iemand nog maar 20 procent kans heeft om de volgende zes maanden te halen, moet je wel zeker zijn van je kans. De kans van een model is geen wetmatigheid. Er komt altijd interpretatie bij kijken. Je moet als arts dus wel blijven kijken naar de patiënt die je voor je hebt.

Intussen wordt het medisch korps de ene na de andere papieren tijger opgedrongen: de Zorgtrajecten. Een van de typische kenmerken van een centraal gestuurde Jakobijnse overheid is de weigerachtigheid om te gaan met onbekenden. Alles moet volgens het plan verlopen, anders gaat het alle richtingen uit en wordt de zaak onbeheersbaar. Zoals de natuur dus. Het plan vertaalt zich in Zorgtrajecten. Hierbij wordt de patiënt ‘opgedeeld' in meerdere pathologieën die elk een apart zorgtraject krijgen. Men begon met een traject diabetes en een traject nierinsufficiëntie. Het komt erop neer dat de huisarts met de patiënt en een specialist een contract afsluit waarbij overeengekomen wordt dat die patiënt gedurende één jaar gratis alle zorgen krijgt wat die welbepaalde ziekte betreft. De huisarts ontvangt 80 euro per jaar en per zorgtraject. Met dat laatste probeert de overheid de dokters te lokken. En met ‘'t Is allemaal voor niks' moeten de patiënten gestrikt worden.

Maar wat ik persoonlijk het ergste vind, is het principe: het opdelen van een patiënt in meerdere pathologieën is een verloochening van de essentie van de huisartsgeneeskunde waar geen ziektén bestaan, doch alleen ziekén. Want naast diabetes en nierinsufficiëntie, gaat men in de toekomst ook nog een pak andere aandoeningen zoals hartinsufficiëntie, hypertensie, COPD enz. van een zorgtraject voorzien. Welnu, dé diabetespatiënt, dé hypertensiepatiënt of dé chronische bronchitispatiënt … die bestaan gewoon niet. Want die diabetespatiënt heeft vaak ook hypertensie en de hypertensiepatiënt heeft misschien ook wat diabetes en chronische bronchitis. Veel bejaarden zullen dan ook in meerdere zorgtrajecten terechtkomen, want hoe ouder men wordt, hoe meer kans men heeft om aan meer dan één ziekte tegelijk te lijden.   Wanneer de promotoren van de zorgtrajecten hun zin krijgen, dan zullen we in de toekomst patiënten zien die in vier, vijf of zelfs zes trajecten zitten. Wanneer zo iemand op de raadpleging verschijnt, moet de arts hem dus vragen voor welk traject hij die dag komt…

Zelfs Kafka zou er zijn weg in verliezen. Kortom, waar de huisartsgeneeskunde er altijd op gericht was de patiënt in zijn geheel te zien, gaat men hem nu in vakjes verdelen, net zoals dat in de mega (universitaire) ziekenhuizen gebeurt.

In het blad Huisarts Nu schreven twee onverdachte auteurs, dr. Van Pottelbergh van het Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de KU Leuven, en dr.  Van Royen, huisarts en decaan van de Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen van de Universiteit Antwerpen en projectvoorzitter van de Commissie Richtlijnen, het zorgtraject voor patiënten die lijden aan chronische nierinsufficiëntie (CNI) naar de verdoemenis. Dat CNI-traject blijkt niet alleen wetenschappelijk gammel onderbouwd te zijn maar als klap op de vuurpijl ook nog eens veel te duur. "Zo blijkt dat als men consequent bepaalde standaardlabotests zou schrappen, die nu in het zorgtraject staan en tot niets dienen, het Riziv veel geld zou kunnen sparen. De auteurs schrijven onomwonden dat "er erg weinig wetenschappelijke onderbouwing is voor dit zorgtraject".

Hoe komt het dat zorgprofessionals weerstand vertonen tegen het nieuwe beleid, zoals nieuwe bezuinigingen? Bij de overheid bestaat het beeld dat zorgprofessionals niet erg volgzaam of ronduit opstandig zijn. Ook zouden de  zorgprofessionals geen oog hebben voor de waarde van ‘economische' doelen die ze het liefst vervangen door andere, ‘hoogwaardigere' doelen. Zij willen ‘de beste zorg voor de patiënt'.  Met dat idée fixe in het achterhoofd verzint diezelfde overheid keer op keer maatregelen waar de zorgverstrekker maar vooral zijn patiënt het slachtoffer van wordt.  Dat is erg. Maar nog erger is dat zo'n beleid niet leidt tot de daarin gestelde doelen. Het nieuwe beleid leidt  helemaal niet tot meer efficiëntie, transparantie en keuzemogelijkheden voor patiënten. Zorgprofessionals, artsen en apothekers,  hebben steeds vaker het gevoel zinloos beleid uit te moeten voeren. Zinloos voor de patiënten en zinloos voor de samenleving. Dat is de belangrijkste reden waarom zij ervan vervreemden.

Ik citeer tot besluit graag Filippo Monteleone, auteur van  "Patients, réveillez-vous"  die stelt dat het hele systeem waarbij de patiënt herleid wordt tot een serie data, die op hun beurt door economen en managers geïnterpreteerd worden, voorbij aan de essentie van de geneeskunde: "le patient est tellement au centre du système qu'on l'a oublié [...]. Les syndicats, les ministères, ont pris de la place dans les préoccupations des dirigeants, et le patient s'en est éloigné". We moeten veranderen en afstand nemen van onze fixatie met digitale data.  "On passe d'une société digitale à une société sanitaire". De patiënt, beste lezer, is geen algoritme.

Een paar weken geleden las ik in de Financial Times: hadden de bankiers  in 2008 de tijd genomen voor een kop koffie en even nagedacht in plaats van blind op de algoritmen van hun computermodellen te vertrouwen, dan had de financiële crisis nooit zo'n omvang gekend. Ik apprecieer het als mijn dokter twijfelt, en nadenkt over zijn diagnose en de behandeling die hij voorstelt. Goede geneeskunde is als rock & roll , het gaat over vakkennis, techniek, zelfexpressie, met imperfectie, met authenticiteit en ze gaat life. En wat de economen betreft parafraseer ik graag Vergilius: timeo Danaos et dona ferentes. Ik vrees de economen ook als ze oplossingen brengen.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

Deel 1 "de patiënt en zijn privacy" : De patiënt is geen algoritme
Deel 2 "de patiënt en zijn privacy" : Ziekenfondsen weten altijd alles over u en uw patiënt

18:13 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

24 februari 2016

Chronische Lymepatiënten botsen in ziekenhuizen vaak op een muur van onbegrip (bijdrage)

Patiënten die lijden aan een chronische vorm van de ziekte van Lyme hebben het vaak hard te verduren in ziekenhuizen. Hun klachten worden steevast bestempeld als “vaag”, terwijl er helemaal niets vaag is aan de ernstige spier- en gewrichtspijnen, maag- en darmklachten en de slapeloosheid waaronder velen van deze patiënten lijden. Elly Vandervorst, woordvoerster van Time for Lyme vraagt uw aandacht voor deze problematiek.

In vele gevallen komt de patiënt terecht bij een specialist die de problematiek vanuit zijn specialisatie benadert. Er volgen dan ook vaak reeksen van doorgaans nutteloze onderzoeken. Soms is de patiënt jarenlang aangewezen op symptoombestrijdende medicatie en behandelingen, soms zelfs op nutteloze operaties.

De patiënt raakt echter niet genezen maar heeft wel het gevoel van het kastje naar de muur te worden gestuurd. De soms jarenlange zoektocht en de klassieke symptomatische aanpak zorgen ervoor dat deze patiënten ook zelf aan ‘medische shopping' blijven doen. Zij gaan van arts tot arts, vaak ook met omzwervingen in het alternatieve circuit, hopeloos op zoek naar een permanente oplossing.

De stiefmoederlijke behandeling van de ziekte brengt bijgevolg een zeer hoge maatschappelijke kost met zich mee. Talloze doktersconsultaties, foute behandelingen en overbodige operaties - die echter wel gedeeltelijk worden terugbetaald door de ziekenfondsen - doen het kostenplaatje voor de maatschappij enkel maar oplopen.

Bovendien wordt de toestand van de patiënt alsmaar slechter omdat de ziekte niet doeltreffend wordt aangepakt en verder kan woekeren. Het is net dit uitblijven van een juiste diagnose in de beginfase dat ertoe leidt dat de kosten nadien exponentieel stijgen. Hoe langer de infectie onbehandeld blijft, hoe moeilijker (en dus duurder) het wordt om de ziekte in een laattijdig stadium te behandelen. Daarnaast wordt de kans op permanente restschade steeds groter naarmate een behandeling uitblijft.

Als de patiënt de diagnose "chronische Lyme" vermeldt bij ziekenhuisspecialisten, beginnen deze artsen in de meeste gevallen meteen met tegenspreken en ontkennen. "Chronische Lyme bestaat niet." en "Geen rode uitslag, geen Lyme." zijn de vaakst gehoorde argumenten. In sommige gevallen, als de patiënt al een alternatieve behandeling volgt buiten het ziekenhuis, wordt deze behandeling afgekraakt door ziekenhuisartsen.

Sommige artsen gaan zelfs zo ver dat ze de patiënt aanraden om de behandeling onmiddellijk stop te zetten omdat deze behandeling gevaarlijk zou zijn. Een dergelijke aanpak is weinig bevorderlijk voor het vertrouwen van de patiënt in zijn behandeling.

Bovendien bemoeilijkt het gebrek aan erkenning door de klassieke geneeskunde ook de erkenning van de ziekte in de naaste omgeving van de patiënt. Als de patiënt geen algemeen aanvaarde diagnose en behandeling kan uitleggen aan zijn of haar familie, vrienden of collega's, kunnen deze naaste personen maar moeilijk begrijpen wat er nu precies met de zieke aan de hand is.

Het gebrek aan erkenning door de klassieke ziekenhuisartsen heeft dus zeker een invloed op het gebrek aan erkenning buiten de geneeskundige wereld en kan het sociaal isolement van de patiënt verder in de hand werken.

De erg verontrustende, negativistische houding van klassieke ziekenhuisartsen ten opzichte van de recente succesvolle behandelingen van heel wat chronische Lymepatiënten zorgt dus voor overbodige medische kosten, te dragen zowel door patiënt als maatschappij, zaait onzekerheid en angst bij patiënten en hun naasten die een zogenaamde alternatieve behandeling volgen en werkt het onbegrip van de maatschappij tegenover chronische Lyme in de hand.

De huidige gang van zaken brengt niet enkel het zorgtraject van een grote groep chronisch zieke patiënten in gevaar: het kost letterlijk mensenlevens. Het meest frustrerende in dit verhaal is dat er vanuit de klassieke geneeskunde en vanuit ziekenhuizen dan ook geen enkele alternatieve oplossing of zelfs een poging tot een oplossing naar voren kan worden geschoven.

Elly Vandervorst

Elly Vandervorst is woordvoerster van Time for Lyme (www.timeforlyme.eu), een overkoepelende organisatie van waaruit projecten rond de ziekte van Lyme worden voorzien om zo correcte informatie te verspreiden in de media over ‘late stage Lyme', ook wel chronische Lyme genoemd.

Bron: MediQuality

10:12 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

23 februari 2016

Ziekenfondsen weten altijd alles over u en uw patiënt

In het eerste luik van de artikelenreeks "De Patiënt is geen algoritme (*)", schetsten we aan de hand van een aantal voorbeelden uit de dagelijkse praktijk hoe de privacyrechten van de patiënt geschonden (kunnen) worden. Het ergste is dat onze gezondheidsgegevens allang gebruikt worden zonder dat daar enige controle op is door een schimmige privéorganisatie die luistert naar de naam Intermutualistisch Agentschap (IMA), dat opgezet werd door de zeven ziekenfondsen.

Deze ziekenfondsen verzamelen niet alleen de administratieve gegevens van de leden zoals geslacht, leeftijd, samenstelling van hun gezin en adres maar ook de facturatiegegevens van die leden: telkens als een lid recht heeft op een terugbetaling voor gezondheidszorgen, verwerkt en verzamelt het ziekenfonds gegevens zoals de datum, de plaats en de kost van de prestatie uitgevoerd door de zorgverstrekker.

Het IMA zegt wel dat het niet beschikt over de medische gegevens of diagnoses van de patiënt, maar uit de nomenclatuurnummers kan de hele historiek makkelijk gereconstrueerd worden. Het IMA  verzamelt en analyseert al deze gegevens. Het IMA is dus in feite een databroker, een handelaar in uw persoonlijke gegevens.

 Een bank beschikt ook over nogal wat persoonlijke gegevens van zijn klanten maar mag die gegevens niet aan derden verkopen of doorgeven. Big data is big business.  Eind vorig jaar  werd en stoemelings een akkoord getekend voor samenwerking  tussen het Verzekeringscomité van het  RIZIV en het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV-ISP) met het oog op het voorzien van een technische dienstverlening, genaamd healthdata.be, voor het verzamelen, beheren en ontsluiten van geanonimiseerde(?) gezondheid- en gezondheidszorggegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Het WIV-ISP, via het healthdata-platform, en het Intermutualistisch Agentschap (IMA) sloten daarom ook een overeenkomst die de uitwisseling van beschikbare gepseudonimiseerde gegevens mogelijk maakt.  De rapporten bevatten dus enkel geaggregeerde gegevens zodat identificatie van personen niet mogelijk is. Het objectief van deze samenwerkingsovereenkomst is het aan gemachtigde gebruikers ter beschikking stellen van een veilige en performante datawarehouse dat onderzoek en vigilantie, kwaliteitsverbetering, management en permanent leren in het domein van gezondheid en gezondheidszorg mogelijk maakt. Dat klinkt mooi maar is het dat ook?

Onze overheid heeft de burger op geen enkel ogenblik gevraagd wat hij van deze situatie vindt. Ze is ook niet van plan dat te doen. In Nederland gebeurde die bevraging wel. En de uitkomst was –voor de overheid- onthutsend negatief. Amper 38% van de ondervraagde patiënten vindt het goed zoals het nu geregeld is.

Het merendeel van de Nederlanders, maar liefst 45%, wil niet dat medewerkers zorgorganisaties zonder toestemming in hun gegevens kijken. Ze beheren die liever zelf. Zo kunnen ze dan zelf bepalen wie ze toegang geven tot hun dossier. Sterker nog. Patiënten willen net zoals op Facebook medici 'bevrienden' of 'ontvrienden'. Een kwart van de ondervraagden geeft aan hier geen behoefte aan te hebben. Vooral hoogopgeleiden zijn sceptisch over hoe zorgorganisaties omgaan met hun gegevens. Uit deze groep geeft zeven van de tien aan dat zij denken dat medewerkers zonder toestemming in hun dossiers kijken. De helft van de laagopgeleiden heeft hetzelfde gevoel. Dit blijkt uit onafhankelijk onderzoek onder 1034 Nederlanders.

De vraag is nu wie de eerste zal zijn? Wie wordt de eerste patiënt die een klacht neerlegt tegen het Intermutualistisch Agentschap IMA dat zich permitteert om zomaar met die persoonlijke gegevens aan de slag te gaan?  Iedereen is het er over eens dat de informatie moet kunnen gebruikt worden voor het beter behandelen van de patiënt. Dit zou moeten gecoverd worden de informed consent procedure. Wat dus betekent dat de IMA beschikt over een vrijwillig verkregen toestemming van elke patiënt voor deelname aan een studie of interventieprogramma. Informed consent betekent  dat de persoon in kwestie duidelijk ingelicht is over het doel, de methode, de procedure, de voordelen en de risico's en, indien van toepassing, over de graad van onzekerheid van de uitkomst. En dat men weet dat men over het recht beschikt om  op elk moment  de studie of interventie de toestemming in te trekken.

Het IMA maakt zogenaamd gebruik van een opt out formule, wat betekent dat wie niet weigert toestemt. De Europese Commissie heeft wat dat betreft al menige Google op de vingers getikt en legt in voorkomend geval zware boetes op. Het is dus wachten op de eerste patiënt die bij het Europees Hof van de Rechten van de Mens (EHRM) klacht neerlegt.

Ik heb in elk geval nooit mijn informed consent gegeven. Ik ben zeker niet paranoïde en ik ga er van uit van de overheid het beste met mij voorheeft. Maar ik maak we wel ongerust als ik merk dat op welke manier men al die data gaat gebruiken om een gezondheidsbeleid uit te stippelen.

Wordt vervolgd

Marc van Impe

(*) Deel 1 : De patiënt is geen algoritme

 

Bron: MediQuality

09:31 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)