30 december 2015

De patiënt is geen algoritme

"We leven in interessante tijden. Als iemand mijn LinkedIn-account bekijkt, krijg ik gelijk een waarschuwing in mijn mailbox. Maar als iemand inzage wil krijgen in mijn medisch dossier, dan heb ik volgens de huidige regelgeving geen enkel toezicht, laat staan controle op wie er met mijn data aan de haal gaat. Er daar heb ik moeite mee." Daarover schreef Marc van Impe deze serie van drie artikelen: de patiënt is geen algoritme. Dit is alvast deel één.

Onze overheid is een goodwillcampagne begonnen om het delen van het GMD te promoten. Nu duidelijk is dat de patiënt en in het verlengde de door hem gevolmachtigde huisarts de eigenaar en respectievelijk de bewaker zijn van de persoonlijke gegevens, wil men kost wat kost vermijden  dat iemand officieel verzet gaat aantekenen tegen wat eufemistisch het delen van het medische en wetenschappelijke data heet.

Het weze duidelijk: aan een EMD hangen heel wat voordelen vast, maar het aantal risico's is minstens even groot. Dat het gedeeld EMD er komt, betwijfelt niemand. Maar dan liever niet op de manier die de overheid nu voor ogen heeft. De aanleiding tot dit stukje zijn twee berichten  die de voorbije weken gemaild kreeg van huisartsen. Berichten die me danig verontrustten.

In het eerste geval betrof het een patiënte die  na  de plaatsing van een poortkatheter een bacteriële infectie had opgelopen en zich voor de verwijdering ervan tot een perifeer ziekenhuis wendde. Het medisch team ter plaatse permitteerde zich om het hele medisch dossier van de patiënte op te vragen – zonder dat zij noch haar huisarts daarvan in kennis werd gesteld - en waarop zij vervolgens een lading kritiek op de haar behandelende geneesheren te horen kreeg. De hematoloog had gewoon even gebeld met het ziekenhuis waar de poortkatheter oorspronkelijk geplaatst was en had het hele medische dossier doorgezonden gekregen.

In het tweede geval betrof het een patiënte die in een universitair ziekenhuis weigerde toestemming te geven om haar medische gegevens te delen. De behandelende arts dreigde daarop de behandeling te staken. Achteraf bleek dat haar dossier toch doorgeschoven was naar andere specialisten buiten het ziekenhuis.

Een bijkomende reden was de uitzending van Panorama op de Vlaamse openbare omroep over de rol van medisch experts. Ook zij kunnen desgewenst en meestal op eenvoudig verzoek toegang krijgen tot het medisch dossier. Dat heb ik aan den lijve mogen meemaken toen ik nog niet zolang geleden door mijn behandelende arts in een ander UZ gewaarschuwd werd dat ene dr. X inlichtingen over mij gevraagd had. Die arts werkt deeltijds als psychiater en klust dus bij voor een grote verzekeringsmaatschappij. In de uitzending werd gepleit voor een muur tussen verzekeringsgeneeskunde en de zorg. Die is er niet.

Op dit ogenblik gaan die ongeoorloofde consultaties nog manueel. Binnenkort wordt elektronisch gluren mogelijk. Daarom zou het goed zijn dat de patiënt en indien gewenst zijn huisarts, een waarschuwing krijgen telkens iemand een dossier raadpleegt en dat de identiteit van de gluurder bekend is. Dan kan die minstens ter verantwoording geroepen worden.

Ik overdrijf? Bij de balie van het ziekenhuis lagen twee stapeltjes flyers, één in het Nederlands en één in het Frans. De patiënt vroeg of dat iets was wat haar eventueel kon interesseren. Vriendelijk kreeg ze een ‘ Toestemming tot inzage van uw gezondheids-gegevens door behandelende zorgverleners' toegestopt. Wat was de bedoeling? Zij wou de tijd nemen om de informatie tot zich te nemen. Maar de baliebediende zei dat haar dossier reeds op "aan" stond. Ze  zei dat ze daarover nog nooit een vraag had gekregen en vroeg of dat terug "af" kon gezet worden, waarop de bediende het zonder er een punt van te maken, uitzette. Toen ze  vroeg hoe het kon dat haar dossier zonder haar akkoord geregistreerd werd, vertelde men haar dat men dat ook niet wist. Onmiddellijk kreeg ze een opsomming van voordelen voor de patiënt om wel akkoord te gaan. Men kon haar niet zeggen wie me "aan" gezet had, noch wie reeds in haar dossier gaan kijken was.

Wel leerde ze dat de ziekenhuisdirectie verplicht om elke patiënt die zich aanmeldt in het centraal register te zetten, met of zonder akkoord. Sterker nog, het akkoord diende niet gevraagd. Ik leerde ondertussen uit de folder dat een extern bedrijf gegevens uit het dossier kan checken en aanpassingen kan maken. Op geen enkel moment kan de patiënt zelf zijn dossier inkijken of zien wie daarin aanpassingen aanbrengt, zoals welke arts wel en niet toegang heeft tot zijn dossier, welke arts zijn dossier heeft geraadpleegd, of gewoonweg zijn dossier zelf verwijderen.

Dit gebeurt met het dossier van ieder van ons die in een ziekenhuis incheckt. Het is ook onduidelijk of het dossier verwijderd wordt wanneer één van de ziekenhuizen uw dossier op "af" zet. Noch of de andere ziekenhuizen onderling dan eveneens geen gebruik meer kunnen maken van de gegevensuitwisseling. Tevens is het onduidelijk of uw groot dossier ooit nog kan verwijderd worden éénmaal u zogezegd uw toestemming gaf.  Wel is het zo dat uw dossier door het ziekenhuis telkens opnieuw op "aan" kan gezet worden, waardoor zij iedere eerdere weigering van toestemming weer ongedaan maken, zonder dat zij u dat moeten vragen of meedelen.

Kunnen we dit accepteren? Alle ethici zijn het nochtans erover eens: de patiënt en alleen de patiënt is eigenaar van zijn persoonlijke gezondheidsdata, dus van zijn medisch dossier. De arts, en in het verlengde de instelling tot de welke de patiënt zich wendt voor zijn zorg, is slechts de bewaarder van het medisch dossier. Onder welke vorm dan ook. Ook artsen en ziekenhuizen zijn in de fout door hieraan te willen meewerken!

Dat betekent ook dat de overheid in zijn onverzadigbare jacht op big data niet het recht heeft om die persoonlijke gegevens van de patiënt op te eisen, op te slaan of daarmee aan de slag te gaan. Dit doet vragen rijzen bij het e-Healthproject zoals dat nu wordt uitgewerkt.

Dat de overheid zich interesseert voor het privéleven van zijn burgers is één zaak. Het is de taak van het parlement om die overheid te controleren en waar moet bij te sturen. Maar als privébedrijven, zoals ziekteverzekeraars, zoals een ziekenfonds, een verzekeringsmaatschappij uw privacy binnen harken, dan is de waakzaamheid geboden.

De consequenties zijn enorm zoals recent blijkt nu Belfius een patiënte die zich ooit liet behandelen voor anorexia radicaal een verzekering weigerde. Belfius dat nota bene de actie Rode Neuzen steunt als hoofdsponsor. Ach, zegt Wauthier Robyns directeur communicatie van Assuralia de beroepsvereniging van , een verzekeraar zal altijd de verzekeringstechniek volgen.

Wordt vervolgd.

Marc van Impe

Bron: MediQuality

18:20 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

28 december 2015

Een cadeau voor Maggie dat niets kost.

Lunchafspraak met een ziekenhuisdirecteur. Het was geen formidabele lunch, maar dat is eten in een ziekenhuis - behalve in Le Grain du Sel in het CHU Sart Tilman- nooit. Stukjes dode eend, met wat gepensioneerde kip, veel konijnenvoer, een verloren gevallen mango, maar wél een uitstekende conversatie over de organisatie van ziekenhuisapotheken. En een zeer interessante denkpiste.


Het ging over ziekenhuisfinanciering, begrotingstekorten en hoe ziekenhuisapotheken wél de volle prijs plus supplement doorrekenen aan de patiënt maar daar nog eens een flink ristorno op afdwingen, wat uiteraard in de schuifjes van ziekenhuis en andere belanghebbenden verdwijnt.


Alle medicijnen worden in dozen van honderd stuks verkocht, moeten vervolgens manueel uitgeblisterd worden, vervolgens weer individueel ingeblisterd worden, en voor elke actie wordt een premie gerekend. Het lijkt op wheeling and dealing, maar citeer graag in deze de filosoof Robert Zimmerman die zegt: "While money doesn't talk, it swears". Ik kan kort door de bocht gaan, maar het gaat er in feite als toe als op de coke markt.


Stel je voor, zegt de directeur, ik heb voor al dat ontblisteren twaalf personeelsleden nodig die voor het hele universitaire ziekenhuis de meest banale medicatie uit hun verpakking halen. Elke eenheid moet in een nieuwe verpakking worden gestopt met barcode, luchtdicht geblisterd, en dan klaar gezet worden voor elke patiënt. We gebruiken in elk ziekenhuis ampligen, amoxicilline, domperidone, lyrica, dafalgan, zirtec, cortisone, om van de generieken te zwijgen.


Stel je voor dat we die allemaal met 64 ziekenhuizen samen gaan aankopen.  Dus geen individuele prijsafspraken meer. We zouden een prijs kunnen onderhandelen waar we een flinke cadeau voor minister De Block zouden aan over houden. En dan gaat er nog een pak oneigenlijke ziekenhuisfinanciering in onze balans.


En stel je voor dat die farmaceutische industrie die medicatie los zou verpakken, zodat wij ze enkel zouden hoeven te blisteren. Sterker nog, men zou de generieke naam en de hoeveelheid direct in de code op de pil kunnen printen. Hoeveel cadeaus zouden dat niet zijn?


Waarom doen ze dat eigenlijk niet?


Zou dat misschien niet genoeg meerwaarde voor de aandeelhouder creëren ? Dat is nu toevallig het enige lijntje dat ik geen enkel Credo van een farmaceutisch concern terug vindt. Ik voel hoe de nieuwe unamecs en apb's in de stijgbeugels gaan staan.

Marc van Impe


Bron: MediQuality

19:10 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

24 december 2015

Nous vous souhaitons une douce fête de Noël

Après une telle année, à quoi pouvons-nous encore nous attendre et que pouvons-nous encore nous souhaiter sinon que tout aille mieux ? Les vœux de Noël peuvent se métamorphoser assez rapidement en une sorte de rapport annuel. Une récapitulation d’événements, positifs et négatifs, déposée sur la balance, et accompagnée le cas échéant d’un commentaire de la main du président du conseil d’administration en personne. Je ne souhaite pas l’aborder de cette manière en ce qui me concerne.


Je donne mon dernier cours de l'année une semaine avant Noël. Un gigantesque sapin de Noël se dresse à cette période dans le grand hall de Tour et Taxis, le site qui héberge notre campus. L'espace s'y prête fort bien. Le kitsch et les sentiments peuvent ici s'exprimer largement. Il y a deux ans, j'avais demandé aux étudiants de première année d'écrire un papier reflétant leur vision de la Noël. Le résultat fut consternant. La mort du Christ et la messe de minuit ne furent ainsi évoquées que par une seule étudiante, la grande majorité préférant parler des petits cadeaux, des réunions de famille, de la dinde farcie et des bûches de Noël à la crème au beurre. Mais le plus déconcertant fut le rapport de mes quatre étudiants allochtones qui n'étaient en rien au courant des raisons qui nous faisaient célébrer Noël. Ce n'était pour eux que la deuxième fête d'une série de festivités hivernales qui commençait par la Saint-Nicolas et se terminait avec le Carnaval. Mais ils avaient surtout retenu de cette période la multiplication des contrôles d'alcoolémie le long des routes. Pas un mot sur la naissance de l'infant Isa, comme il est appelé dans le Coran.


Ce qui me fait quand revenir au rapport annuel. 2015 aura été l'année du grand renversement, de la confrontation entre deux modèles culturels. L'année au cours de laquelle l'idéalisme et la naïveté  se sont mués en méfiance et en frustration. Cinquante ans après le démarrage de l'émigration des pays de l'Islam, nous en sommes revenus au même point. J'espère que nous serons en mesure de prendre un nouveau départ. 

 
C'est en préparant notre déménagement il y a deux mois environ que j'ai retrouvé les lettres de Nouvel An de mes enfants. L'époque était aussi sombre, mais elles ne contenaient pas un mot à propos de Septembre Noir, de la Fraction Armée Rouge, des CCC ou de la Bande de Nivelles. Il y avait au contraire des scènes de Bethléem – il y a 2000 ans-, des rennes attelés à un traîneau, des paysages hivernaux de Brueghel. Comment faire pour inclure toutes ces nouveaux sinistres dans un message de Noël, qui déborde normalement de meilleurs vœux, de beaucoup de bonheur et de joie, d'allégresse dans un paysage enneigé qui réchauffe nos cœurs et nos pensées. La première des fêtes des festivités hivernales avait déjà mal commencé. Le Saint qui devait amarrer tout juste ici devant la porte est resté à quai en Espagne, sur ordre de police. La phase 4 a même contraint le cirque d'hiver à démonter son chapiteau. Les petits-enfants sont endurcis à un âge fort précoce en cette époque. Je vous souhaite ainsi qu'à ces enfants beaucoup d'amitié. Il y a un proverbe arabe qui dit ceci: un ami est quelqu'un à qui tu peux confier tout ce que tu as sur le cœur, lui parler du bon grain et de l'ivraie, quelqu'un dont vous savez qu'il triera tout cela avec amour, en gardera ce qui en vaut la peine et laissera le vent emporter doucement le son.


J'aime cette idée – et puissions-nous avoir le plaisir de nous retrouver l'année prochaine en chair et en os et en bonne santé. En attendant, je vous souhaite déjà ainsi qu'à votre famille tous mes meilleurs vœux, une belle fête de Noël et un Nouvel An béni du ciel.
 
Marc van Impe

Source: MediQuality

Nederlandstalige versie,  zie : Een zalige Kerst gewenst

 

13:54 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende