30 september 2015

Een nieuwe poging om de privacy verder uit te hollen

Big brother bestaat en hij heet Frank Robben. Little brother is met pensioen en van de weeromstuit hebben de ziekenfondsen hun attitude tegenover het grote dataproject dat luistert naar de naam e-Health gewijzigd. Ze zien het niet meer zitten om de privacy van hun leden te schenden en een reeks gegevens, die volgens hen supergevoelig zijn, over te maken aan de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid van de federale overheid.

Officieel waren de bedoelingen van de Kruispuntbank nochtans nobel, want kijk, men had niets anders op het oog, de toekenning van een aantal rechten aan de minst bedeelden automatiseren. Wie de dag van vandaag nog een paar weken per jaar zoet is met het aanvragen en invullen van attesten om een verlaagd tarief voor water, gas en elektriciteit, het openbaar vervoer, fiscale voordelen, een verminderd kadastraal inkomen te krijgen, zou vanaf morgen dat allemaal gratis en automatisch toegekend krijgen.

Morgen scheert men gratis, luidt het spreekwoord, en voor niets gaat de zon op. De Kruispuntbank vroeg daarom  de ziekenfondsen de namen van de leden  over te maken, net als het percentage autonomieverlies, het soort handicap en het soort uitkering om zo een centraal bestand in het leven te roepen.  Voor de Waalse socialistische mutualiteiten die aan de alarmbel trokken was dit een maatje te groot: zij weigeren daarin mee te stappen.

"Het is zorgwekkend, in de huidige context van opgevoerde strijd tegen sociale fraude, huisbezoeken bij werklozen", zegt Solidaris. De christelijke mutualiteiten zeggen dat het doel van gegevensuitwisseling al bereikt is met het huidige systeem.

Die houding van de ziekenfondsen is op het eerste gezicht prijzenswaardig. Privacy gaat boven alles. Maar in feite is ze dubbelzinnig. Om te beginnen beheren ze liever zelf hun databank en kunnen ze aan de hand daarvan een gepersonaliseerde service aan hun leden bieden.

Vooral bij de twee grote ziekenfondsen is dat van belang. Dat dit niet zo efficiënt gebeurt en zeker niet in het belang van de patiënt hebben recente nieuwsberichten over het aantal Belgen dat recht heeft op de minimumfactuur maar dit niet krijgt, bewezen.

Anderzijds hebben de ziekenfondsen het recht niet om de gegevens van hun klanten door te geven aan om het even wie. Ook niet aan de overheid. Daarvoor is de "geïnformeerde toestemming" waarmee deze te kennen geeft geen bezwaar te hebben tegen het elektronisch delen van zijn gezondheidsgegevens.

En die toestemming betreft enkel de personen die hem  medisch behandelen.  Het delen van de gegevens vindt uitsluitend plaats in het kader van de continuïteit van de zorg en voldoet aan de regels inzake de bescherming van uw persoonlijke levenssfeer. De patiënt kan op ieder ogenblik beslissen om die toestemming in te trekken. De ziekenfondsen weigeren dus iets te delen dat ze niet in bezit hebben.

De algemeen bestuurder van de Kruispuntbank, Frank Robben,  probeert de plooien glad te strijken en  zegt dat zijn doel "niet rechtstreeks" de strijd tegen sociale fraude is. Onrechtstreeks dus wel.

Het is daarvoor dat de twee grote ziekenfondsen beducht zijn.

 

Marc van Impe


Bron: MediQuality

10:06 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

29 september 2015

Noem kanker niet langer kanker

Stromae’s nieuwste hit Quand C’est draait op mijn streamer als de telefoon gaat. Een vriendin die ik meer dan drie decennia niet meer gehoord heb, heeft mijn nummer gevonden en klinkt als in 1979. Ze heeft een mammografie gehad, vertelt ze, en ze had de gevreesde diagnose kanker gekregen. In haar geval betekende dat verwijderen van beide borsten, gevolgd door een hormonale therapie. Tot uit een second opinion bleek dat ze een ductal carcinoma in situ, of DCIS had. Of ik daar mee bekend ben, vraagt ze.

Ik stel me haar voor, op een terras aan de Maas, we hadden samen een lezing bijgewoond in Maastricht en genoten nu van een conversatie die nergens heen zou leiden. We rookten nog, dronken witte wijn en hadden allebei de nodige schrammen in een vorige relatie opgelopen. Het is daar dat we besloten dat we vrienden zouden blijven, geen minnaars voor een nacht of langer, zonder "benefits" deze maal. Het was de vorige eeuw, we schreven nog brieven, de huisfax moest nog uitgevonden worden, het Internet konden we niet vermoeden. We verloren elkaar. Enkel als het woord kanker viel, moest ik soms aan haar denken. Omdat we daar een heel eind weg over geluld hadden.

DCIS staat voor stadium 0, zeg ik. Zoveel weet ik er als leek ook wel van.

Ze zouden de woorden kanker en carcinoom moeten afschaffen, zegt ze nu. Het is een gedateerd begrip, het jaagt de mensen onnodig schrik aan. Ze is psychologe nu, doceert nog even aan een buitenlandse universiteit en staat op de rand van haar pensioen.

Het idee dat kanker een woekerende ziekte is die onvermijdelijk leidt tot de dood dateert uit de 19de eeuw, toen een Duitse patholoog Rudolph Virchow, weefselstalen van aan kanker overleden patiënten onderzocht en spectaculaire prenten maakte van wat hij achter de lens zag. Hij beschreef die cellen als kankers. En kanker was fataal. Kanker hoeft nu niet langer fataal te zijn maar wordt steeds vaker een chronische ziekte. Dr. Robert Aronowitz, professor in de geschiedenis en sociologie van de geneeskunde aan de University of Pennsylvania verwijt de dokters dat ze "gewone" kankers nog altijd behandelen alsof het agressieve invasieve kankers zijn. Kanker is in deze niet het juiste woord, zegt hij, men kan beter spreken over een abnormale celgroei die niet noodzakelijk tot kanker moet leiden. Hetzelfde doet zich voor in de prostaat en in de cervix. Aronowitz verkiest daarom de term stadium 0.

Heeft Stromae Aronowitz gelezen? Ik weet het niet. Maar hij zingt in tegenstelling tot wat de radio DJ denkt, niet cancer maar quand c'est.

Mijn vriendin haakt in. Ze vertrekt naar Rome, ze gaat vanaf morgen leven, zegt ze. Tot over dertig jaar, vraag ik. Noem kanker niet langer kanker, zegt ze. Je schrikt je rot. Op de website van de NRC lees ik de reactie van een lezer op Stromae's jongste: "In de metaforen die vaak gebruikt worden in relatie tot kanker wemelt het van de ongelijke gevechten en sluipmoordenaars. Als je bezwijkt aan de ziekte, heb je de strijd verloren, zo niet, dan heb je overwonnen. Het zijn onbeholpen, uit machteloosheid voortkomende vergelijkingen, die helaas vaak te letterlijk worden genomen. Voor je het weet ga je denken dat je door met z'n allen tegen een berg op te fietsen of in een gracht te zwemmen, je het beest zou kunnen temmen.

In dat opzicht is de clip kitsch: als kunst interessant, maar je moet er niet aan denken dat het een lijflied wordt van een geldinzamelingsactie. Gelukkig is het daarvoor net te macaber."

 

Marc van Impe


Bron: MediQuality

13:18 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

28 september 2015

British Medical Association huldigt CVS/ME arts

 

 Dr. Sarah Myhill werd ooit in de UK geschorst voor de wijze waarop zij CVS behandelde (biomedisch behandelwijze). Dr. Myhill won nu de British Medical Association Book Awards 2015 en werd gehuldigd door de Britse Medical Society voor haar werk en inzet voor CVS/ME patiënten. Ook weer het algemene onbegrip voor ME/CVS...

Net zoals in België grepen de Britse overheid en de Orde ten einde raad naar een opgezette procedure om artsen die het niet eens zijn met de psychosociale aanpak van CVS/ME op non-actief te zetten. Dr. Sarah Myhill die in Wales consultatie houdt, werd aanvankelijk tijdelijk geschorst, kreeg daarna levenslange schorsing, en een fikse geldboete.

Uiteindelijk won dr. Myhill, na jaren procederen tegen de artsenorganisatie en het National Health Service, haar zaak. Als klap op de vuurpijl wordt haar werk nu niet alleen erkend maar kreeg ze voor haar boek "Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome - it's mitochondria, not hypochondria!" het belangrijk  ''Highly Commended' certificaat. De prijsuitreiking had plaats op 3 september in de BMA Hall te London.

In zijn laudatio onderstreepte Dr Mark Porter, Chairman of the BMA Council, dat men tot inzicht gekomen is dat CVS/ME geen ingebeelde ziekte is maar een ernstige, reële neuro-immunologische aandoening die verregaande consequenties heeft voor de patiënt.

Eerder dit jaar erkende professor Simon Wessely, psychiater van Kings College, zijn ongelijk toen hij CVS/ME als psychosomatisch bestempelde. Zie : CVS psychiater Simon Wessely erkent zijn ongelijk.

 

Marc van Impe

links : http://www.doctormyhill.co.uk/wiki/British_Medical_Associ...

 


Bron: MediQuality

17:16 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)