30 juni 2015

"Neen dokter, u moet zich vergissen, ik heb helemaal geen kanker!”

Mijn vriend, de huisarts, doet zijn beklag over patiënten die dramatiseren, catastroferen en veeleisender worden met de dag. Hoe beu hij dit allemaal is. Maar wat gebeurt er in het tegengestelde geval, wanneer de patiënt helemaal geen pijn wil, zelfs geen ziekte wil erkennen ondanks het feit dat hij duidelijke medische klachten heeft?

Ik las net dat mannen vooral de neiging hebben een bocht om de arts te maken. Of het nu is dat ze niet kleinzerig over willen komen, omdat ze bang zijn voor de diagnose of behandeling of omdat ze simpelweg geen zin hebben.

Een andere verklaring is dat mannen niet graag toe willen geven dat ze lichamelijke of psychische klachten hebben. Een derde verklaring is dat mannen niet naar de arts gaan omdat ze ontkennen dat ze ziek zijn. Die ontkenning kan zelfs zo ver gaan dat ze er zelf in gaan geloven.

Ontkenning van de ziekte kan interessant genoeg in sommige gevallen wel positief zijn. Psychiater Tineke Vos, werkzaam in het Bronovo-ziekenhuis in Den Haag, promoveerde op het onderzoek naar ontkenning en kwaliteit van leven van longkankerpatiënten. Een doctoraat over struisvogelgedrag dus.

De conclusies waren onthutsend: patiënten die hun ziekte (in meer of mindere mate) ontkennen, waren minder moe, minder kortademig, minder misselijk, minder angstig en minder depressief. Deze ontkenning is dus echter alleen positief wanneer de ziekte wel gediagnosticeerd is. Het minder ervaren van de symptomen betekent namelijk niet dat de ziekte ook minder ernstig is. "Artsen dienen daar dan ook rekening mee te houden," zegt Vos, "Je moet patiënten niet onder druk zetten om over hun gevoelens te praten. Dat is misschien helemaal niet goed voor hen."

Veertien jaar geleden besloot dat ze dit soort onderzoek op te zetten. Aanleiding was een publicatie over borstkankerpatiënten die hun ziekte ontkennen en daardoor betere uitkomsten hebben. "Ik had mijn onderwerp gevonden", zegt Vos. De  Nederlandse KWF Kankerbestrijding financierde het onderzoek. Vos ontwikkelde een eigen meetmethode, de DCI (Denial of Cancer Interview). Vos: "Het is een instrument dat gebruik maakt van interviews met patiënten. Nu is dat op zich onvoldoende. Iemand die zijn ziekte ontkent, kun je moeilijk vragen of hij zijn ziekte ontkent.

Daarom wordt ook het klinisch oordeel van de interviewer meegewogen, die de nodige medische informatie over de patiënt heeft". Vos koos ervoor om onderzoek bij longkankerpatiënten te doen, waarvan er in Nederland jaarlijks 9000 bij komen.  Op de ziekte rust net als hier  een taboe: het is je eigen schuld dat je longkanker krijgt vanwege je rookgedrag. Vos: "Juist vanwege dat taboe zou het best kunnen dat patiënten hun ziekte vaker ontkennen. Hun prognose is meestal slecht, de vijfjaars-overleving is ongeveer vijftien procent. Daardoor hebben ze weinig tijd om aan het idee te wennen en met de ziekte om te leren gaan."

Vos begon met een uitgebreid literatuuronderzoek over dit onderwerp. Ontkenning bleek in de literatuur een complex en rommelig begrip en werd op vier verschillende manieren omschreven:

•Denial of Diagnosis:"Ik heb helemaal geen kanker!"

•Denial of Impact: "Ja, ik heb kanker maar het valt allemaal reuze mee."

•Denial of Affect:"Ik heb wel kanker, maar ik heb er helemaal geen last van, het houdt me echt niet bezig."

•Behavioural escape: Vluchtgedrag in de vorm van bijvoorbeeld overmatig alcohol- of drugsgebruik.

De studie betrof 195 longkankerpatiënten vanaf het moment dat ze de diagnose te horen kregen. In acht maanden tijd werd de mate waarin zij hun ziekte ontkennen viermaal gemeten. Zo'n 87 procent zat op een laag tot matig niveau bij de eerste meting. Drie procent ontkende in hoge mate. In de loop van de tijd nam de ontkenning toe. Van de 195 patiënten bleven er na twee maanden 151, na vier maanden 120 en na 8 maanden nog maar 80 over.

Patiënten vielen uit omdat ze te ziek waren of overleden. Toen bleek dat de ontkenners minder angstig en minder depressief waren en dat de beleving van lichamelijke klachten zoals kortademigheid, lichamelijk functioneren (ben je nog in staat om boodschappen te doen, welke afstanden kun je lopend afleggen), misselijkheid, eetlust en vermoeidheid, bovendien minder hevig was. Een eerste conclusie was dat mannen en ouderen hun ziekte veel vaker ontkennen én meer positieve effecten van hun ontkenning rapporteren.  

Vos geeft daar een culturele en biologische verklaring aan: mannen zijn meer gericht op de buitenwereld en minder op gezondheid en ziekte. "Daarnaast denk ik dat er ook een biologische component is, je ziet niet voor niks verschillen in structuur tussen mannelijke en vrouwelijke hersenen. Ouderen hebben niet geleerd om daarover te praten, die houden dergelijke zaken voor zichzelf." De verdere conclusies van het onderzoek waren dat de meeste patiënten (86,6%) een laag tot matig niveau van ontkenning bij de eerste meting toonden.  Een klein aantal (3%) toonde bij de eerste meting een hoog niveau van ontkenning. En het gemiddelde niveau van ontkenning was het laagst bij de eerste meting en nam in de loop van de maanden toe.

Artsen en medisch psychologen kunnen wel wat met deze kennis, zegt Vos. Een arts moet de patiënt over zijn ziekte vertellen, dat is zelfs wettelijk verplicht. "Het onderzoek leert dokters om ontkenning te respecteren. Een arts moet niet alles opnieuw vertellen als de informatie niet bij een patiënt aankomt, maar rustig achterover gaan zitten en vragen wat iemand wel wil weten."

Alle patiënten wisten overigens dat ze kanker hadden. Bovendien is het onmogelijk om iets te ontkennen waarover je niet geïnformeerd bent. Vos: "Wat een arts wel kan vragen, is: hoeveel zou u willen weten? Heeft u liever dat we er niet meer over praten? Voor alle duidelijkheid: ik ben een groot voorstander van openheid.

Dokters moeten alles vertellen, maar ze kunnen hun informatie wel doseren in samenspraak met de patiënt. We leven tegenwoordig in een maatschappij waarin over alles gepraat moet worden, je gevoelens, alle details van een ziekte. Ik weet niet of dat wel zo goed is. Wie bepaalt dat je iets onder ogen moet zien? Vroeger had je het andere uiterste, dan zei je niets. Waarom zou het niet allebei mogen?"

Ref. Death and Quality of Life in Lung Cancer Patients door Martina S. Vos . Pallas Publications ISBN 978-90-8555-026-6,

Marc van Impe

Bron : MediQuality

20:57 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

23 juni 2015

Reveil en de kunst van het versterven

Elke geschiedenis herhaalt zich. Veertig jaar geleden was goed fatsoen het nieuwe woord waar alles om draaide. In Nederland, het gidsland toen, ontstond onder leiding van de christendemocratische jurist en politicus Dries Van Agt het ethisch reveil. De permissiviteit had zijn grenzen bereikt. In ons land waren dat figuren als Leo Tindemans die de maatschappij bestuurden. Nu staan we voor een nieuw ethisch reveil. Het gaat nu niet meer om het ongeboren leven, de zogenaamde vrije liefde of zedenverwildering maar om het recht op doodgaan.

Dat de wet op de euthanasie er gekomen is heeft weliswaar niet geleid tot een massaal geassisteerde suicidegolf onder bejaarden, depressieven en dementen maar het feit alleen al dat de mogelijkheid  bestaat is voldoende voor de ethicus van conservatief christelijke huize om alle hens aan dek te blazen. De vakantie is een  mooie tijd om hier dieper op in te gaan. Niets zo ontspannend als een goed doordacht stukje te lezen over leven en doodgaan bij het genot van iets licht alcoholisch fris in de schaduw van een oude hoogstam aan de oever van een stuk water.

Palliatieve zorg heet het alternatief te zijn voor wie het gehad heeft in dit ondermaanse. Ik lees een rapport van de Nederlandse artsenorganisatie KNMG. Ouderen die 'klaar zijn met leven' zullen steeds vaker hun leven beëindigen door te stoppen met eten en drinken. En de KNMG waarschuwt voor mensonterende toestanden. Het overlijden duurt gemiddeld 13 dagen. De helft van de patiënten blijkt  eerst een euthanasieverzoek te hebben gedaan, dat niet is ingewilligd.

Net zoals in ons land staan in Nederland nogal wat artsen vaak huiverig tegenover euthanasie. De zelfbewuste patiënt  besluit daarom "het" zelf te doen en bewust af te zien van voedsel en drinken. Calvinistisch en hartsgrondig nuchter als ze zijn heeft de KNMG dit onderzocht. Het resultaat is een rapport  met adviezen hierover voor artsen en verpleegkundigen. De organisatie, die diverse hoogleraren en artsen op het gebied van palliatieve zorg en ouderenzorg raadpleegde, verwacht dat het gebruik van deze methode toe zal nemen vanwege de vergrijzing en de groeiende behoefte aan zelfbeschikking. Volgens schattingen gebeurt het tussen de 600 en 2800 keer per jaar, ook bij terminaal zieke patiënten. 

'Onze indruk is dat stoppen met eten en drinken over het algemeen goed te doen is', zegt internist-oncoloog Alexander de Graeff, voorzitter van de commissie die het rapport opstelde in De Volkskrant. 'Ik hoor niet vaak dat dit fout gaat. Als de arts dit goed begeleidt, kan dit zonder ondraaglijke pijn en dorst. De dorst staat meestal niet op de voorgrond.'

Maar naar stoppen met eten en drinken is weinig of geen onderzoek gedaan. Critici vrezen dat artsen hier veel te gemakkelijk naar zullen verwijzen om de - steeds complexere - euthanasiegevallen te ontwijken. Ze stellen dat dit geregeld uitloopt op een lijdensweg. Tegenstanders van deze praktijk noemen  dit een  zoek-het-maar-uit-euthanasie. In onze moderne samenleving met alle technieken, is dit een barbaarse, middeleeuwse methode.

Artsen in Nederland mogen in principe iedereen begeleiden die hiertoe besluit. Het vergt geen ingewikkelde procedures en toetsing door een tweede arts, zoals bij euthanasie wel nodig is; het is normaal medisch handelen. En nu komt het mooie christelijke principe van de hypocrisie: de KNMG zegt dat de methode niet moet worden beschouwd als zelfdoding, maar dat het vergelijkbaar is met patiënten die een behandeling weigeren.

De organisatie wil geen oordeel vellen over de vraag of dit een goede weg is, maar zegt wel dat artsen verplicht zijn hierbij medische zorg te verlenen. Bij gewetensbezwaren moeten ze helpen een andere arts  te zoeken.  De Graeff wil niet zeggen dat de methode altijd probleemloos verloopt. 'Het is net als met  een normaal sterfproces. Dat kan ook zwaar en moeilijk zijn. Het is een illusie dat sterven altijd makkelijk gaat. Als dit een weloverwogen beslissing is, dan is het goed dat mensen zelf die keuze kunnen maken.'

Psychiater Boudewijn Chabot, die de methode onderzocht voor zijn proefschrift, zegt tijdens presentaties te merken dat jonge artsen geïnteresseerd zijn. 'Bij artsen gaan de ogen open. Zij zien dat dit een van de alternatieven is voor euthanasie en denken: o, dit kan dus ook?' Hij waarschuwt dat het bij mensen onder de zestig wel problematisch verloopt. 'Als je dit bij jongere mensen doet, is dat rampzalig. De hang naar het leven is zo sterk, dat mensen in hun slaap nog naar de kraan lopen.'

Het zet me tien jaar terug in de tijd toen een goede vriend  van me aan de palliatie ging. De zuster van het Wit-Gele Kruis, een goed doorvoede dame, zei dat ze Jean gingen laten versterven. Mijn vriend koos er niet voor, de keuze werd hem aangepraat. Hij liep de laatste nacht de kelder in. Met deze gedachte de zomer ingaan, het is eens iets anders.

Het is zeer de vraag of de pleitbezorgers van deze christelijke sterfmethode hier zelf zullen voor kiezen. Hun reveil hebben ze in elk geval gehad.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality 

16:33 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

17 juni 2015

Debat over levenswinst brengt niets op ?

Timeo Danaos et dona ferentes. Met zijn dossier over dure medicatie heeft dokter Chris Van Hul van het Onafhankelijke Ziekenfondsen het nieuws gehaald. Ik heb daar mijn bedenkingen bij. Om te beginnen was er de wijze waarop het nieuws de media werd ingesluisd. Een paar weken geleden werd een groot debat aangekondigd in het prestigieuze kader van het Brussels Diamantcenter. Alleen al het feit dat professor Lieven Annemans er in discussie zou gaan met geachte opponenten als Brieuc Vandamme, adjunct-kabinetchef van minister De Block, en Catherine Rutten, CEO van pharma.be, stond garant voor een grote opkomst. Wat werd het in de werkelijkheid?

Samen met de aankondiging van de grote namen werd simultaan met de kranten De Standaard en Le Soir gewerkt aan een bijna congruent persbericht dat gegarandeerd de voorpagina en dus de journaals van de omroepen zou halen: medicijn kost 500.000euro. Tot zover operatie profilering geslaagd. Maar voor de rest was het een hoogmis met veel wierook, kaarsen, gezang en verder geen mirakel. Want de belangrijkste vraag werd handig uit de weg gegaan. En die luidt niet: zijn wij bereid gelijk welke prijs te betalen voor onze gezondheid? Maar wel: zijn wij bereid om het even welk bedrag te betalen voor een schamele gezondheidswinst?

Op die vraag probeerde professor Prof. Dr. Ignaas Devisch enige tijd terug al een antwoord te formuleren. Devisch is professor in ethiek, filosofie en medische filosofie aan de Universiteit Gent en de Arteveldehogeschool en lanceerde voorzichtig de gedachte of we niet moeten leren omgaan met pech in het leven.

Ik ga hier kort door de bocht, maar daar komt het op neer. Het leven heeft geen ingebouwde garantie op gezondheid. De moderne mens kan zich daar maar moeilijk bij neerleggen en een deel van de medische wereld en de farmaceutische industrie speelt daar op in. Dat leidt tot een marktgerichte gezondheidszorg waar de patiënt een consument wordt  die als het moet naar zijn zogenaamde belangenverdedigers stapt als hij zijn vermeende gelijk niet haalt.  Als een ziekteverzekeraar dit thema aansnijdt weet ik dat er wat loos is. Uiteraard willen de Onafhankelijke ziekenfondsen hun patiënten niet de nodige zorg ontzeggen. Die beslissing laten ze liever aan de overheid over. Maar laten ze dat dan ook zo formuleren.

Die vraag dus werd niet gesteld. Op het laatste ASCO in Chicago werd die kwestie wel op de agenda gezet. De artsen zelf hebben daar een programma Value for Cancer opgestart dat aan de hand van een aantal parameters een logaritme gaat opstellen dat zo precies als mogelijk aangeeft of een behandeling, hoe duur ze ook is, zinvol is.

Men moet de vraag durven stellen of een paar maanden levenswinst werkelijk de prijs en de moeite waard is, of een verlenging van een leven –hoe waardevol ook- zinvol is als dat leven betekent dat men continu in een staat van quasi totale afhankelijkheid verkeert en of het hier niet gaat om een invullen van frustratie, hybris of naïviteit.

Ik zeg niet dat dit de regel moet zijn. Ik poneer alleen dat men die vraag zo concreet mogelijk moet durven stellen. Als men dat niet doet, dan gooit men een steen in de kikkerpoel en wacht men tot de kringen uitgedijd zijn. Er zullen nog wat steentjes gegooid worden. Daarna is men dat spelletje moe en gaat men naar huis. Zoals die donderdagmiddag, na het debat allen op weg naar het buffet waar de sushi en de warme vleesballetjes wachten en iedereen elkaar identificatieplaatjes probeert te ontcijferen. Een social event, heet zoiets. Geen studie.

Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

17:01 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)