30 juni 2015

"Neen dokter, u moet zich vergissen, ik heb helemaal geen kanker!”

Mijn vriend, de huisarts, doet zijn beklag over patiënten die dramatiseren, catastroferen en veeleisender worden met de dag. Hoe beu hij dit allemaal is. Maar wat gebeurt er in het tegengestelde geval, wanneer de patiënt helemaal geen pijn wil, zelfs geen ziekte wil erkennen ondanks het feit dat hij duidelijke medische klachten heeft?

Ik las net dat mannen vooral de neiging hebben een bocht om de arts te maken. Of het nu is dat ze niet kleinzerig over willen komen, omdat ze bang zijn voor de diagnose of behandeling of omdat ze simpelweg geen zin hebben.

Een andere verklaring is dat mannen niet graag toe willen geven dat ze lichamelijke of psychische klachten hebben. Een derde verklaring is dat mannen niet naar de arts gaan omdat ze ontkennen dat ze ziek zijn. Die ontkenning kan zelfs zo ver gaan dat ze er zelf in gaan geloven.

Ontkenning van de ziekte kan interessant genoeg in sommige gevallen wel positief zijn. Psychiater Tineke Vos, werkzaam in het Bronovo-ziekenhuis in Den Haag, promoveerde op het onderzoek naar ontkenning en kwaliteit van leven van longkankerpatiënten. Een doctoraat over struisvogelgedrag dus.

De conclusies waren onthutsend: patiënten die hun ziekte (in meer of mindere mate) ontkennen, waren minder moe, minder kortademig, minder misselijk, minder angstig en minder depressief. Deze ontkenning is dus echter alleen positief wanneer de ziekte wel gediagnosticeerd is. Het minder ervaren van de symptomen betekent namelijk niet dat de ziekte ook minder ernstig is. "Artsen dienen daar dan ook rekening mee te houden," zegt Vos, "Je moet patiënten niet onder druk zetten om over hun gevoelens te praten. Dat is misschien helemaal niet goed voor hen."

Veertien jaar geleden besloot dat ze dit soort onderzoek op te zetten. Aanleiding was een publicatie over borstkankerpatiënten die hun ziekte ontkennen en daardoor betere uitkomsten hebben. "Ik had mijn onderwerp gevonden", zegt Vos. De  Nederlandse KWF Kankerbestrijding financierde het onderzoek. Vos ontwikkelde een eigen meetmethode, de DCI (Denial of Cancer Interview). Vos: "Het is een instrument dat gebruik maakt van interviews met patiënten. Nu is dat op zich onvoldoende. Iemand die zijn ziekte ontkent, kun je moeilijk vragen of hij zijn ziekte ontkent.

Daarom wordt ook het klinisch oordeel van de interviewer meegewogen, die de nodige medische informatie over de patiënt heeft". Vos koos ervoor om onderzoek bij longkankerpatiënten te doen, waarvan er in Nederland jaarlijks 9000 bij komen.  Op de ziekte rust net als hier  een taboe: het is je eigen schuld dat je longkanker krijgt vanwege je rookgedrag. Vos: "Juist vanwege dat taboe zou het best kunnen dat patiënten hun ziekte vaker ontkennen. Hun prognose is meestal slecht, de vijfjaars-overleving is ongeveer vijftien procent. Daardoor hebben ze weinig tijd om aan het idee te wennen en met de ziekte om te leren gaan."

Vos begon met een uitgebreid literatuuronderzoek over dit onderwerp. Ontkenning bleek in de literatuur een complex en rommelig begrip en werd op vier verschillende manieren omschreven:

•Denial of Diagnosis:"Ik heb helemaal geen kanker!"

•Denial of Impact: "Ja, ik heb kanker maar het valt allemaal reuze mee."

•Denial of Affect:"Ik heb wel kanker, maar ik heb er helemaal geen last van, het houdt me echt niet bezig."

•Behavioural escape: Vluchtgedrag in de vorm van bijvoorbeeld overmatig alcohol- of drugsgebruik.

De studie betrof 195 longkankerpatiënten vanaf het moment dat ze de diagnose te horen kregen. In acht maanden tijd werd de mate waarin zij hun ziekte ontkennen viermaal gemeten. Zo'n 87 procent zat op een laag tot matig niveau bij de eerste meting. Drie procent ontkende in hoge mate. In de loop van de tijd nam de ontkenning toe. Van de 195 patiënten bleven er na twee maanden 151, na vier maanden 120 en na 8 maanden nog maar 80 over.

Patiënten vielen uit omdat ze te ziek waren of overleden. Toen bleek dat de ontkenners minder angstig en minder depressief waren en dat de beleving van lichamelijke klachten zoals kortademigheid, lichamelijk functioneren (ben je nog in staat om boodschappen te doen, welke afstanden kun je lopend afleggen), misselijkheid, eetlust en vermoeidheid, bovendien minder hevig was. Een eerste conclusie was dat mannen en ouderen hun ziekte veel vaker ontkennen én meer positieve effecten van hun ontkenning rapporteren.  

Vos geeft daar een culturele en biologische verklaring aan: mannen zijn meer gericht op de buitenwereld en minder op gezondheid en ziekte. "Daarnaast denk ik dat er ook een biologische component is, je ziet niet voor niks verschillen in structuur tussen mannelijke en vrouwelijke hersenen. Ouderen hebben niet geleerd om daarover te praten, die houden dergelijke zaken voor zichzelf." De verdere conclusies van het onderzoek waren dat de meeste patiënten (86,6%) een laag tot matig niveau van ontkenning bij de eerste meting toonden.  Een klein aantal (3%) toonde bij de eerste meting een hoog niveau van ontkenning. En het gemiddelde niveau van ontkenning was het laagst bij de eerste meting en nam in de loop van de maanden toe.

Artsen en medisch psychologen kunnen wel wat met deze kennis, zegt Vos. Een arts moet de patiënt over zijn ziekte vertellen, dat is zelfs wettelijk verplicht. "Het onderzoek leert dokters om ontkenning te respecteren. Een arts moet niet alles opnieuw vertellen als de informatie niet bij een patiënt aankomt, maar rustig achterover gaan zitten en vragen wat iemand wel wil weten."

Alle patiënten wisten overigens dat ze kanker hadden. Bovendien is het onmogelijk om iets te ontkennen waarover je niet geïnformeerd bent. Vos: "Wat een arts wel kan vragen, is: hoeveel zou u willen weten? Heeft u liever dat we er niet meer over praten? Voor alle duidelijkheid: ik ben een groot voorstander van openheid.

Dokters moeten alles vertellen, maar ze kunnen hun informatie wel doseren in samenspraak met de patiënt. We leven tegenwoordig in een maatschappij waarin over alles gepraat moet worden, je gevoelens, alle details van een ziekte. Ik weet niet of dat wel zo goed is. Wie bepaalt dat je iets onder ogen moet zien? Vroeger had je het andere uiterste, dan zei je niets. Waarom zou het niet allebei mogen?"

Ref. Death and Quality of Life in Lung Cancer Patients door Martina S. Vos . Pallas Publications ISBN 978-90-8555-026-6,

Marc van Impe

Bron : MediQuality

20:57 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

De commentaren zijn gesloten.