29 augustus 2014

Een emmertje ijs te veel

Ik krijg een mailtje in mijn box dat ik genomineerd ben. De boodschap komt van een student van mij die me uitdaagt een emmer ijskoud water over mijn hoofd te kieperen. Ik denk het niet. Ik heb er geen behoefte aan om mijn doorweekte rillende bovenlijf op een of andere social media te gooien. Niet dat ik me niet engageer. Integendeel. Ik geef les voor een habbekrats, zit al veertien jaar in een patiëntenbeweging, geef gratis lezingen en geef telefonisch advies aan wie daarom vraagt. Elke maand gaat een gereserveerd bedrag naar een hulporganisatie van wie ik weet dat er geen 85 procent van hun sponsorgelden naar een werking gaat. Dus wat dat betreft is mijn maatje vol en mijn geweten gerust.
Het is ook altijd wat. In november moet ik mijn snor laten staan, want dan is het Movember. Met een M. Van Moustache. Hebt u ‘m? Het schijnt dat dit goed is voor patiënten met prostaat- of balkanker. Mijn vriend die vorige maand die diagnose kreeg, zal er blij mee zijn. Ik doe niet mee. Ik draag sowieso al jaren een snor.
En dan is er Pink Ribbon, tegen borstkanker, de Blue Ribbon, tegen CVS/ME,  dronken rijden, kindermisbruik, Osteogenesis Imperfecta (OI),  alopecia,  Epstein-Barr Virus, en colon kanker,  die ook vooruit ging dankzij een brief aan Brad Pitt, stickers tegen treuzelaars bij het stoplicht, een druppel voor de postbode, een roze T-shirt voor holebi's, de kalender van de brandweer, en zo is er elke dag wel weer iets.
Neem een ernstige aandoening uit de ICD en je hebt er een lintje voor. Yellow Ribbon: voor zelfmoordpreventie, adoptieouders, blaaskanker, spina bifida, endometriosis, en hoop. De Red Ribbon staat voor AIDS en HIV, CVA, drugsmisbruik, Epidermolysis Bullosa, en Reflex Sympathetic Dystrophy. Het bordeaux-kleurige lintje staat voor aneurysma, keizersnede, hoofdpijn (toepasselijk?), vasculaire malformatie, ouderentehuizen, multiple myeloom, William's syndroom, Trombofilie, Antiphospholid Antibody Syndrome, en handicaps in het algemeen. Het purperen lintje staat voor pancreaskanker, balkanker, schildklierkanker, huishoudelijk geweld, ADD, alzheimer, de ziekte van Crohn en colitis, cystisch fibrosis, lupus, leiomyosarcoma, fibromyalgie en dierenmishandeling. Het Lavendel lintje staat voor kanker in het algemeen (waarvoor begonia's goed zijn), epilepsie, en rett syndroom. Het bekende Maagdenpalmkleurige lintje staat voor eetstoornissen en pulmonaire hypertensie. Het blauwgroene lintje helpt tegen intracraniale hypertensie! Het lichtblauwe lintje is dan weer goed voor Trisomie 18, en sclerodermie. Het groenblauwe lintje daarentegen is voor  ovaria, cervicaal, en uterine kankers en tegen seksueel geweld, polycysteus ovaria syndroom, en voor de slachtoffers van de tsunami. Het groene lint is het symbool voor kinderdepressie, EDS, vermiste kinderen, nierkanker, orgaandonatie, homeopathie, en Lyme Disease. Het oranje lint wordt dan weer met trots gedragen voor wie ijvert tegen Lupus, Multiple Sclerosis, leukemie, honger, en zelfverminking. En het witte lint is, hoe kan het ook anders, het symbool van onschuld, geweld tegen vrouwen, vrede, maar ook botkanker, adoptie en retinaal blastoma. Het parelkleurige lint draag je tegen longemphyseem, longkanker, mesothelioom en ook wel MS. En zwart tenslotte staat voor rouw, melanoom en groepsgeweld. Meer lintjes op http://www.butyoudontlooksick.com/book-and-product-review...
Voor mij betekent dit een overkill aan engagement, dat overigens voor de rest redelijk vrijblijvend blijkt te zijn. Het geeft je een goed gevoel, het kost weinig of niet meer dan een symbolische bijdrage en vooral, het bevrijdt de overheid van de druk om echt wat aan wetenschappelijk onderzoek te doen. Want dat is in ons land nog altijd een ondergefinancierde en hopeloos verdeelde ramp. Awareness-campagnes zijn er vooral om zich te onderscheiden met steeds apartere uitingen. Het blijft allang niet tot lintje beperkt. Je moet de fiets op - liefst bergop -  je moet snelwandelen, en nu ijswater over je hoofd gieten.
Het begint ergens in Boston, waar Pete Frates diagnose ALS kreeg. Om 'awareness' te creëren voor deze ziekte besloot hij een emmer met ijswater over zich heen te storten en daarmee zijn oude honkbal teamgenoten van 'Boston College Baseball team' uit te dagen om hetzelfde te doen. Na het gooien van een emmer ijskoud water is het de bedoeling andere mensen te nomineren die deze challenge ook moeten ondergaan. Wie weigert mee te doen, is verplicht 75 euro te doneren aan de stichting ALS. Iedere uitdaging wordt op sociale media gedeeld. Inmiddels staan er bijna 2,5 miljoen video's op Facebook van mensen die een emmer ijswater over zich kiepen. Ik dus niet.
Ik wil dat de overheid, de regionale, federale, Europese en internationale organisaties investeren in al die zaken die echt de moeite waard zijn. En voor de petite histoire: ijswater over jezelf uitgieten loopt slecht af. De bedenker van de ALS Ice Bucket-challenge, Corey Griffin, is onlangs overleden. De 27-jarige Griffin verdronk afgelopen zaterdagnacht op het eiland Nantucket. Hij sprong vanaf een gebouw het water in bij een werf op het eiland. Zijn lichaam dreef nog wel kort aan de oppervlakte, maar zonk daarna richting de bodem. Griffin werd door een man nog wel gereanimeerd, maar dat hielp niet meer.
Ik betreur dit. Op mijn agenda staat de volgende vergadering van het Patiëntenplatform genoteerd op maandagmiddag. En mijn student kan beter voor zijn tweede zit studeren. Straks is hij nog snipverkouden.


Marc van Impe

 

Bron : MediQuality

17:08 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

28 augustus 2014

Ingroeiende teennagels

“Als ik Marc van Impe lees, krijg ik of het gevoel van ingroeiende teennagels, of van een leeglopende blaas na een lange autorit,” schreef een lezer ooit aan de toenmalige Batavus Droogstoppel die mijn stukjes in de krant zette. Ergernis en zaligheid die allebei niets kosten. Voor de goede orde, die ingezonden reactie kwam niet in dit medium. Het leven is hard voor een columnist. Ergernis, idolatrie en onbegrip zullen zijn deel zijn. Een columnist bereikt dan ook alleen maar hoogte dankzij voldoende tegenwind.
Voor de zomer kreeg ik een bozige reactie van een geleerde lezer die me verweet niet objectief te zijn en dat was toch de eerste regel in het handboek van de journalist. Ach, daar gaan de eerste paar beauforts. Een column heeft immers niets van doen met objectiviteit. De definitie van een column luidt: een kort stukje proza waarin de auteur zijn of haar mening puntig en uitdagend uiteenzet. Een column schrijf je altijd vanuit je eigen oogpunt, nooit vanuit het standpunt van de lezer.
Een goed columnist beschikt over een bijzonder ontwikkeld paar hersenhelften die op een unieke manier met elkaar verbonden zijn door stevig ontwikkeld corpus calossum. De columnist heeft twee evenwaardige hersenhelften. In tegenstelling tot zijn ‘stereotiepe' lezer, beschikt de columnist naast een normaal dominante linkerhelft voor taal, logica, nummers, volgorde, analyse en lijsten, over een al even dominante rechterhersenhelft vol emoties, ruimtelijke waarneming, beelden, verbeelding, kleur, dagdromen, begrip en waardering voor muziek en sociaal gedrag. Bij de columnist werken die beide hersenhelften continu intensief samen. Daarom loopt een echte columnist ook met een opschrijfboekje in zijn zak. Want de leukste ingevingen komen tijdens de meest ongelegen momenten. Biervloeitjes doen ook goed dienst. Hersenstormen op een stukje karton.
Columnisten zijn dan ook geen simpele mensen om mee samen te leven. Vraag dat de geleerde vrouw maar. Ze overdrijven. Het leven is voor hen net dat ietsje dramatischer, vetter, groter dan de werkelijkheid. Ik zou mezelf niet beter kunnen omschrijven dan mijn Nederlands-Marokkaanse collega Asis Aynan, filosoof, literair redacteur en columnist, dat deed: "Het omhulsel van mijn persoon correspondeert vaker niet met wie ik echt ben. Het resultaat is een dubbelleven. Al wonder dat ik niet depressief ben of erger nog: psychotisch." Maar wat dat laatste betreft, ben ik gelukkig goed omringd.
Tenslotte nog dit: columns schrijven is vooral ontzettend leuk, ik geniet van het schrijven van elk woord, elke zin. Ik hoop dat u er finaal evenveel plezier aan beleeft. Ik kijk uit naar uw tegenwind.


Marc van Impe

 

Bron: MediQuality

16:10 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

27 augustus 2014

Een databaseramp

Het was pas toen het verslag van de adviserende geneesheer van de verzekeringsmaatschappij kon ingekeken worden dat duidelijk werd dat er iets verschrikkelijks fout gelopen was in het dossier. Daar stond zwart op wit geschreven dat een patiënte een op een miskraam uitgelopen tweede zwangerschap had meegemaakt, wat uiteraard de verklaring moest zijn voor de zware depressie waaraan ze zonder twijfel leed. Dit dossier was getekend door een van de meest vooraanstaande psychiaters van dit land. Alleen was er nooit een tweede zwangerschap geweest. En had de geleerde professor een foute notitie gemaakt in zijn aanvankelijk verslag. Maar door elke arts werd zijn aantekening voor waar aangenomen. De depressie bleek een ernstige immuunstoornis te zijn.
Ik lees deze zomer een gelijkaardig verhaal in een lezersbrief in mijn voortreffelijke weekblad The New Scientist. Tony King uit Lilydale, Victoria in Australië, waarschuwt ons voor de gevaren van een onwrikbaar geloof in geïntegreerde databases. Met een EMD, zoals dat ook in Australië bestaat, kan behoorlijk wat fout gaan, schrijft hij. Kings vrouw kreeg drie jaar geleden een diagnose in haar dossier geschreven. Van bij het begin had hij het vermoeden dat er iets ernstig fout was. Maar het bleek onmogelijk om een degelijke second opinion te krijgen. De ziekenhuizen logden immers allemaal op dezelfde onfeilbare database in en telkens kwam het foute verdict. Sterker nog, de artsen die King en zijn echtgenote consulteerden, weigerden bijkomende onderzoeken uit te voeren en verweten haar ziektewinst te willen halen uit een ingebeelde somatoforme aandoening.
Het heeft drie jaar geduurd voor mevrouw King terecht kon bij een arts die los van de centrale database zijn eigen diagnose wou stellen. Die werd door verder onderzoek bevestigd, en nu is mevrouw King in goede handen en aan de beterhand.
Het geval King bevestigt wat ik al wist. Als één iemand een fout maakt in je dossier, dan is het verrekt moeilijk om die weer recht te zetten. En de ervaring heeft me geleerd dat hoe logger en anoniemer het ambtenarenapparaat is achter de database, des te groter het risico op falen.
Komt daarbij dat de consultatie van een dergelijke database veel verder gaat dan men zich nu kan voorstellen. Zo werd begin deze maand in de VS Healthapp gelanceerd. Voor 99 dollar per maand kunnen Amerikanen onbeperkt toegang tot een arts krijgen via hun smartphone dankzij deze app. HealthTap was al een website waar patiënten gratis medische vragen konden stellen aan artsen, met 100 miljoen actieve bezoekers, en 62.000 aangesloten dokters die sinds de oprichting in 2010 1,9 miljard antwoorden gaven.
Met de nieuwe HealthTap Prime-app kunnen patiënten via de smartphone een privé videoconferentie aangaan met een huisarts, die online een diagnose kan stellen. Ook het online voorschrijven van medicijnen is mogelijk. Het is meer dan een Skypeverbinding met een ‘doktersstrik' eromheen, volgens de makers. De arts krijgt bijvoorbeeld ook toegang tot het medisch dossier en eerdere vragen die de patiënt heeft gesteld op de HealthTap-website. En hier wringt het schoentje. De artsen krijgen betaald per consult door HealthTap.
Bij Google kan je nu eisen dat je foute of achterhaalde berichten verwijderd worden. Daar moet je goede redenen voor hebben. Maar het kan. Wie garandeert mij dat de beheerder van de centrale patiëntendatabase zijn fouten zal willen rechtzetten?

En wie zal hij het eerst geneigd zijn te geloven: de arts of de patiënt?


Marc van Impe

 

Bron : MediQuality

16:48 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)