30 maart 2012

Eggs Benedict

Ik werd opgeroepen. Ze willen me op het juiste spoor krijgen. Een traject heet dat. Dat brengt me bij diëten. Sinds ik vorige zomer onder het mes ging en verplicht een paar weken quasi sprakeloos was en dus ook geen vast voedsel tot mij kon nemen, verloor ik meer dan tien kilo aan bodymass. Mijn index ging er dus op vooruit. Mijn humeur leed er niet onder. De gewrichten van mijn onderste ledematen plooien makkelijker. Ik probeer het nu op hetzelfde niveau te houden. De oude Berckel wijst tussen de 85 en 88 aan, al naargelang de aard van het weekend dat we doorgebracht hebben. Twee dagen Wallonië betekent twee kilo extra die er weer af moet. Ik vermoed dat de trappisten van de abdij van Orval daar wat mee te maken hebben.
Kom ik langs bij de diabetesconventie en word ik streng toegesproken: ik moet geresponsabiliseerd worden en als ik dat niet op mijn eentje kan dan zullen ze me wel helpen. Want speciaal voor mijn type patiënten hebben ze een gezondheidsprogramma samengesteld. En dat kost maar 300 euro. Niet terugbetaald. Ik veins interesse en krijg te horen dat een en ander bestaat uit psychologische begeleiding en lichte lichamelijke oefening.  Zoiets als in de referentiecentra, zeg ik. Inderdaad, cognitieve gedragstherapie en graded excercise. Maar die combinatie werkt toch niet, zeg ik en ik verwijs naar de twee rapporten van het Riziv en van het KCE. En u krijgt er gratis dieetadvies bij, zegt ze. Nee, zeg ik. U bent bedankt maar mijn geloof verbiedt me te diëten en ik citeer mijn vriend de  apotheker  die op een zondagochtend, toen we aan de brunch gingen resoluut de eggs benedict weigerde. “Ik eet geen dingen die uit het achterste van een ander komen,” zei  mijn vriend. Het was me nooit opgevallen. Maar zijn vrouw bevestigt het. De apotheker lust geen eieren. Ik geloof niet in diëten. Ik loop terug buiten en hoor haar aan haar collega vragen wat voor man ik ben. “Ik denk dat hij een man is die van niemand is,” luidt het antwoord.

Marc van Impe

20:16 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

25 maart 2012

Lente, een nieuw geluid

Ik ben geen idealist dan wel een wanhopige optimist. Het is niet aan mij besteed mijn ideeën te verpakken in boodschappen van 140 tekens, laat staan dat mijn gedachten zich zo kort laten bevatten. Dan denk ik nog liever niets over bepaalde dingen.  Wat me wel opvalt na zoveel tijd op de journalistieke scène is dat hoe meer en hoe vaker zware woorden gebruikt worden, des te minder degenen die er zich van bedienen er zich aan houden. Ik denk dan aan wat sloganeske begrippen geworden zijn als respect, iedereen mee, rechtvaardigheid, eerlijkheid, verdeling, democratie. Socialistische partijen die gebruikt worden als trapladdertjes naar het zoveelste mandaat, liberalen die zich niets gelegen laten aan verantwoordelijkheid, farizeeërs die de kleine man bezwendelen, nationalisten die het om de macht gaat en niet tot welke verantwoordelijkheid dit leidt. In deze tijden dat ambtenaren hun ijzeren gelijk en verworven rechten halen en de burger die hun salaris betaalt, scheren.

Je moet wel een wanhopige optimist zijn om in deze tijden dat lobbyisten de dienst uitmaken op kabinetten te hopen op betere tijden. Maar ik ben er van overtuigd dat die er komen, zoals elk jaar ook weer de lente komt na een winter die niet voorbij wou gaan. Ik weet het gewoon en zie het aan de bolle buiken die overal rond mij in beeld komen, aan de kleuters die in deze tijd van het jaar luider gaan lachen, aan de kersenbloesem in het park.  Ik weet het omdat de wetenschap en de kennis steeds beter wordt, omdat we nog altijd mooie schilderijen maken, wijn verbouwen en bier brouwen. Omdat de geleerde vrouw haar mooie benen laat zien. Omdat er straks weer echte asperges uit volle grond zijn. En er dan aardbeien zullen zijn. En jonge gebraden duifjes met erwtjes en gestoofde sla met nieuwe patatjes. En een volgend kleinkind. Zoiets kan je niet in een tweet van 140 tekens bevatten.

Marc van Impe

17:49 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

21 maart 2012

Terug naar de toekomst

Terug naar de toekomst: Dit schreven we in 2006:

  

Eindconclusies met betrekking tot de referentiecentra die volwassen CVS-patiënten behandelen

 

Het RIZIV heeft zelf heel wat kritiek op de wijze van verzameling van gegevens door de referentiecentra. Daarover zo dadelijk meer.

 

Van bij de opzet was het werk van de referentiecentra tot mislukken gedoemd: er werd gekozen voor een eenzijdige behandeling in alle centra met CGT en GET, omdat dit zogenaamd de enige evidence based therapy zou zijn. Gemakkelijkshalve vergat men dat deze EBT enkel gebaseerd was op het aantal gepubliceerde artikelen in een beperkt aantal tijdschriften van steeds dezelfde auteurs die elkaar bevestigden. Een metastudie zou uitgewezen hebben dat het in feite ging om een uiterst klein aantal onderzoeken (9) waarvan de resultaten telkens opnieuw hinein geinterpreteerd werden.

 

Bovendien bleken niet alle centra , op Leuven na, kennis te hebben van het toepassen van CGT en GET.

 

Uit de inventaris die de Dienst heeft opgesteld op basis van de antwoorden van de centra blijkt dat er met betrekking tot de inhoud en het verloop van de tenlastenemingen ook verschillen bestaan tussen de centra, die  onder meer verband houden met de criteria die de centra hanteren voor de selectie van de patiënten, het specifieke revalidatieprogramma en de inhoud ervan.

 

Zo zijn er tal van methodologische beperkingen die te wijten zijn aan het gebrek aan  kwaliteit van de geregistreerde gegevens. Uit het rapport: “Er kunnen enkele methodologische kanttekeningen geplaatst worden waarmee rekening gehouden moet worden bij de interpretatie van de gegevens.

 

Ten tweede schort er wat aan de onderlinge vergelijkbaarheid van de gegevens van de verschillende centra die “in zekere mate verstoord is doordat elk centrum apart voor zijn eigen patiënten de parameters registreert.”

 

Ten derde werden soms door bepaalde centra voor relatief grote aantallen patiënten onderzoeken die conform de afgesloten revalidatie-overeenkomsten verplicht moesten afgenomen worden, niet gedaan . M.a.w. de centra hebben gehandeld naar eigen goeddunken en niet wetenschappelijk.

 

Een zwakte van dit pilootproject is zeker dat er, voor de evaluatie van het effect van de revalidatie, geen controlegroep van patiënten voorzien werd. Een dergelijk opzet zou toegelaten hebben om op basis van de evaluatie meer gefundeerde conclusies te formuleren over het effect van de specifieke interdisciplinaire revalidatie in de centra (door hun evolutie te vergelijken met die van de controlegroep).

 

Een andere methodologische beperking tenslotte heeft betrekking op de verwerking van de gegevens. Deze verschillen tussen de centra bemoeilijken soms de interpretatie van de gegevens.

 

Ook is er kritiek op de methode van statistische verwerking van de gegevens niet alleen omdat de meetmomenten van centrum tot centrum verschillen, maar ook binnen de centra zelf verschillende meetmomenten gehanteerd werden.

 

 

Uit het rapport: “De centra hebben hun conventionele capaciteit dus zeker niet ten volle benut.”

Van de 3 000 patiënten die wel verwezen zijn naar de centra heeft tot en met eind 2004 slechts 54% een vorm van begeleiding genoten in de centra.

Volgens de capaciteiten die vastgesteld zijn in de overeenkomsten, hadden de centra van 1 april 2002 tot en met 30 juni 2005 samen normaal 1.205 en maximaal 1.903 volledige revalidatieprogramma’s kunnen verstrekken. Maar op 31 december 2004 waren er slechts 601 specifieke interdisciplinaire revalidatieprogramma’s afgerond (op 785 aangevangen programma’s).

 

In sommige centra lijkt de behandelingscapaciteit onvoldoende te zijn. Dringt een uitbreiding of een herverdeling van de middelen zich dan op? Andere centra realiseren namelijk ook in 2005 nog steeds slechts de helft van hun normale bezettingsgraad en zijn daardoor ernstig financieel verlieslatend. Het personeelskader dat vergoed wordt via de overeenkomsten moet krachtens de bepalingen van de overeenkomst namelijk steeds (onafhankelijk van de bezettingsgraad) volledig ingezet worden voor de activiteiten van de overeenkomsten waarvan de onkosten vergoed worden via de overeenkomsten. Een normale bezettingsgraad (van 100%) is noodzakelijk om kostendekkend te werken. Doordat elk centrum werkt met een gesloten enveloppe (die enkel door het centrum in kwestie besteed kan worden) en sommige centra slechts een heel beperkte bezettingsgraad realiseren, blijft een belangrijk deel van het budget dat vrijgemaakt werd om beter tegemoet te komen aan de hoge onkosten voor geneeskundige verzorging van de CVS-patiënten, ook onbesteed.

 

Verschillende centra zijn traag opgestart en hebben misschien in aanvang een reserve van patiënten opgebouwd die ze nadien niet meer hebben kunnen wegwerken. Hoe kunnen deze centra hun wachtlijsten (van soms meer dan 600 verwezen maar nog niet begeleide patiënten) ooit nog wegwerken als in de toekomst ook nog nieuwe patiënten verwezen worden en hun capaciteit op jaarbasis beperkt is tot minder dan 100 volledige behandelingen?

 

De overeenkomst werd afgesloten met vijf Universitaire ziekenhuizen. In de veronderstelling dat de prevalentie van CVS in België gelijkmatig verspreid is van regio tot regio, blijkt uit de evaluatie dat de centra onvoldoende toegankelijk zijn voor (fysiek vaak ernstig geïnvalideerde) patiënten die woonachtig zijn in regio’s waar geen centra gevestigd zijn.

De erkenning als CVS-referentiecentrum werd oorspronkelijk beperkt tot centra die verbonden zijn aan een Universiteit omdat de kennis over dit syndroom en de behandeling ervan nog vooral beperkt was tot de meer academische milieus. De overeenkomst werd afgesloten met al de geïnteresseerde centra die aan deze voorwaarde (en ook aan de andere criteria van de overeenkomst) voldeden.

 

Sinds de start van de overeenkomsten hebben een aantal kandidaten uit de provincies West-Vlaanderen, Brussel en Antwerpen interesse getoond om de overeenkomst eveneens af te sluiten. Indien men de erkenning van de centra niet langer zou beperken tot enkel de universitaire centra zal dit de patiëntenstroom bevorderen en de bereikbaarheid van de centra voor de patiënten vergroten.

Het is wel niet duidelijk in welke mate andere (niet-universitaire) ziekenhuizen ondertussen wel een voldoende wetenschappelijk onderbouwde expertise verworven hebben over de CVSaandoening. Misschien kan er een netwerking worden uitgebouwd waarbij centra die (door de overeenkomst) reeds beschikken over een grote expertise inzake CVS, samenwerken met andere centra (die vooralsnog geen referentiecentrum zijn)?

 

De centra zijn er dus niet echt in geslaagd om de hoopvolle resultaten uit de evidence based onderzoeken met cognitieve gedragstherapie of progressieve fysieke revalidatie (de behandelingsvormen die obligaat deel uitmaken van het specifiek interdisciplinair revalidatieprogramma van de centra) over te doen in de klinische praktijk. Hierbij dient wel opgemerkt te worden dat sommige onderzoekers van mening zijn dat bevindingen uit gecontroleerd onderzoek niet zomaar geëxtrapoleerd kunnen worden naar de klinische praktijk, onder andere omdat de patiënten in die gecontroleerde onderzoeken dikwijls een geselecteerde, minder zware populatie vormen. Om die redenen menen deze onderzoekers dat in de klinische praktijk een langer durende behandeling vereist is (dan in de gecontroleerde onderzoeken) om tot een substantiële verbetering te komen.

De centra zijn wel vragende partij om tot een – naar inhoud en organisatie van de behandelingen – meer gediversifieerd aanbod te komen (zonder dat de evidence based piste verlaten wordt).

 

Het CVS Platform is het met die aanpak absoluut oneens en vraagt dat de toestand op het wetenschappelijk veld opnieuw geëvalueerd wordt en dat rekening gehouden wordt met de state of the art van het onderzoek en niet langer met een EB theorie die dateert uit het eind van de jaren ’90. Tenslotte blijkt uit dit onderzoek dat slechts 6 % van de patiënten enige verbetering meldden. Dat is 3 % minder dan het palcebo-effect waarmee in een studie rekening moet gehouden worden. Het resultaat is dus nihil.

15:01 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)