12 januari 2012

De isoleercel bleef open

Sommige verhalen van CVS/ME patiënten zijn hallucinant, niet alleen om wat hen overkomt maar vooral hoe de (medische) wereld daarop reageert. Zo kwam Vera terecht in een ziekenhuis waar men met een nieuw multidisciplinair programma gestart was, nl. een combinatie van cognitieve gedragstherapie en revalidatie in een programma dat vier maanden in beslag nam. Vera kon na  uitsluiting van andere aandoeningen en een screening bij een psychiater, gelijk in dat programma stappen. Het zag er veelbelovend uit. “Ik kreeg ook wekelijks magnesiuminfusen welke een gunstig effect hadden op mijn spierpijn en waardoor ik me wat “helderder” voelde. Het was een heel zwaar programma, drie volledige dagen per week, met twee korte rustmomenten en een voldoende lange middagpauze. De revalidatie (ook drie keer per week) duurde telkens een uur. De CGT werd op verschillende manieren aangepakt, gelukkig kregen we van bepaalde delen een cursus en kon ik nota’s nemen… zo was ik actief bezig… de ideale manier om me "wakker" te houden, want ik voelde me hoe langer hoe meer terug richting totale uitputting gaan. Tijdens dit deel van de CGT voelde ik me eerder terug een student – met concentratieproblemen - dan een patiënt… was dat de bedoeling van CGT? Wekelijks hadden we een individueel gesprek met een psychologe alsook één met een psychiater, waarbij ik begon aan te geven dat ik het programma toch heel zwaar vond, ik veel pijn had en me uitgeput voelde. Natuurlijk kwamen hierbij emoties los, ik was totaal opgebrand. Hun antwoord was unaniem “depressie” . “

Vera kreeg niet enkel antidepressiva voorgeschreven maar zelfs een neurolepticum. “Ik functioneerde op automatische piloot… mijn lichaam protesteerde maar ik luisterde niet… tot wanneer ik tijdens het uur revalidatie de trappers van de fiets niet meer rond kreeg… ik kon niet meer, het laatste beetje kracht was uit me gezogen. Maar van de kiné moest ik verder fietsen… “niet flauw doen, je hebt gisteren 12 minuten gefietst, vandaag dus 14 minuten… zachtjes opbouwen”. Mijn automatische piloot liet me in de steek, “ik ben op….ga vallen….” Ik hing op een stoel, hoe ik daar gekomen ben, weet ik niet… de verpleegster was er met een rolstoel… ik moest mee. Naar de PAAZ… ? help… ik heb geen kracht meer om iets te zeggen of te vragen.. ik onderga. “Er is geen bed meer vrij, enkel de isoleerkamer, maar de deur blijft open, de psychologe komt straks.” Ik werd op het ding dat als bed moest doorgaan geholpen,.. rust, liggen, ogen dicht, mijn hoofd en lichaam konden ergens tegen rusten... ga a.u.b. weg, ik ben op. Een tijd later kwam de psychiater… ze wou me dat weekend hospitaliseren, zodat ik volledig kon rusten en niet voor mezelf hoefde te zorgen. Zo zou ik tegen dinsdag terug “opgekrikt” zijn om de revalidatie terug aan te vatten. Daar de verantwoordelijke dokter psychiater was, en het programma onder het “centrum voor angststoornissen…” viel, zou ik dus op de PAAZ gehospitaliseerd worden. Ik had al terug wat meer vechtlust en kon gelukkig mijn internist, verbonden aan een ander ziekenhuis, telefonisch bereiken. Deze zag meteen de ernst van de zaak in en liet me meteen opnemen in het ziekenhuis waar hij werkte, op de dienst inwendige geneeskunde. In mijn bloedresultaten ontdekte hij dat ik een zware infectie had en een ernstig verlaagd aantal witte bloedcellen.

Gedurende twee weken lag ik in het ziekenhuis totaal verzwakt te “herstellen ” van drie maand revalidatie en CGT. Was er in dat ‘multipdisciplinair programma’ ook maar éénmaal een bloedafname gebeurd, had men waarschijnlijk gemerkt dat er iets loos was, maar neen, het zat tussen mijn oren… onderzoek was niet nodig. De enige dokter in het multidisciplinaire team was een psychiater.  Toen ik uit het ziekenhuis ontslagen werd, voelde ik me nog steeds zwakker dan ooit… volledig bedlegerig… was dit nu het resultaat van drie maand CGT en fysische revalidatie? De zwarte jaren die volgden wil ik zo vlug mogelijk vergeten. Ik kreeg nog steeds magnesiuminfusen omdat ik er baat bij had en ik ben nog bij enkele dokters geweest, maar het bleef overleven… ik leefde tussen zetel en bed. Het was frustrerend achteruit te gaan in plaats van beter te worden. Totaal onwetend was ik het programma gestart met zo veel moed en hoop.... hoop om achteraf terug aan het werk te kunnen gaan... niet om als 36-jarige aan bed gebonden te zijn...”

Er lopen nog vele Vera’s rond. En de deur van de isoleercel blijft niet altijd open.

 

Marc van Impe

09:51 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)

Commentaren

Hallucinant maar realiteit.....ken iemand bij wie de isoleercel dicht ging. Een kind van 14 jaar!!!!! Bleek bij grondig onderzoek nadien door Prof De Meirleir een zwaar ME patiente te zijn....

Gepost door: Kaat | 12 januari 2012

Reageren op dit commentaar

Het is een bekend verhaal. Ter illustratie.

In augustus 2006 ontvangt de ME/
CVS patiëntenvereniging het relaas van
een moeder. Dochter Malou werd in het
Nijmeegse Radboud Ziekenhuis twee jaar
behandeld met cognitieve gedragstherapie.
Ze ging alleen maar achteruit laat zich
niet meer behandelen.‘De kinderarts heeft
ons aangemeld bij het Algemeen Meldpunt
Kindermishandeling omdat zowel Malou
als ik geweigerd hebben haar te laten
opnemen.’

Zie: Over controlerende praktijken en medisch onkruid
http://www.tijdschriftdeviant.nl/teksten/deviant52/17.pdf

Gepost door: Tom | 13 januari 2012

Reageren op dit commentaar

Lees dit eens ,en als u het gelezen heb geef mij u mening eens vertel hoe u dit vind dat een kind zo mishandeld wordt in de instelling ,T Raayke en voogd williamschrikker vind het goed wat T Raayke beleiding doet met mijn dochter ,

In de loop van de tijd,zullen hier de verhalen geschreven worden.
verhaal van moederke x.
De machteloosheid de wanhoop ,het gevecht.


En moederkevanx vecht en vecht.
En de tijd zal leren ,hoelang nog!!!!....
En nu.
2013
Isoleert,time-out,op slot kamertje.
Het zal je kind maar zijn die er in zit.
De kalender leeftijd is 14 jaar.
Deze dag ,is ze verdrietig ,op haar been zijn schaafwonden.
Die ik krijg te zien.
Ik huil ,maar niemand ziet mijn tranen.
Ze heeft pijn ,en waarom ?
Ze is in de holding gelegd:
en daarna geïsoleerd in een time-out ruimte.
Dit is de gewone gang van zaken,als ze over haar toeren is.
Over haar toeren ,om dat ze de wereld om haar heen ,zoveel onbegrip aan
haar geeft.
De wereld die haar boosheid niet begrijpt,en niet op weten te vangen.
En ik sta machteloos ,en weet haar geen troost te geven.
Want uit mijn gezinsleven is ze verbannen.
Ik kan haar tranen niet drogen,op het moment dat ze me nodig heeft.
Haar opvoeders ,weten wat goed voor haar is.
IK HUIL MAAR NIEMAND ZIET MIJN TRANEN ,
EN HAAR TRANEN WORDEN DIE GEZIEN?
DE HOLDING EN ISOLEER DE TROOST DIE ZE KRIJGT.
IS DE CAMERA.....ZE MOET IMMERS OP RUST KOMEN.
(De prik pil werd al op haar 13 jaar gegeven)
Omdat ze bang zijn dat ze zwanger word van een vriend die ze toen en nu
nog niet had en nog niet heeft)

Gepost door: moederkevanx | 13 mei 2013

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.