27 juni 2011

CVS is een leugen (deel 1)

In het artikel dat maandag 24.01.11 in De Standaard verscheen onder de titel De strijd om de CVS patiënt, herhaalt  prof.em. dr. Boudewijn van Houdenhove zijn klassiek mantra: CVS is stress gerelateerd, dus het best te behandelen met gedragstherapie en aangepaste revalidatie. Zijn collega prof.dr. Daniel Blockmans zegt: Haast iedereen is het erover eens, CVS is een psychosomatische aandoening. Het Riziv stelt in een  ontwerp KB betreffende de werking van de referentiecentra voor CVS/ME, dat  CVS/ME   in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals “overdreven aandacht voor pijnprikkels”, bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. Biomedische diagnose én behandeling worden in het ontwerp KB  door het RIZIV “per decreet” verboden. In beleidsdocumenten van het RIZIV worden biologische afwijkingen systematisch ontkend. Nochtans had eerdere evaluatie door het KCE bewezen dat de resultaten van vijf jaar experimenteren nihil waren.  Wij begrijpen dit niet. De auteur van dat KB, prof. Dr. Jean-Pierre Baeyens schrijft in zijn verantwoording dat men tot die conclusie kwam op basis van ‘evidence-based’ data, afkomstig van gereputeerd wetenschappelijk onderzoek.    Merkwaardig genoeg maken ze  geen melding van het onderzoek van het Amerikaanse  Whittemore Peterson Institute, het  National Cancer Institute en de Cleveland Clinic dat op 8 oktober 2009 verscheen in Science en dat bewees dat bij maar liefst 65% van de CVS/ME patiënten een virale infectie, veroorzaakt door een retrovirus, kon aangetoond worden. Dat heeft er in de VS toe geleid dat de CDC het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van CVS/ME uit handen genomen heeft van de biopsychosociale school en dat het team dat onderzoek doet naar HIV nu belast is met een nieuw onderzoek. Engels onderzoek, dat op 6 januari 2010 (PlosOne) verscheen heeft dit Amerikaans onderzoek proberen ontkrachten. Maar eens te meer bleek dat de auteurs van het Engelse onderzoek met elkaar afgesproken te hebben tot welk resultaat ze moesten komen. Dat is niet minder dan wetenschappelijke  fraude. Van de hoofdauteur dr. Wessely is geweten dat hij niet aarzelt om zijn wetenschappelijk werk  te laten manipuleren. Een commissie van het Britse Hogerhuis heeft begin deze eeuw al vastgesteld dat de man gefinancierd wordt door de verzekeringsmaatschappijen.

Van Houdenhove zegt dat de verwachtingen van het Riziv inzake de resultaten van de referentiecentra onrealistisch waren. Dat is een eufemisme. Bij de eerste werkvergadering van de leiders van de referentiecentra werden de CVS-patiënten reeds getypeerd als renteneuroten. Nochtans is bekend dat CVS-patiënten niet liever willen dan opnieuw geïntegreerd te worden in de maatschappij, dat ze opnieuw (deeltijds) aan het werk willen. Niemand wil zonder inkomen vallen. Niemand wil afhankelijk van derden zijn.

Nochtans bestaan er medicamenteuze behandelingen die de talrijke symptomen van deze zwaar invaliderende aandoening kunnen verlichten. Kinderen die vroegtijdig een biomedische behandeling krijgen, kunnen daadwerkelijk genezen. Met de huidige wetenschappelijke kennis die voorhanden is, is het misdadig om hen een gezonde toekomst te ontzeggen. Volwassenen kunnen mits de juiste medicatie gestabiliseerd worden. Tevens bestaat de grote nood aan financiële middelen, die in het biomedisch onderzoek geïnvesteerd dienen te worden, om heilzame therapieën verder uit te werken. Het Riziv, onder druk van het grootste ziekenfonds van dit land, de CM dat het voor het zeggen heeft in het Intermutualistisch Comité, weigert die middelen. Sterker nog, de artsen die de lijn van het Riziv niet volgen worden bedreigd met broodroof. Het ergste is dat heel wat patiënten in de referentiecentra een CVS-label opgespeld krijgen dat ze nooit meer kwijtraken, terwijl ze eigenlijk aan andere ernstige aandoeningen lijden. Wij beschikken over talloze gedocumenteerde gevallen met hart- en bloedvatafwijkingen, met kanker, met ernstige hormonale stoornissen of met maag-en darmproblematiek. Deze patiënten wordt verdere behandeling geweigerd.

Als het om CVS/ME patiënten gaat,  is alles moeilijk. Dan is het zelfs moeilijk om eerlijk te blijven. Als verenigingen juichten wij de oprichting van de referentiecentra toe. We hebben ons vergist. Maar we geven niet op. Wij willen van de premisse af dat CVS/ME een biopsychosociale aandoening is. En wij willen dat artsen de keuzevrijheid hebben om de patiënt naar eer en geweten het best te behandelen en niet dat psychotherapie als regel wordt opgelegd. Is het overigens niet merkwaardig dat een aantal beleidsmakers, inclusief bestuurders van ziekenfondsen, geneesheren en hoogleraren van verschillende universiteiten, hun familieleden die aan CVS lijden precies naar beide artsen die nu vervolgd worden,  in behandeling sturen.

Tenslotte nog dit: beide hoogleraren, Van Houdenhove en Blockmans, treden regelmatig op als expert voor verzekeringsmaatschappijen die er alle baat bij hebben dat CVS een psychosomatische leugen blijft. Dan heeft de patiënt immers geen recht op een uitkering of tegemoetkoming. Daarover door mij geïnterpelleerd zei Van Houdenhove dat dit nu eenmaal een van de perversiteiten van ons systeem is. Ik had het niet beter kunnen bedenken.

 

Marc van Impe

De auteur is medisch journalist, medeoprichter van de CVS-Liga, en echtgenoot van dr. Anne Marie Uyttersprot. De inhoud van dit schrijven wordt onderschreven door de patiëntenverenigingen Meab, CVS-Contactgroep en de ME-vereniging en werd eerder naar het Riziv gestuurd. Er kwam geen antwoord.

18:55 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (2)

25 juni 2011

Démon de la pension

Mijn vriend de huisarts nadert de kaap van de vijfenzestig. Hij heeft besloten om met pensioen te gaan. Hij heeft keurig gespaard, de extra takken van zijn pensioenverzekering gesteund en versterkt, zijn sociaal statuut optimaal uitgebouwd en… is de sleur en paperassen in zijn huisartsenpraktijk moe. De laatste hetse rond de vaccinatiecampagne was er voor hem teveel aan. De beslissing kwam dus een beetje impulsief.

Het pensioen is een van de mooiste vondsten van de westerse mens. Niet meer moeten. Anderzijds zet het de mens met een klap buiten de maatschappij: hij is vanaf nu overbodig en dat in een van de belangrijkste fasen van zijn leven. Zoals de meeste mensen van zijn leeftijd, tussen 65 en 75, verkeert mijn vriend in een uitstekende conditie. Hij heeft de gevaarlijke jaren tussen 48 en 55 overleefd: geen burn-out, geen hart- of herseninfarct, altijd matig gedronken en gegeten, geen darmpoliepen, op tijd gestopt met roken, geen spatje Alzheimer of dementie,  zelfs geen demon du midi die zijn vermogen op slag zou gehalveerd hebben. Hij is flink, gezonder dan ooit tevoren en begiftigd met een enorme levenslust. Hij gaat reizen, wil de Zuidpool ontdekken nu hij er nog is, de boeken lezen die zich jaren hebben opgestapeld, muziek beluisteren en met zijn vrouw van het theater genieten en toch mankeert hem iets. Hij wil vooral respect. In het Oosten zou hij oud en dus wijs zijn maar hier is hij goed voor een huldiging en daarna vooral niets zeggen. Niemand die hem om raad vraagt. Eigenlijk heeft hij nu al spijt van zijn beslissing. Ik weet dat hij ondanks zijn reis naar Egypte, zijn short breaks naar Wenen, Valencia en Sint-Petersburg, zijn wandelweken in een godvergeten Ardens dorp, terug verlangt naar het gezelschap van zijn jongere collega’s. Maar niemand die hem belt. Hij gaat een wijncursus volgen, gastronomisch leren koken en een oldtimer restaureren. Hij gaat leren schilderen en laat zijn baard groeien. En hij gaat vooral zijn dagdagelijkse praktijk missen.

Dit weekend dronken we samen een betere Bordeaux. Hij vertelde waar hij zich deze zomer, toen hij voor het oefenen naar Mexico was gereisd, aan geërgerd had: aan mannen, zwetend, dunne witte benen in shorts, een strohoed op het rode hoofd en een flesje water in de hand. Oude mannen, snoof hij.

Gelukkig, bedacht ik, ik heb nog een half decennium te gaan.

Marc van Impe

10:40 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)

23 juni 2011

Geluk

Als een newfoundlander probeer ik al jaren mijn kop tussen de spijlen van het geluk te duwen en hoe harder ik duw des te meer pijn het streven naar geluk brengt. Het is fataal, onontkoombaar dat het streven naar geluk eindigt in gekwijl. Maar het is bijna over. De jaren van verstand komen er aan. Zegt men. Voor heel wat medeburgers daarentegen is het streven naar geluk nog altijd een moeten. En ik vrees dat het hen zal lukken: op een bepaald moment zullen ze met hun kop tussen de spijlen van het hek geraken. En dan is er geen weg terug. Dan zit je vast in je geluk. Geen droeviger eind van een verhaal: ze leefden nog lang en gelukkig. Daaraan moest ik denken toen ik in de weekend krant weer eens mocht lezen dat het grootste ziekenfonds van het land cursussen in geluk verkoopt. En ik die dacht dat voor leden van die gezindte het geluk zich per definitie aan het eind van een tunnel met wit licht bevond. Tenminste, als je elke maand trouw je zegeltjes geplakt had in je bijdragenboekje. Geluksonderzoek heeft zich tot een zelfstandige discipline ontwikkeld met eigen congressen en tijdschrijften, met boekjes zoals dat van Leo Bormans die er helemaal niet gelukkig uitziet, en tot een World Database of Happiness van de Nederlandse professor Ruut Veenhoven die zegt meer dan duizend meetinstrumenten te hebben ontwikkeld om geluk in kaart te brengen. Ik geloof er niets van. Volgens Belgische peilers – zijn die gelukkig met hun opdracht- zijn Vlamingen gelukkiger dan Franstaligen en Walen gelukkiger dan Franstalige Brusselaars. Maar Antwerpenaars zijn dan weer de ongelukkigste van alle Vlamingen en dikke mensen zijn minder gelukkig dan dunne. Als geluksfactoren wonen, werken, scholing en gezondheid zijn dan moeten heel wat mensen ongelukkig zijn in ons land, tenminste als we de senatoren Marleen Temmerman en Frank Vandenbroucke mogen geloven die nu zelf zeggen dat het door hun partij uitgevonden Omniostatuut niet werkt en dat daardoor heel wat mensen ongelukkig zijn. Komt er echter een verplichte derdebetalerregeleing voor iedereen dan zijn we weer met z’n allen gelukkig, dixit T en V. Volgens de Nederlandse promovendus Ad Bergsma die zoals de meeste geluksprofeten naadloos aansluit bij de positieve psychologie kunnen we ons geluk verbeteren door het volgen van zelfontplooiingscursussen en andere doe het zelf literatuur. Dat is niet alleen flauwekul maar bovendien dragen we hiermee alleen maar bij tot de vergroting van het geluk van de auteurs van al die boeken en cursussen. Want niet de deelnemer maar de lesgever, de auteur wordt er beter van: die verdient meer geld en ook al maakt dat niet uitsluitend gelukkig, het draagt er wel flink toe bij. Bergsma analyseerde van welke geluksopvatting de geluksadviseurs in hun boeken uitgaan en hoe bruikbaar en wetenschappelijk de inhoud is. Niet dus. En vervolgens maakt Bergsma dezelfde fout en begint hij advies te geven.

De geluksanalyst Mihaly Csikszentmihalyi schreef daarover een interessant boek Flow: the psychology of optimal experience dat niet alleen een internationale bestseller werd maar ook wees op een onderschat element, juist: de flow. Met flow bedoelt hij het helemaal opgaan in een situatie of het zo geconcentreerd bezig zijn, dat elk besef van tijd verdwijnt. Niet iedereen kent die diepe tevredenheid die dat teweeg brengt en zeker niet iedereen stelt dit gelijk aan geluk. Als dat zo is, en ik geloof het wel, dan ben ik net even heel gelukkig geweest. Alle anderen zijn er aan voor hun moeite. Zij zijn door de spijlen van het hek geraakt en kunnen niet meer terug. Dat is precies de plaats waar de geluksbrengers je willen krijgen: dat je vast zit waar zij het willen. Er is een troost: Schopenhauer en Epicurus zitten in hetzelfde hekken vast, net zoals miljarden anderen. Het slachtoffer van de hondenfluisteraar.

Ik stoot liever mijn hoofd maar loop nog vrij rond. Advies geef ik niet.

Marc van Impe

11:17 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (0)