11 juni 2011

XMRV en acné

We hebben een weekje van CVS/ME hoogmissen achter de rug en wat heeft het allemaal opgebracht? Voor de patiënten, bedoel ik. Voor de wetenschappers is dat wat anders. Die hebben in Leuven en Brussel uitgebreid van gedachten kunnen wisselen. Wetenschap kan niet zonder de botsing van ideeën. Voor de patiënten liggen de zaken anders. Patiënten horen niet thuis op wetenschappelijke symposia. Om te beginnen begrijpen ze de wetenschappelijke lingo vaak verkeerd, trekken ze voortijdige conclusies en stellen ze de verkeerde vragen. Wetenschappers onder elkaar dat werkt. Patiënten onder elkaar, dat weet ik nog niet. Neem nu XMRV. Tijdens een congres over retrovirussen in Leuven zijn maandag zeer voorlopige onderzoeksresultaten gepresenteerd die de link tussen het XMRV-virus enerzijds en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en prostaatkankeraandoening anderzijds verder  zouden onderuithalen. Prof. Anne-Mieke Vandamme (K.U.Leuven) blies warm en koud en riep maandag tijdens een persontmoeting echter op tot waakzaamheid omdat het van dieren afkomstige virus in de toekomst wel degelijk nog voor problemen kan zorgen bij de mens.   XMRV is een virus dat vermoedelijk enkele decennia geleden in het laboratorium ontstaan is uit twee muizenvirussen en nu menselijke cellen kan infecteren. Enkele jaren geleden meldden onderzoekers dat ze het virus hadden aangetroffen in menselijke prostaatkankercellen. Nadien werd ook een link gelegd met CVS.    Vorige week publiceerde Science echter nieuw onderzoek waaruit bleek dat andere labo's XRMV niet teruggevonden hadden bij de eerder onderzochte CVS-patiënten. De eerdere bevindingen werden toegeschreven aan contaminatie bij de labotesten.    "Het enige argument uit de oorspronkelijke studie dat overeind bleef was het feit dat er bij die patiënten ook antilichamen werden aangetroffen tegen het XRMV-virus, wat niet kan worden toegeschreven aan contaminatie in het labo. Maandag werd op het congres in Leuven echter een grote studie gepresenteerd waaruit blijkt dat antilichamen die lichamen opbouwen tegen andere virussen, eveneens reageren op XRMV. De twijfel is dus nog groter geworden. Iedereen is er echter wel degelijk van overtuigd dat het XRMV-virus bestaat en menselijke cellen kan infecteren. Of dat al effectief gebeurd is, of wat daarvan de gevolgen zijn, is nog onzeker. Het is echter zeker een virus dat in het oog moet worden gehouden", aldus Vandamme. Dr Johan Van Weyenbergh van het Rega Instituut stelt het als volgt: “Er is wat dat is zeker. En er is bevestiging én tegenspraak. Daarom gaat het onderzoek verder.” Zo werkt wetenschap.

 

Het merkwaardige is de idolatrie waarmee de aanwezige patiënten de wetenschappers bejegenen. En de wederzijdse haat en afkeer. Het lijkt soms wel de synode van de lutherse kerken: fracties en facties die elkaar het licht in de ogen niet kunnen, maar in admiratie opkijkend naar dezelfde idolen wiens aandacht ze allemaal exclusief claimen. Niets zo makkelijk, niets zo zinloos.

 

Veel zinvoller zou het zijn als patiënten zich eindelijk eens met hun eigen belangen zouden bezig houden. Dat hebben de grote drie van de kanker, het hart en de aids zeer goed begrepen. Zij hebben gewerkt vanuit een analyse van hun markt en van hun noden en verwachtingen. Oplijsten wat moet veranderen, verbanden zoeken, berekenen wat het moet kosten, een slim plan ontwerpen en een taskforce samenstellen. Een wetenschappelijk comité samenstellen dat de wetenschappelijke ontwikkelingen volgt en als het moet vertaalt, niet mee wil besturen. En één keer per jaar een dag en een grote actie met bloemetjes en zo. En verder constructief en eigenzinnig aan de weg timmeren. Soms tegen de wetenschap in.

 

Ik vrees dat het is als volwassen worden, op het moment dat je denkt dat je het bent begint pas je eigenzinnige puberteit die de wereld opnieuw uitvindt. Je ziet dat je een stralend voorbeeld bent, en alles wat de ander ziet is een kop vol pukkels. Maar ja, iedereen moet er doorheen. En acne, dat weten we reageert traag op behandeling.

 

Marc van Impe 

12:13 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (3)

Commentaren

Marc, zoals zo vaak onderschat je het intellect van patiënten. Ziek? Ja. Maar daarom ook per sé dom? Ik merk dat deze vooringenomenheid geregeld voorkomt in je uiteenzettingen en ik heb er eerlijk gezegd genoeg van.

Er zijn patiënten die zich al jaren in de wetenschap hebben verdiept. De taal is voor hen geen obstakel en de medische terminologie hebben ze doorheen de jaren doorgrond. Daardoor weten ze vaak meer dan de gemiddelde arts … Sterker nog: ik ken meerdere patiënten die hun eigen huisarts moeten inlichten en voorlichten. Hun artsen vragen er zelf naar. De omgekeerde wereld. Maar hoeveel medici ken jij die weten wat een NK cel is? Hoeveel patiënten ken ik die dit weten denk je? Juist..

Eén “patiënt” is zelfs een “peer-reviewer” geworden. Vertelt dat je misschien iets?

Het is niet omdat mensen ziek zijn dat ze dom zijn. Of dat ze meteen “hun eigen conclusies” trekken … Jouw veralgemening van “de patiënten” getuigt van gebrek aan inzicht, een ernstig gebrek aan respect en bovenal gebrek aan mensenkennis.

De patiëntengemeenschap is een doorsnede van de bevolking. Vele mensen kunnen niet volgen, groot gelijk.
Echter, een harde kern besteed al jaren elk beetje energie aan het mee doorgronden van de wetenschap. Ze volgen niet klakkeloos, ze zijn perfect in staat zich objectief op te stellen en ze stellen wel degelijk kritische vragen..
Patiënten willen wéten wat er gebeurt op wetenschappelijk vlak. Kan je het hen kwalijk nemen? Hun leven hangt er verdorie vanaf!

Jij hebt geen ME/CVS Marc. Op dat vlak zal je dus nooit ten volle kunnen begrijpen dat een beetje wetenschappelijk inzicht in deze rotziekte voor velen een manier is om er het hoofd aan te bieden. Begrijpen wat er aan de gang is in je lichaam als je ziek bent en ziek blijft, is van onschatbare waarde Marc. Dat, en niets anders, is de drijfveer van vele patiënten.

Overigens, patiënten hebben één ding wat noch jij noch de wetenschappers hebben: zij kunnen hun dossiers, hun symptomen, hun medicatie-ervaringen linken aan het wetenschappelijk onderzoek.
Weet jij misschien of het dagelijks innemen van NSAID’s een invloed hebben op het cytokine/chemokine profiel (signature) dat nu naar voor wordt geschoven?
Is die vraag van belang? Is het een domme vraag? Ja, ze is van belang. Nee, ze is niet dom.
Als je de moeite had gedaan om in Brussel te blijven tijdens het symposium, dan had je kunnen horen dat er wel degelijk to-the-point vragen gesteld werden door patiënten.

Begrijpen patiënten alle details van labo-methodes? De meesten niet nee. “Gag Envelopes” gaan zelfs de intelligentste mensen hun pet te boven. Dat is voer voor (retro)virologen. Daarin heb je gelijk. Maar zelfs wetenschappelijke journalisten, medici met andere specialisaties etc. zullen hier verstek moeten laten gaan vrees ik.

“Dr Johan Van Weyenbergh van het Rega Instituut stelt het als volgt: “Er is wat dat is zeker. En er is bevestiging én tegenspraak. Daarom gaat het onderzoek verder.” Zo werkt wetenschap. “

Zo werkt de wetenschap … inderdaad … Je vergat te melden dat Hanson recent ook MLV’s gevonden heeft (maar aan haar studie wordt er merkwaardig genoeg weer amper aandacht besteed). Je vergat te melden dat Duitse onderzoekers die eerst geen xmrv vonden, de hulp van het WPI inriepen en toen ze hierna hun detectiemethodes verfijnden, ze ook MLV’s vonden bij ME/CVS patiënten. Alter en Lo, Hanson, de duitse studie,een spaanse studie … MLV’s ….

Misschien dat Vandamme en Weyenberg de deur daardoor nog steeds open laten staan,?
Zijn de negatieve studies ook voor hen niet overtuigend genoeg?
Mogen zij wel “warm en koud blazen” maar patiënten niet?

We zullen nu misschien best de Lipkin studie afwachten, niet?
Het xmrv/mlv-hoofdstuk is in elk geval nog verre van afgesloten, hoe graag bepaalde partijen het nu al zouden willen opbergen.

“Idolatie”, “admiratie”, “idolen” “exclusief aandacht claimen” …
Dat patiënten over heel de wereld bewondering hebben voor een aantal wetenschappers, waarom maak jij daar meteen iets negatiefs van? Zelfs als XMRV niet de boosdoener blijkt, dan nog hebben een aantal wetenschappers ME/CVS eindelijk mee in het vizier geplaatst van een aantal topwetenschappers. Als een dr.Alter door het xmrv-verhaal heeft begrepen hoe ziek mensen met ME zijn, hoeveel compleet abnormale afwijkingen wij vertonen … in die mate dat het letterlijk “ongelooflijk” is voor velen … wel, ja, dan “bewonderen” wij de wetenschappers die deze bal aan het rollen hebben gebracht. Dat heeft niets met idolatie te maken. Simpelweg gewone menselijke “hoop” hebben zij ons gebracht. Iets dat ook jij – als niet ME-patiënt – ook weer nooit ten volle zal begrijpen.

Van exclusieve aandacht claimen heb ikzelf overigens niets gemerkt. Jij was niet aanwezig tijdens of na het symposium in Brussel. Je bent vertrokken nog voor de presentaties begonnen. Niemand “claimde” de aandacht ...

Patiënten moeten volgens jou “Oplijsten wat moet veranderen, verbanden zoeken, berekenen wat het moet kosten, een slim plan ontwerpen en een taskforce samenstellen. Een wetenschappelijk comité samenstellen dat de wetenschappelijke ontwikkelingen volgt en als het moet vertaalt, niet mee wil besturen. En één keer per jaar een dag en een grote actie met bloemetjes en zo. En verder constructief en eigenzinnig aan de weg timmeren. Soms tegen de wetenschap in. “

Ik ken zo een patiënten-beweging die aan al deze punten werkt. Een plan is ontworpen, een alternatief beleid is uitgestippeld, een oplijsting van wat moet veranderen is gemaakt, verbanden zijn gezocht en gevonden, fraude en corruptie zijn aantoonbaar, … Al dit voorbereidend werk heeft tijd gevraagd. Maar het is er.
En uitgerekend deze patiënten-beweging wordt mede door jou onder vuur genomen.

Spreek dus niet van “fracties” binnen de patiëntenbewegingen. Kijk in de spiegel.
Noem een kat een kat: je haalt zelf alles uit de kast om aansluiting te vinden bij verenigingen en bewegingen. Je gaat initieel maar al te graag naar hun vergaderingen. Maar zodra je merkt dat een vereniging jouw visie niet wil of kan volgen, of wanneer een beweging aangeeft écht onafhankelijk te willen blijven en zich daarom ook niet wil aansluiten bij jouw "Liga" of je "CVS platform", dan ga je in je ivoren “Mega-Ego-Marc” toren zitten en begin je je superieure pijlen af te schieten.

Je schrijft: “op het moment dat je denkt dat je het bent begint pas je eigenzinnige puberteit die de wereld opnieuw uitvindt. Je ziet dat je een stralend voorbeeld bent, en alles wat de ander ziet is een kop vol pukkels” …

Heb je eindelijk dan toch eens in je spiegel gekeken Marc? Bravo vriendje!
Hopelijk raak je snel verlost van je acne ...

Gepost door: Gitane | 12 juni 2011

Reageren op dit commentaar

hahahahaha...
leuk die commentaar,
twee maal geplaatst om zeker te zijn dat die zeker gelezen wordt.
Sorry, voor mij was één maal genoeg, meer dan genoeg.
ik heb het niet zo voor dt-fouten en zeker niet van patiënten die zich even slim (of zelfs slimmer?) wanen dan bepaalde wetenschappers....

En natuurlijk wanen ze zich een stuk verstandiger dan een medisch journalist met meer dan 40 jaar ervaring, ... die ze neerbuigend "journalistje" noemen...

Heb je het over de patiëntenvereniging, sorry beweging, die voor de protestactie Marc van Impe nodig had om een perscommuniqué te schrijven? Die zo vaak info nodig had als ze iets niet wisten? U schrijft, Gitane, dat u die vereniging, sorry beweging, kent... maar ik denk niet dat je hun manier van werken kent...poeslief tegen hun grootste vijanden als ze info nodig hebben.

wees gewaarschuwd

Gepost door: wakker-geworden | 12 juni 2011

Reageren op dit commentaar

Roken is slecht voor de gezondheid, dat is bij deze door Gitane bewezen. Ik ben de laatste die wil beweren dat patiënten het debat niet kunnen volgen, dat ze geen inbreng kunnen hebben of dat ze onmondig zijn. Integendeel. Patiënten zijn mondig en sommige onder hen kunnen goed schelden, roddelen en zijn vakkundige manipulatoren.

Woede is een slechte raadgever, het zorgt bovendien voor afwijkingen aan het gezicht van de mens. Wie woedend is ziet rood, zegt men, die verliest de zin voor nuance.
Op een aantal concrete beschuldigingen wil ik wel antwoorden: wat het symposium betreft was ik aanwezig als journalist en heb ik twee uitstekende interviews gemaakt met Judy Mikovits en Kenny De Meirleir. Idem een paar dagen eerder voor het interview met Johan Van Weyenbergh. die interviews worden op een professionelke nieuwssite voor medici en wetenschappers gepubliceerd.Net zoals de acht andere die we al aan ME/CVS gewijd hebben en die afgenomen werden van dr. De Meirleir, dr. Coucke en dr. Maes. Ik doe bewust geen interviews met mijn echtgenote dr. Uyttersprot, die als clinicus dagelijks met ME/CVS aan de gang is.
Als hoofdredacteur van een medische website heb ik tot nu toe 148 bertichten gepubliceerd rond deze ziekte en heb ik editorialen en columns telkens opnieuw vragen gesteld bij het beleid van het Riziv en bij publicaties van de LNL-club.
Als journalist en activist heb ik deelgenomen aan zes internationale congressen, uit eigen zak betaald zoals dat hoort.
Als activist heb ik een opiniebijdrage geleverd aan De Standaard nadat negatieve berichten over het Mikovits onderzoek de wereld werden ingestuurd. Daar is zeer gevige reactie op gekomen van zowel hoofdredactie van De Standaard als van prof Simon Wessely die nog maar eens met een proces dreigde.
Mijn echtgenote en dus mijn gezin werd omwille van haar inzet en medisch beleid veroordeeld door de uitzonderingsrechtbank van de DGEC/Riziv voor een bedrag dat enkele jaarinkomens flink overstijgt en ikzelf kreeg als chronisch zieke en gehandicapte een onderzoek van de sociale dienst van het Riziv aan mijn been waarbij zowel collega's, kennissen als opdrachtgevers van mij die oncdervraagd werden, werden geïntimideerd.
Ik heb drie processen voor de arbeidsrechtbank gevoerd tegen het Riziv, en tweemaal tegen de fod Gehandicaptenbeleid en tegen een ziekenfonds en heb die gewonnen.
Ik heb teksten geschreven en gepubliceerd, vergaderingen gevolgd en geleid, mensen tot engagement weten over te halen en velen tegen de haren ingestreken. Mijn teksten werden graag overgenomen, ook door de WUCB, ze werden verknipt en verplakt, het programma dat ik voor de CVS-Liga geschreven werd, werd overgenomen en verminkt.
Ik heb met Hollanders aan tafel gezeten en met Fransen, met Zweden, Duitsers en Amerikanen, met fantasten en mythomanen, met depressieven en optimisten, ik heb ze bij mij thuis ontvangen, te eten en te drinken gegeven en heb ze terug naar de luchthaven of het station gebracht.
Ik heb tientallen patiënten aan een advocaat geholpen, met raad, daad en jurisprudentie bijgestaan.
Ik heb een petitie georganseerd die 37.000 handtekeningen haalde, een onderzoekscommssie voor het Vlaams parlement uitlokte en de minister van Welzijn in verlegenheid bracht.
Ik heb het gebrek aan daadkracht van het Vlaams Patiëntenplatform dat een mantelorganisatie is van het grootste ziekenfonds van het land, aan het daglicht gebracht en werd daarom uit de federale onderzoekscommissie gebannen.

Wat mijn engagement betreft heb ik van niemand lessen te krijgen.

Ik verschuil me niet achter een sigarettenmerk, ik schrijf onder eigen naam en ben niet te beroerd om te luisteren of iemand van anwtoord te dienen. Ik moet wel na vijftien jaar persoonlijk, binnen mijn familie, binnen mijn kennissenkring geconfronteerd geweest te zijn met ME/CVS vaststellen dat deze ziekte ook een psychologische component heeft. En zelfs daar kan ik begrip voor opbrengen. maar dat betekent niet dat in dat spel van aantrekken en afstoten moet meegaan.

Voor de rest laat ik het aan de lezer over om zijn conclusies te trekken.

En wie ze ziet, doe de groeten aan Gun en Els, die me vrijdagmiddag op de VUB nog zo hartelijk begroetten. Moge de vurige tongen op hen nederdalen,
Ik meen het,

Marc van Impe

Gepost door: Marc van Impe | 13 juni 2011

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.