12 mei 2011

Een eenvoudige Awareness day

Awareness day komt er weer aan dus is het seizoen van klagen, dreigen, schelden en argumenteren weer open. Eén constante op alle websites is de woede om de machtsgreep van de psychiatrie op een ziekte die een verkeerde naam heeft en dus makkelijk kan geclaimd worden.

Ik ben het daar niet helemaal mee eens. Ook ik heb afgegeven op de zielenknijpers die CVS/ME afdoen als een psychosomatische –lees: ingebeelde; lees: overdreven;  lees: zelf-geïnduceerde- ziekte afdoen en die niets beters weten te verzinnen dan een koudwater psychotherapie in combinatie met kleuterturnen. Die woede was en is terecht. De infernale triangel London-Nijmegen-Leuven zal de medische geschiedenis ingaan als één van de kwalijkste conspiraties ooit. En de artsen en psychologen die de neponderzoeken als kralen  op een draadje rijgen zijn nu al de risee van de vakpers. Maar hen treft niet de grootste schuld.  Dat alles was niet mogelijk geweest zonder de medeplichtigheid van een andere kaste die hoge schotten rond zich optrekt: de journalisten. Ik verklaar me nader.

Journalisten vandaag  houden niet van ingewikkelde zaken. Journalisten willen de zaken simpel voorstellen, liefst in zwart-wit, met zo weinig mogelijk grijzen. Ze gaan er van uit dat het precies dat is wat hun lezers verlangen. Duidelijkheid. Ook al moeten ze daarom voor een flou artistique kiezen. Als journalisten geconfronteerd worden met ingewikkelde situaties, en een nieuw ziektefenomeen is op zijn zachtst gezegd ingewikkeld, dan haken ze af. In de journalistiek is geen ruimte voor nuance meer. Wie dus aankomt met testing, met neurocognitieve stoornissen, NKC’s, Vo2max, immuun disfuncties, hormonale balansen en Igf1 vraagt veel te veel van het journalistieke puberbrein. Want om dit te begrijpen moet je studeren, moet je je in de zaak verdiepen. En daar heeft de journalist vandaag geen tijd voor. Wie echter aan komt draven met verhalen over overbelaste multitaskende vrouwtjes die hun eigen grenzen niet kennen, die vertelt een hedendaagse stadslegende die graag opgepikt wordt. Want welke journalist voelt zich niet overbelast, op de rand van een nervous breakdown,  kortom dicht tegen een burn-out. Eigenlijk is een beetje journalist wel een beetje chronisch vermoeid. Wordt dit verhaal dan nog eens verteld door een professor die je op de meest onmogelijke tijden mag bellen en die altijd in is voor een quote, een monkel, een “je weet wel” of “maar dat mag ik niet gezegd hebben”, kortom een handvol trivialiteiten dan is de zaak rond.

En tot overmaat van ramp bestaat er in de media de voorbije tien jaar een bovenmatige behoefte aan “het verhaal achter de mens”. Nog niemand die precies heeft weten te vertellen wat dat verhaal precies inhoudt. Maar zeker is dat het alles behalve een nauwkeurige omschrijving is van wat er met precies met iemand gebeurt. Het is eerder een potpourri van emoties, flarden van incidenten, stukjes groot verdriet en verwarring, overgoten met een half gestolde new age saus van mindfulness, warmwater turnen en met de voeten in de dauw trappelen met de laffe nasmaak van goedkope rode wijn onder de hersenpan. Al die aandacht voor het verhaal achter de mens zorgt ervoor dat steeds meer individuen zich geroepen voelen om hun eigen verhaal te doen, hun eigen beweging, hun eigen actie te gaan voeren. En de journalisten moedigen dat aan, want elke nieuwe actievoerder is een nieuwe verhaal en moet in de krant.

De CVS/ME patiënten en dokters  moeten aan hun imago werken. Dokter Siddharta Mukherjee zegt het zo in De Keizer aller ziektes:” Op het moment dat een ziekte ontdekt wordt , is het een kwetsbaar idee, een kasplantje, dat disproportioneel invloed ondervindt van de naam die eraan gegeven wordt. “ Gay related immune disease (GRID) kreeg pas een doorbraak toen het acquired immune deficiency syndrome (AIDS) ging heten. Ik ben nu overtuigd: CVS/ME is een mediaziekte die  een nieuwe naam nodig heeft.  Meer moet dat niet zijn. Of is het toch niet zo eenvoudig?

Marc van Impe

14:25 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (5)

Commentaren

Bedankt Marc! Prima verwoord. Mijn frustratie en onmacht worden wat gesust...

Gepost door: Hilde | 12 mei 2011

Reageren op dit commentaar

Dank je Marc !! `k Zal even de aandacht erop vestigen op blog op deze update !!

Gepost door: Annemie Hellings | 12 mei 2011

Reageren op dit commentaar

het is niet zo eenvoudig,
volgens mijn bescheiden mening,
maar wie ben ik?

Of het is misschien toch wel heel eenvoudig,
indien ME/CVS een andere naam had gehad,
hadden het vtm- en vrtjournaal van 13u
misschien wel een minuutje van hun tijd besteed
aan deze awarenessday?

ME/CVS... een mediaziekte?
of en "in-de-media-doodgezwegen-ziekte"?

Gepost door: hilde vdh | 12 mei 2011

Reageren op dit commentaar

Ik begrijp ook niet waarom er zo weinig aandacht wordt aan besteed !! Het lijkt wel eerder een doodgezwegen ziekte te zijn !! Vermengde belangen , druk op de media om te zwijgen ??? Ik weet het niet !!
Maar IK WIL NIET ZWIJGEN EN BLIJF ER MEDE DE AANDACHT OP VESTIGEN !! TEVEEL mensen zijn hier het slachtoffer van ONrecht !!!

Gepost door: Annemie Hellings | 12 mei 2011

Het beste boek dat er tot nu toe bestaat over de wanpraktijken en het (mis)handelen van ME/CVS patiënten is het boek Osler's Web van onderzoeksjournaliste Hillary Johnson. Niet alle journalisten zijn dus slecht.
Dit boek gaat terug tot het prille begin en legt stap voor stap uit waarom we nu deze toestanden meemaken. Jammer genoeg bestaat het alleen in het Engels. Maar wel een echte aanrader.

Gepost door: kathy | 16 mei 2011

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.