20 april 2011

Gedachten van een activist met Pasen

Na tien jaar activisme binnen de CVS/ME beweging is de tijd gekomen om eens goed na te denken of en hoe het verder moet. Het zijn geen onverdeeld vrolijke jaren geweest. Maar we hebben wel spannende en leuke dingen meegemaakt en soms waren we echt fier dat we iets bereikt hadden.

Ik denk dat  de balans positief doorslaat , natuurlijk optimist die ik ben.

Enkele gedachten en vaststellingen.

Toen we aan het CVS-Platform begonnen bestond er al een tweespalt in het Vlaams CVS/ME front.

Er was enerzijds de “beweging” die minder mobiel was dan ze liet geloven en het “groepje” uit Limburg die zoveel bewogen dat ze vaak niet meer dan een schim van zichzelf waren. Er was één constante: de onweerstaanbare drang om de gigantische verontwaardiging over het gebrek aan aandacht, aan zorg, aan onderzoek en aan empathie om te zetten in daden. Een tweede constante was het gebrek aan interesse bij de medische en academische wereld. Er was een goeroe die dansend over het podium verhalen kwam vertellen over verkrachte huisvrouwen die dit vergeten waren, want verdrukt, over overvallen bankdirecteuren, ook verdrukt, en over mensen met veel ambitie en een immens verdriet, ook verdrukt dus. Er was een dokter mecanicien filosoof hoogleraar pseudo politicus die de truc van de tweevuldigheid als de beste beheerste en die bereid was je voor veel geld door alle testen en machines te sleuren om dan te zeggen dat hij niets kon doen. Er was een professor dokter die altijd op zoek was naar het  nieuwste van het nieuwste, die desnoods de moedermelk van een hamerhaai zou voorschrijven wat nog hielp ook, maar die geen kaas gegeten had van communicatie en dus liever niets zei. Er waren handelaars in supplementen, marchands in  groepstherapie en ronde kussens, psychiatrische warmwaterzwemmers. Ik heb de echte entoesiaste medici gezien die wel willen,  die durven zoeken en soms resultaten boeken. En er was mijn zeer geleerde echtgenote die zelf CVS had en die dus aan den lijve wist en weet wat deze slopende ziekte die niet au sérieux genomen wordt,  betekent en wat dit met een mens aanricht. Ik zie hoe zij met CVS/ME patiënten werkt.

Ik heb er veel van geleerd. Ik heb ook veel van de patiënten geleerd. Talloos zijn de telefoontjes geweest van mensen die er zo onderdoor zaten dat ze vroegen teruggebeld te worden want centen voor een lang gesprek hadden ze niet. De onder gefrankeerde postpakketten. De brieven met alleen mijn naam en CVS. Geen adres. De meer dan 35.000 handtekeningen die een hoorzitting afdwongen bij de toenmalige minister van Vlaamse zorg, Inge Vervotte. De inertie en corruptie bij instellingen die er zouden moeten zijn voor de patiënten, vaak door patiënten zelf gerund, en die enkel uit zijn op eigenbelang of erger nog: die in de gunst willen staan van een ziekenfonds in de hoop dat ze eens mee op reis mogen naar Lourdes of Chateau d’ Oeux in Zwitserland. Een hoorzitting die ik in het Vlaams parlement was een succes. Een hoorzitting in het federaal parlement een farce, een show van de verplichte en privé gezondheidsverzekeraars , onze vrienden van de CM en DKV.

Ik heb veel geleerd van en over patiënten. Hoe ze eigenzinnig kunnen zijn, hoe jaloers, hoe geëngageerd, hoe ze elkaar kunnen helpen en hoe ze met evenveel energie elkaar tekort doen. Hoe ze weerstand bieden en ergernis opwekken bij hun directe omgeving: hun familie, de verpleging, de hulpverleners, de dokters, ziekenhuisdirectie. Hoe ze elkaar in het oog houden en altijd klaar staan om elkaar bij te staan of om voor te kruipen. Kortom patiënten zijn als gewone mensen.

Ik heb vooral veel over mezelf geleerd. In 1937 schreef de geweldige Tsjechische schrijver Karel Capek een krantenstuk over twee onverbeterlijke mensensoorten. Er zijn mensen die een talent hebben om te zeggen wat er gedaan zou moeten worden. De overheid moet, de gemeente moet, de minister moet, schrijvers moeten. Er moet een wet komen, er moet onmiddellijk een regeling worden ingevoerd, er moet een instelling komen, er moet geld worden gevonden.  Over die eerste categorie mensen kun je twee dingen zeggen, schrijft Capek. Ze stellen altijd dingen voor die urgent zijn en in het belang van de burger – en die in een oogwenk geregeld zouden kunnen worden, als de desbetreffende bestuurder maar over genoeg daadkracht en toewijding beschikte. Twee: het gaat altijd over zaken die door iemand anders moeten worden uitgevoerd. „Wat gedaan zou moeten worden, is altijd de verantwoordelijkheid van een ander. Onze hervormingsfantasieën nemen de hoogste vlucht wanneer we die hervormingen aan iemand anders kunnen opdragen.”

Tot de tweede categorie van Capek behoren we bijna allemaal: de mensen die bezwaren opwerpen. Het is allemaal complexer dan het lijkt. Het is technisch, juridisch, praktisch domweg niet uitvoerbaar. „Er zit een bezwaarlijke kant aan. Onmogelijk in de huidige situatie. Het zou heel mooi zijn, maar in de praktijk niet haalbaar. Het financieel draagvlak ontbreekt. Je kunt niet zomaar een hele organisatie in één klap veranderen.” Dit soort bezwaren, schrijft Capek, zijn altijd gebaseerd op de praktijk. Men spreekt vanuit lange ervaring en beroept zich op werkelijkheidszin. Die twee menssoorten houden elkaar volmaakt in evenwicht. Op ieder ‘zou moeten’ volgt onherroepelijk ‘zo gemakkelijk gaat dat niet’. Het zou helpen, schrijft Capek in 1937, wanneer we onze eigen verantwoordelijkheid zouden nemen. Alleen is het altijd de verantwoordelijkheid van de ander, nooit de onze. 

Ik probeer bij de derde soort te horen: zij die zeggen dat het kan. Dat vereist veel geduld, veel lobbywerk, veel stappen terug en soms een grote sprong voorwaarts, alertheid en slimmigheid. Het is niet zeer spectaculair maar met wat dossierkennis en gebruik makend van de procedures en de menselijke ijdelheid en zwakheid kom je al een heel eind. Als ik terugkijk , dan zie ik dat we heel wat mensen zenuwachtig hebben gekregen. Sommigen zijn woest. Anderen slaan wild om zich heen. Nog anderen dreigen en willen hun dreigementen uitvoeren. Ik heb gehoord dat namen noemen gevaarlijk is. Ik heb geleerd hoe snel je dreigt gerecupereerd te worden. Ik heb het profitariaat leren kennen. En echte idealisten die ondanks hun eigen belemmeringen meer doen dan zij die wel zouden kunnen. Ik weet nu dat er mensen zijn die je prijzen en lees in hun glimlach hoe ze me zijn gaan haten. Ik voel de talloze klamme handen.

Het maakt me niet bang, ik geloof dat het kan. De invoering van het vrouwenstemrecht heeft ook meer dan vijftig jaar geduurd. Er is nog werk in de winkel. Het is goed maar nog niet genoeg, zegt de geleerde vrouw. Ze heeft gelijk. Ik beloof u, er komt meer.

Marc van Impe

13:09 Gepost door Marc van Impe | Permalink | Commentaren (6)

Commentaren

Dit geeft mij hoop, en ik denk dat ik dan voor meer patiënten spreek!
Ik ben zo vrij geweest je blog aan de lijst van links op de mijne toe te voegen (http://tolivewithme.blogspot.com). Moest je dit liever niet hebben, laat dan iets weten dan haal ik het meteen weer weg.

Groetjes,
Sofie

Gepost door: Sofie | 21 april 2011

Reageren op dit commentaar

Ik ben helemaal met je mee Marc én ik kan elke ietwat droog humoristische omschrijving van bepaalde figuren perfect volgen :-)
Jouw analyse slaat spijkers met koppen.
En je slot "geloof me er komt meer" stemt mij en velen met mij hoopvol.

Laat ze maar zenuwachtig worden en om zich heen slaan. Het wordt tijd.
Tijd dat patiënten tonen (écht tonen ipv erover te klagen) dat ze niet langer met zich laten sollen, dat ze meer zijn dan stille bange patiënten die angst hebben voor represailles. Tijd om te durven tonen dat er wel degelijk patiënten zijn met inzicht, met intelligentie, met een kritische geest.
De ziekte is van die aard dat activisme en initiatief niet makkelijk is. Maar het is mogelijk, mist de juiste dosering en vooral niet meer in de valkuil trappen van energie gebruiken voor minder relevante dingen én mits de juiste organisatie én visie. Vooral visie lijkt mij belangrijk ...

Gepost door: Els | 21 april 2011

Reageren op dit commentaar

Dankjewel voor deze blog. Die mij moed geeft om te blijven geloven, dat men op een dag naar ons luistert...

Gepost door: R. Quintyn | 21 april 2011

Reageren op dit commentaar

Het tij kan niet meer gekeerd worden. Ze hebben ons te lang genegeerd. Teveel mensen zijn nu ziek geworden. Een zondvloed aan patienten overspoelt de medische wereld. Laat de echte negationisten maar spartelen. De waarheid wint altijd.
Ik nodig de artsen uit om moedig te zijn en zich te informeren over de ziekte ME volgens de oorspronkelijke literatuur van Pr Ramsay. Ze kunnen samen de grondlegger worden van een gezondheidsbeleid die de naam waardig is.

Gepost door: Marlene Robin | 22 april 2011

Reageren op dit commentaar

Jan Vanhalle die het intiatief nam voor de oprichting van de CVS/ME Liga en die meer dan wie ook ervaring heeft in lobbywerk, heeft deze week nog eens een oproep gelanceerd aan de drie bestaande CVS fracties om samen te werken en met één stem op te treden. Maar noch in Brugse vrije, het Hageland of de Kempen kwam er enige positieve laat staan concrete reactie. Het wil maar geen lente worden.

Gepost door: marc van Impe | 20 april 2012

Reageren op dit commentaar

Ik moet toegeven dat ik enorm genoten heb van de "fijne" omschrijvingen van "belangrijke" figuren in het Vlaamse ME/CVS-wereldje en van de patiëntengemeenschap op zich :-).

"Met wat dossierkennis en gebruik makend van de procedures en de menselijke ijdelheid en zwakheid kom je al een heel eind".

Volgens mij is er een belangrijk ingrediënt dat ontbreekt in dit recept, namelijk het vermogen om jezelf tot instrument te maken ipv telkens de rol van orkestleider op te eisen. Je rol spelen daar waar je talenten liggen en de rol die anderen "natuurlijker" liggen aan anderen over te laten. Die talenten bundelen en dan samen verder strijden.

Niet iedereen is gemaakt om én patiënten achter zich te scharen, én tegelijk de juridische en politieke trukjes én valstrikken te kennen, én tegelijk actie te voeren etc.
Je eigen zwakheid en ijdelheid kennen is moeilijker dan die van de anderen onderkennen. Zelfrefectie lijkt mij daarom het ontbrekende ingrediënt om met jouw recept een ster te winnen ipv een plaats op de "betere brasserie" menukaart.


n.

Gepost door: Els VH | 21 april 2012

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.