28-09-16

Eindelijk opnieuw eigenaar van onze eigen data ?

Als het van de innovators en de Europese Unie afhangt worden we allemaal opnieuw eigenaar van onze eigen data en wordt al wie die data verzamelt aan de ketting gelegd. De gezondheidszorg zal de eerste sector zijn waar de nieuwe Europese Regel wordt toegepast. Op 1 mei 2018 is het zover.

Onze digitale voetafdrukken worden voortdurend ingescand. Bedrijven als Facebook en Google stemmen diensten op ons af met onze gegevens om daar winst uit te halen. Maar wijzelf hebben nog geen manier gevonden om onze eigen gegevens te exploiteren of om te ontdekken wat anderen over ons leren.

Dat gaat veranderen. In Helsinki werd begin deze maand een eerste MyData conferentie gehouden waarbij honderden researchers, beleidsmakers en start-ups zich bogen over nieuwe diensten die ons inzicht moeten geven in onze eigen data en zelfs hoe we daar nog aan kunnen verdienen ook.

Op dit moment hebben individuen zeer weinig controle of zeggenschap wanneer ze bijvoorbeeld gebruik maken van sociale netwerken of online winkelen: wij verstrekken gegevens en krijgen gerichte advertenties in retour. Maar de opkomst van ad blockers, nu gebruikt door honderden miljoenen mensen, tonen aan dat die deal niet langer werkt. "Er bouwt zich een perfecte storm op met persoonlijke gegevens," zegt Jamie Smith van digitale consultancy Ctrl-Shift. Want er komt een alternatief.

Over een week lanceert de Londense start-up CitizenMe een app waarmee gebruikers eenvoudig kunnen zien enkel welke gegevens ze met wie delen. "Er is zoveel informatie over jou verspreid over het internet,", zegt oprichter StJohn Deakins. "Nu zal je die op één plaats kunnen natrekken. En vervolgens beslissen wat je ermee doet". CitizenMe werkt als een "digitale spiegel". Informatie over u die uit sociale netwerken betrokken werd, vertelt zaken over uzelf en uw omgeving die u niet publiek bekend wil maken – dat u de bijvoorbeeld een net gescheiden alleenstaande bent, met een goed inkomen. Voor de handel is dit belangrijke informatie. CitizenMe, dat begon als een dienst voor marktonderzoek, betaalt nu zijn gebruikers een vergoeding als ze ervoor kiezen om hun gegevens anoniem te delen met de industrie en onderzoekers. Dat kan bijvoorbeeld door het beantwoorden van een korte vragenlijst of het delen van hun laatste paar tweets.

"We hebben mensen die op dit moment £8 per week verdienen," zegt Deakins. "Dat is niet veel, maar het betaalt je lunch. Wie waardevoller datasets aan het platform toevoegt, zal meer kunnen verdienen. En in ruil vertelt het systeem u dingen over jezelf en je omgeving die je misschien niet wist."

De UK start-up Digi.me helpt mensen dan weer zo veel mogelijk hun gegevens van sociale netwerken te kopiëren, om dit allemaal doorzoekbaar te maken op hun eigen apparaten. Het plan is om gebruikers ook hun medische gegevens op te laten slaan en hen via datamining individueel medische informatie te bieden. Diabeten worden zo van het laatste wereldwijde diabetisch nieuws op de hoogte gehouden.

Neil Lawrence van de Universiteit van Sheffield, Verenigd Koninkrijk, die een adviseur is van CitizenMe, zegt dat er zeker een niche bestaat voor deze nieuwe ondernemingen. Maar ze moeten makkelijk te gebruiken zijn en mensen waardevolle informatie bieden, zegt hij. "Gezondheid is een eerste domein waar dit zal toegepast worden."

Maar de belangrijkste stimulans komt van de wetgever. The European Union's General Data Protection Regulation, die op 1 mei 2018 van kracht wordt, bevat een reeks bepalingen gericht op de controle van persoonsgegevens. Deze regelgeving eist dat bedrijven en organisaties, ook de overheid, de uitdrukkelijke toestemming krijgen van de individuele eigenaar van de data om alle gegevens die zij verzamelen te mogen gebruiken en dit voor om het even welk doeleinde dit moge zijn. Tot zolang ze die toestemming niet hebben moeten ze met hun huidige praktijken stoppen. Wat de EU wil vermijden is dat er een digitale oligarchie ontstaat van instellingen en bedrijven die geen enkele verantwoordelijkheid moeten noch willen afleggen.

Marc van Impe


Bron: MediQuality

09:35 Gepost door CVS Platform | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

27-09-16

Nederlandse patiënten leggen klacht neer tegen academici

Medische wetenschappers kunnen nu (in Nederland) vervolgd worden voor dwalingen die verregaande sociale, economische en politieke gevolgen hebben. Lou Corsius, vader van een Nederlandse ME-patiënte, diende eind april een formele klacht in bij de commissie “Wetenschappelijke integriteit” in Nijmegen tegen de dokters H. Knoop en G. Bleijenberg.

Dat deed hij n.a.v. hun artikel uit 2011 "Chronic fatigue syndrome: where to pace from here?", waarin zij commentaar gaven op de publicatie over de PACE-trial in The Lancet en stelden dat CGT en GET veilig zijn en bij 30% van de patiënten tot herstel van CVS leiden. De klacht werd ontvankelijk verklaard op 8 juli ll.

Het Britse PACE-onderzoek was een met publieke middelen gefinancierde Britse studie van vijf miljoen pond waarvan de auteurs claimden dat het aantoonde dat graded excercise (GET) en cognitieve gedragstherapie (CBT) een gunstige uitwerking hadden op patiënten met ME/CVS. De uitkomst van het onderzoek werd omwille van de gevolgde methodologie en de manipulatie van data van meet af aan achtervolgd door controverse en de auteurs ervan hebben herhaaldelijk geweigerd onbewerkte data van de studie te verstrekken die een onafhankelijk onderzoek naar de bevindingen ervan mogelijk zouden maken. Het rapport werd gepubliceerd in The Lancet, Psychological Medicine, en Lancet Psychiatry. Nu blijken zowel de NHS als de Amerikaanse toezichthouder op therapeutisch beleid Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) cognitieve gedragstherapie en graded excercise afgewaardeerd als behandeling voor ME/CVS patiënten. Bovendien blijkt uit academisch onderzoek dat de data van de Pace Trial positief gemanipuleerd werden.

Op 23 september vond de hoorzitting plaats in de Radboud Universiteit van Nijmegen waarbij de eis geformuleerd werd voornoemd artikel in te trekken en afstand te nemen van de conclusies. De hoogleraren Bleijenberg en Knoop kregen van de commissie drie weken de tijd om schriftelijk te reageren op 21 argumenten/observaties m.b.t. omstreden effectiviteitclaim van gedragstherapie en oefentherapie voor CVS.

De professor emeritus en de universitair hoofddocent zijn twee boegbeelden van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en bepalen sinds jaar en dag het officiële standpunt. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), dat door vele artsen en journalisten als de autoriteit op dit gebied beschouwd wordt, stelt al jaren dat gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie (GET) bewezen effectief zijn voor CVS, een standpunt dat gretig overgenomen werd door de Belgische ziekenfondsen en het Riziv. Dat terwijl ME- en CVS-patiënten stellen dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en progressieve oefentherapie/revalidatietherapie (GET) ineffectief en mogelijk schadelijk zijn, een standpunt dat nu gevolgd wordt door onderzoekers van o.a. Stanford, Miami State en Harvard. Een gedegen inhoudelijke analyse van de methoden en uitkomsten van de PACE-trial toont aan dat de PACE-trial geen betrekking heeft op CVS, laat staan ME, maar op een heterogene groep mensen met ‘chronische vermoeidheid', dat CGT en GET niet effectief zijn, zeker niet op lange termijn, en dat getuige de gepubliceerde uitkomsten vraagtekens gezet mogen worden bij de ‘bijwerkingen' van CGT en GET.

De onderzoekers van het NKCV en hun ‘geloofsgenoten', die een zeer zwaar stempel hebben gedrukt op de adviezen van de Gezondheidsraad (2005, 2007 en 2013), zijn wederom sterk vertegenwoordigd in de omstreden Gezondheidsraadscommissie die momenteel onderzoek doet naar ‘ME' naar aanleiding van een burgerinitiatief. Die Gezondheidsraad-adviezen domineren het medisch beleid m.b.t. ME en CVS. De aangeklaagde auteurs tonen met het betreffende artikel en andere publicaties aan een vooringenomen ‘wetenschappelijke' visie te hebben op ME (Myalgische  Encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en de ‘succesvolle behandeling' ervan. Herhaaldelijk is gebleken dat ME en CVS gepaard gaan met zeer ernstige medische afwijkingen en dat het (bio)psychosociale ‘verklaringsmodel' onhoudbaar is , zeggen de twee klagers die zelf academisch geschoold zijn: Drs. Lou Corsius, vader van een dochter die al 15 jaar ME-patiënt is, heeft de klacht ingediend. Frank Twisk MBA MBI BEd BEc, sinds 1997 patiënt, is pleitbezorger voor patiënten en auteur van meer dan 25 wetenschappelijke artikelen over ME, CVS, CGT en GET.

De klacht aan de Radboud Universiteit van de vader van een ME-patiënt werd op 8 juli jl. ontvankelijk verklaard door de Commissie Wetenschappelijke Integriteit. Na het wetenschappelijk proces kan een burgerlijk proces volgen waarbij schadevergoeding geëist wordt.

Marc van Impe

Bron: MediQuality


Meer info ?

Ziehier de klacht van Lou Corsius: https://corsius.wordpress.com/2016/04/30/brief-aan-colleg...

En een verslag van Lou van 24.09.16: https://corsius.wordpress.com/2016/09/24/burgers-binden-s...

En het verslag van Frank Twisk: http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20PACE%20Editoria...

Meer referenties ?

Het artikel van Bleijenberg G, Knoop H. Chronic fatigue syndrome: where to PACE from here?Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):786-788. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60172-4.
De Pace Trial: White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. 2011 Mar 5; 377(9768):823-836. PMID:21334061. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2.

 

08:38 Gepost door CVS Platform | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

26-09-16

Harvard pleegde fraude in opdracht van suikerindustrie

Dacht u dat vet de hoofdschuldige is voor vaat-en hartziekten, vergeet dan maar wat u geleerd hebt. En wuif die argumenten van uw dieetdeskundige maar weg. U bent bedrogen.

Want uit documenten van Harvard, de University of Illinois en andere universiteiten die ontdekt werden door Cristin E. Kearns, een postdoctoraal student aan de University of California, San Francisco, en die gepubliceerd recent gepubliceerd werden in de JAMA Internal Medicine blijkt dat de suikerindustrie in de loop van de jaren zestig wetenschappers van Harvard University cash betaald heeft voor rapporten waaruit moest afgeleid worden dat er geen link bestaat tussen suikerconsumptie en hartziekten en die verzadigde vetzuren de schuld gaven voor wat toen een epidemie van hart- en vaatziekten werd.

De affaire werd in 1964 opgestart door John Hickson, een topman van de suikerindustrie, die kennis had gekregen van een onderzoek van Ancel Keys, een prominente fysioloog van Minnesota die stelde dat vetten en cholesterol de belangrijkste oorzaak voor hartziekten waren. Hickson engageerde de Harvard wetenschappers en controleerde elke paper die ze wilden publiceren. Harvard's Dr. Hegsted schreef letterlijk: "We are well aware of your particular interest and will cover this as well as we can."

Uit de geheim gehouden documenten blijkt dat de consument en de wetenschap gedurende meer dan vijf decennia om de tuin werden geleid in verband met de rol van voeding bij hart-en vaatziekten, Volgens professor Stanton Glantz van de U.C.S.F. werden de hedendaagse voedingsaanbevelingen grotendeels gevormd door de suikerindustrie. Uit de documenten blijkt dat de toenmalige Sugar Research Foundation, vandaag de Sugar Association, in 1967 drie Harvard wetenschappers het equivalent van $50.000 betaalde voor een overzichtsartikel http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/5339699 waarin op zijn zachtst zeer zorgvuldig onderzoek over suiker, vetten en hartziekten gemanipuleerd werden.

De studies verschenen in het prestigieuze New England Journal of Medicine, en minimaliseerden de link tussen suiker en hart- en vaatziekten en overdreven de rol van verzadigde vetzuren. Hoewel van bij publicatie contestatie ontstond slaagde een bedrijf als Coca-Cola er in om gedurende meer dan 50 jaar de waarheid naar haar hand te zetten. Vorig jaar reeds schreef de The New York Times dat Coca-Cola miljoenen dollars geïnvesteerd had in research die het verband tussen gesuikerde dranken en obesitas moest weerleggen. En recent nog, in juni, onthulde The Associated Press dat snoepfabrikanten studies sponsorden waaruit moest blijken dat snoepende kinderen minder wogen dan kinderen die fruit en groentensnacks gebruikten.

De Harvard wetenschappers worden met naam en toenaam genoemd, zoals dr. D. Mark Hegsted, die hoofd werd van het voedingsdepartement van het United States Department of Agriculture, en die in 1977 de auteur was van de basisguidelines voor een gezond dieet die ook door het Belgisch ministerie gevolgd werden en waarop de voedingsgpiramide gebaseerd is. Een andere was Dr. Fredrick J. Stare, voorzitter van het Harvard Nutrition Department.

Continue reading the main story

In een antwoord aan de JAMA zegt de Sugar Association dat ze in 1967 geen enkele wet heeft overtreden en dat medische vakbladen niet verplicht waren om sponsors te vermelden. The New England Journal of Medicine doet dit overigens pas sinds 1984. Maar "grotere transparantie zou wenselijk geweest zijn" Aldus een cynisch commentaar van The Sugar Association. "Suiker is overigens niet de enige schuldige wat betreft hart- en vaatziekten."

Maar Dr. Glantz hamert erop dat miljoenen Amerikanen en wereldwijd miljarden mensen een total fout voedingsadvies volgden, sterker nog, dat ze geculpabiliseerd werden en soms gesanctioneerd. Zo werden patiënten door hun ziekteverzekering in de kou gezet omdat ze " te vet aten". De American Heart Association en de World Health Organization moeten nu hun standpunt herzien en hebben daar moeite mee. Volgens Marion Nestle, professor aan de New York University, in een editoriaal bij het artikel in de Jama maak je zelden zo'n gigantisch bedrog mee. Dr. Walter Willett, voorzitter van de Harvard T. H. Chan School of Public Health, erkent de academische conflict-of-interest en zegt dat de regels aan zijn universiteit sinds eind van de Jaren zestig drastisch veranderd zijn. Volgens hem bewijst dit voorval dat research beter gefinancierd kan worden door de overheid dan door de industrie.

Deze publiceerde de FDA de criteria waaraan nieuw onderzoek moet voldoen. http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMsr1611785

Marc van Impe

Bron: MediQuality

 

08:41 Gepost door CVS Platform | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende